O Auto Preconceito

Por Guilherme Bara
Quando perdemos a visão ao longo da vida, principalmente na adolescência, muitas vezes, sofremos da principal barreira para nos adaptarmos e convivermos bem com esta nova situação, o autopreconceito.
As pessoas com deficiência adquirida não estão livres de um dos sentimentos inerentes ao ser humano: o preconceito.
Projetamos na sociedade nossa própria visão em relação à deficiência. Nossa dificuldade de aceitar o diferente, de evidenciar uma dificuldade, de aceitarmos as pessoas fora do padrão.
Criados em uma cultura excludente, em que o mundo é protagonizado por super homens e mulheres, muitas vezes demoramos para encontrar o caminho alternativo para fazer as coisas com naturalidade. Ler usando braille, pedir ajuda para encontrar algo ou andar com o auxílio do condutor são atitudes que negamos em prol de uma suposta normalidade, de um jeito aceito pela sociedade e por nós.
Recusamos ajuda, dizemos não ao recurso, abrimos mão de ferramentas por considerarmos símbolos de uma situação de inferioridade, de incapacidade.
Procuramos o padrão para sermos aceitos, para aceitarmos a nós mesmos.
Insistimos em fingir que somos o que não somos.
Mas tem uma hora, ainda bem, que dá tudo errado. Tropeçamos feio no degrau que fingimos ver, falamos a coisa certa para a menina errada, entramos na porta que estava fechada. Só aí sentimos a dor da mudança, uma dor profunda que faz a gente parar para refletir, parar para procurar um novo caminho. Faz com que pensemos se somos maiores ou menores que os símbolos dos quais insistimos em fugir.
Mais cedo ou mais tarde, com menos ou mais dor, nós encontramos o caminho. Percebemos que maior que qualquer símbolo é a pessoa e suas atitudes; percebemos que não enganávamos ninguém, e aí começamos a assumir nossa condição e os recursos para que tenhamos plenitude em nossas ações.
Quem dependia de alguém para ler o texto, passa a usar o Braille ou o leitor de tela; no lugar de pedirmos ajuda para ir até a esquina, andamos com autonomia usando uma bengala; perguntamos onde está ao invés de disfarçarmos para procurar. Quando assumimos os recursos nos damos a oportunidade de sermos capazes.
O primeiro passo para a inclusão é incluirmos a nós mesmos, já que a aceitação pelos outros passa, inicialmente, pela nossa autoaceitação

FONTE:http://www.blogdoguilhermebara.com.br/tag/autopreconceito/

PESQUISA DA AACD REVELA QUE ACIDENTE COM MOTO É A PRIMEIRA CAUSA DE LESÃO MEDULAR

Acidente com meios de transporte é a principal causa de paraplegia e tetraplegia. Em segundo lugar estão as lesões por armas de fogo.
A Clínica de Lesão Medular da AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente - divulga pesquisa que aponta os acidentes de trânsito como a primeira causa de lesão medular. Os dados dizem respeito ao ano de 2008. Segundo o levantamento, foram atendidos 195 pacientes entre adultos e crianças. Destes, 77,4% tiveram lesões traumáticas (acidentes de trânsito, tiro, quedas, por exemplo) e 22,6% lesões não traumáticas (tumores, infecções, acidentes vasculares, por exemplo).
Dentre os números de vítimas de lesão medular por acidentes de trânsito, os acidentes com moto lideram o ranking com 43,6% dos casos, seguidos pelos acidentes de carro que representam 36,4%, atropelamento 12,7%. Acidente com bicicleta e acidente com caminhão somam 7,2%.
Para Eduardo de Almeida Carneiro, presidente voluntário da AACD, conscientização e condições que permitam que as motos circulem sem taxa de risco tão elevada são as ações que podem diminuir o número de acidentes. “Motocicleta é um meio de transporte imprescindível e consolidado, sobretudo na capital paulista. Não nos cabe nenhuma tentativa de acabar com esse meio de transporte. O que nos cabe, como missão de Estado, é criar uma boa legislação, fiscalização mais rigorosa e melhores condições de tráfego”.
Uma das alternativas, segundo Carneiro, é a criação de pistas exclusivamente para motos não nas vias principais, mas nas paralelas. “O motociclista pode achar uma opção ruim, mas depois ele vai perceber que ganhou não só mais velocidade. Ganhou, também, mais mobilidade e, sobretudo, mais segurança”.
Conscientização é outro caminho que deve ser seguido, de acordo com o presidente voluntário da AACD, “e trabalhar nesse sentido também é uma missão de Estado”, afirma. “Motoristas de automóveis e motocicletas precisam se conscientizar dos riscos que implicam dirigir uma motocicleta ou um automóvel que esteja rodeado por motos. Em outras palavras, abominar a motocicleta não é o caminho correto. Trata-se de uma questão de conscientização e de criar condições que permitam que esse meio de transporte possa fluir com menos risco”.
Sobre AACD
A AACD, Associação de Assistência à Criança Deficiente é uma instituição sem fins lucrativos cuja missão é “Promover a prevenção, habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência física, favorecendo a integração social. Realiza mais de 5 mil atendimentos por dia em suas 9 unidades espalhadas pelo Brasil. Unidades: AACD Ibirapuera (SP), AACD Mooca (SP), AACD Osasco (SP), AACD São José do Rio Preto.(SP), AACD Pernambuco, AACD Minas Gerais, AACD Rio Grande do Sul, AACD Rio de Janeiro e AACD Santa Catarina
Pesquisa realizada em 2009

Fonte: AACD

Eu quero. Eu posso. Eu consigo!

Estas três frases é tudo que você precisa pra entender como uma pessoa sai da inércia para o movimento, do comodismo para a ação.

1. EU QUERO

Nem sempre querer é poder, mas o desejo por algo é o primeiro passo para conseguirmos atingir uma meta pessoal ou ter um bem que consideramos importante, aquela frase “não há vento favorável para quem não sabe pra onde vai” pode ser mesmo verdade, pois se você não sabe o quer nem sabe onde quer chegar certamente sua caminhada será um labirinto que não te levará a lugar algum. Quando deixamos a vida nos levar assim sem saber ao certo pra onde ir, vamos assistindo a vida passar diante dos nossos olhos, é o que a física chama de inércia:

INÉRCIA - Segundo essa propriedade, se um corpo está em repouso, ou seja, se a resultante das forças que atuam sobre ele for nula, ele tende a ficar em repouso. E se ele está em movimento ele tende a permanecer em movimento retilíneo uniforme. (Primeira lei de Newton – Brasil Escola)

“Um corpo só permanece em movimento se estiver atuando sobre ele uma força”. (Primeira lei de Newton – Brasil Escola)

Querer é a primeira força que irá fazer você se movimentar e superar suas dificuldades.

2. EU POSSO

Não basta só querer, é preciso saber se é possível conseguir o objetivo pretentido, estudar as possibilidades, planejar os passos a serem dados e ir a luta. Quando escrevi o valor de uma perda eu abordei sobre isso quando disse:

Comecei a buscar apenas as coisas possíveis e plenamente alcançáveis, parei de acreditar em milagres e atribuir a tudo ao “se deus quiser”, as coisas que conquistei na vida foram resultados de lutas que eu tinha plena consciência e certeza de que era possível conseguir, não era um sonho, era uma meta que tinha todas as condições de ser alcançada, quando eu tinha esta certeza eu continuava a busca, quando via que era muito pouco provável de acontecer eu desistia e buscava outros caminhos pra realizar o que eu queria ou desistia. (O valor de uma perda – Escritos Ideológicos)

Você precisa saber do que é capaz.

3. EU CONSIGO

Quando percebemos que temos condições de alcançar algo que queremos muito mas não encontramos força suficiente para conseguir, precisamos encontrar meios que irão facilitar nosso caminho.

FONTE:http://www.escritosideologicos.com/2010/11/eu-quero-eu-posso-eu-consigo.html

Deficiência Física

Definição

É a disfunção ou interrupção dos movimentos de um ou mais membros: superiores, inferiores ou ambos e conforme o grau do comprometimento ou tipo de acometimento fala-se em paralisia ou paresia.

O termo paralisia se refere à perda da capacidade de contração muscular voluntária, por interrupção funcional ou orgânica em um ponto qualquer da via motora, que pode ir do córtex cerebral até o próprio músculo; fala-se em paralisia quando todo movimento nestas proporções são impossíveis.

O termo paresia refere-se quando o movimento está apenas limitado ou fraco. O termo paresia vem do grego PARESIS e significa relaxação, debilidade. Nos casos de paresias, a motilidade se apresenta apenas num padrão abaixo do normal, no que se refere à força muscular, precisão do movimento, amplitude do movimento e a resistência muscular localizada, ou seja, refere-se a um comprometimento parcial, a uma semiparalisia.

Classificação das paralisias

Dependendo do número e da forma como os membros são afetados pela paralisia, foi sugerida por WYLLIE (1951), a seguinte classificação:

· Monoplegia – condição rara em que apenas um membro é afetado.

· Diplegia – quando são afetados os membros superiores.

· Hemiplegia – quando são afetados os membros do mesmo lado.

· Triplegia – condição rara em que três membros são afetados.

· Tetraplegia/ Quadriplegia – quando a paralisia atinge todos os membros; sendo que a maioria dos pacientes com este quadro apresentam lesões na sexta ou sétima vértebra.

· Paraplegia – quando a paralisia afeta apenas os membros inferiores; podendo ter como causa resultante uma lesão medular torácica ou lombar. Este trauma ou doença altera a função medular, produz como conseqüências, além de déficits sensitivos e motores, alterações viscerais e sexuais.

Causas diversas ou desconhecidas

· Paralisia Cerebral: por prematuridade; anóxia perinatal; desnutrição materna; rubéola; toxoplasmose; trauma de parto; subnutrição; outras.

· Hemiplegias: por acidente vascular cerebral; aneurisma cerebral; tumor cerebral e outras.

· Lesão medular: por ferimento por arma de fogo; ferimento por arma branca; acidentes de trânsito; mergulho em águas rasas. Traumatismos diretos; quedas; processos infecciosos; processos degenerativos e outros.

· Amputações: causas vasculares; traumas; malformações congênitas; causas metabólicas e outras.

· Febre reumática – (doença grave que pode afetar o coração);

· Câncer;

· Miastenias graves (consistem num grave enfraquecimento muscular sem atrofia).

Bibliografia

SOUZA, P. A. – O Esporte na Paraplegia e Tetraplegia. Rio de Janeiro: Guanabara koogan, 1994.

Pessoas que ficaram deficientes já adultas contam como venceram as dificuldades físicas e emocionais e retomaram suas vidas

Simone Cristina Cardoso Negreiros, de 43 anos, tinha 22 quando ficou paraplégica em decorrência de um tiro. Também com essa idade, Rogério Régis Bittencourt dos Santos, de 33 anos, perdeu a visão devido a complicações da diabete. A mesma doença causou, há um ano, a amputação da perna esquerda de Antônio Gomes Nogueira Neto, de 63 anos. Há cinco anos, José dos Santos, de 56 anos, foi atropelado por um ônibus e perdeu a perna esquerda. Para todos eles, a primeira sensação foi de “morte”, de “perder o chão”, como descrevem. Mas, com apoio de parentes, amigos e profissionais de saúde, eles conseguiram vencer os obstáculos, físicos e emocionais, em um difícil, porém, possível, recomeço.

De acordo com o censo 2000 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em torno de 15% dos moradores de Campinas (147 mil pessoas) convivem com alguma deficiência. O dado não especifica o percentual de casos congênitos e adquiridos. Em São Paulo, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência estima que são 5 milhões de pessoas. Milhões de brasileiros adquirem alguma deficiência ao longo da vida, seja em decorrência de alguma patologia ou de acidentes variados. E reaprender a viver com a nova realidade não é tarefa simples.

“O primeiro passo é vivenciar o luto”, diz a neurologista e coordenadora do Programa Municipal de Reabilitação, Maria Luiza Brollo. “A partir daí, a pessoa tem que perceber os dois caminhos que tem à frente: da recuperação, quando possível, ou da adaptação com a função perdida”, explica.

Simone levou um tiro do ex-marido, que não aceitou a separação, e conta que foram três dias para decidir que queria continuar vivendo. “Foi como se o chão se abrisse e eu caísse num buraco sem fim. Durante três dias, me perguntei: fico na cama me remoendo ou ergo a cabeça e sigo em frente? E resolvi pela segunda opção.”

Foram 51 dias internada no Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), onde aprendeu a usar a cadeira de rodas. “No hospital foi fácil, você tem todo apoio. Quando sai para o mundo é que a coisa pega”, diz, citando que a principal dificuldade que enfrenta até hoje são as barreiras arquitetônicas. “Mas, hoje, convivo com a cadeira com toda naturalidade, cuido da casa, cozinho, faço compras, tenho uma vida bem ativa”, diz.

Logo depois de sair do hospital, Simone começou a jogar handebol, na própria Unicamp. “Recuperei a autoestima, me casei, aprendi a lidar com computador, arrumei um emprego, comecei uma faculdade (está no 2º ano de relações públicas), jogo tênis. Estou feliz. Dei um giro de 360 graus na minha vida”, afirma. “Quando você põe na cabeça que consegue, as pessoas param de te olhar com dó.”

Mudança de foco
Para Rogério Bittencourt também não foi fácil. Ele era fotógrafo e, ao perder a visão, teve que repensar e recomeçar também a vida profissional. “Foi uma mudança radical. Mas sou teimoso. Passei uma noite inteira disparando a máquina, depois nunca mais a usei”, conta.

Aprender a usar o computador como instrumento de apoio foi só o primeiro desafio. Para prestar vestibular para a faculdade de letras, em Bragança Paulista, teve que entrar com ação judicial porque o estabelecimento não estava preparado para receber deficientes. “Consegui passar, mas tive que abandonar o curso porque estava desempregado e não tinha como pagar”, diz.

Ele também precisou brigar judicialmente para assumir o cargo do primeiro concurso que prestou, para a Fundação Instituto de Terras do Estado de São Paulo (Itesp). Prestou depois um segundo concurso, para a Prefeitura de Bragança Paulista, e conseguiu o emprego. Sem se acomodar, participou de um terceiro concurso, do Ministério Público (MP), onde trabalha há oito anos.

Nesta maratona, descobriu sua verdadeira vocação e foi fazer Direito. “Depois de tantos processos judiciais que enfrentei, pensei: ‘Quero ser como esses caras e ajudar as pessoas’.” A faculdade foi concluída e Bittencourt agora tenta passar no exame da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) para exercer a profissão. A única barreira que não superou foi a leitura em braile. “Consigo ler marcas, cor de roupas, CDs, mas não leio fluentemente. Supro essa carência com um software que lê os livros no computador.”

Fonte: Correio Popular - Campinas

CAROS LEITORES, LEIAM ESTE POEMA LINDÍSSIMO!!!

Superação

Podemos passar inúmeras dificuldades, e ter de batalhar muito para alcançar certos objetivos e, ainda assim, morrermos na praia.
Podemos deixarmo-nos consumir pelo trabalho, e perder noites de sono ou deixar de passar finais de semana com a família apenas por que temos extrema necessidade de conseguir recursos para mantermos uma vida digna, ou amargarmos um período obscuro de desemprego.
Podemos assistir a injustiça bater à nossa porta e perceber, infelizmente, que em algumas ocasiões não há absolutamente nada a fazer.
Podemos chorar com o coração partido a perda da pessoa amada ou de um ente querido.
Podemos, por tanta coisa negativa que aconteça, julgarmos que tudo sempre dar errado conosco e maldizermos nossa sorte.
Depois de tudo isto até podemos deixar passar pela cabeça a estúpida idéia de fazer uma grande besteira consigo mesmo, desde que seja exatamente assim:que tal idéia passe – e nunca mais volte, por que a Vida é Superação!
Nós não nascemos andando, não nascemos falando, nem pensando tanta bobagem - e o que não podemos em hipótese alguma é perdermos o ânimo, o espírito, e nossa capacidade de amar, de se superar e de viver!

Augusto Branco

Primeira piloto sem braços

Uma americana do Estado do Arizona superou o problema congênito, que fez com que nascesse sem os braços, e se tornou a primeira piloto a usar apenas os pés para conduzir uma aeronave. Jessica Cox, 25 anos, garante que a única coisa que não faz é usar a frase “eu não posso”.
O instrutor afirma que alguns outros alunos não chegam perto da habilidade que Jessica demonstra.
“Quando ela chegou aqui dirigindo um carro, eu sabia que ela ia pilotar um avião sem qualquer problema”, diz. “Ela é uma boa piloto. É uma rocha sólida”, completa Traweek Parrish.
A maior dificuldade de Jessica foi encontrar um avião compatível a sua capacidade, mas ela finalmente o achou. A aeronave fabricada em 1940 serve perfeitamente aos vôos da nova piloto.
Esta não é primeira tarefa aparentemente difícil que Jessica supera. Além de atividades do dia a dia, como pentear os cabelos, usar o telefone e dirigir, ela, que se formou em Psicologia, é bailarina profissional e faixa preta no Taekwondo.
Pensei bastante antes de escrever essa matéria aqui. Muitos vão achar discriminação e tal mas vamos concordar, eu pelo menos teria medo de voar com um piloto usando os pés, e num avião de 1940? Tá louco.
Mas para que não pensei que sou uma pessoa horrivel já digo de cara que fiquei beem impressionada, imagina, de tudo o que essa mulher faz a única coisa que eu também faço é pentar os cabelos.

http://vitoriabernardi.wordpress.com

Deficiente conta história de superação para realizar o sonho do filho

O livro Pé na Estrada é uma aventura sem limites, indicada para toda a família. Amor, dedicação e muita força de vontade impulsionam os personagens a completarem a missão. Eles se movem de uma cidade à outra com a ajuda do personagem principal, que é um deficiente físico. Em seu quarto livro publicado, primeiro infantil, Ari Heck narra sua própria aventura, buscando realizar o sonho de um de seus filhos.
Tudo começou em 2001, quando o filho mais velho do autor, Tiago, hoje com 18 anos, comentou que se sentia triste pelo fato de seus amigos e colegas realizarem passeios e aventuras com seus pais e ele não. Então Ari prometeu ao filho que se ele fosse aprovado na escola realizariam uma aventura à sua escolha.

No final do mesmo ano, pai e filho começaram o treinamento e deram início à viagem. Saíram de Ijuí, três meninos de bicicleta e Ari com uma moto quadriciclo. Passaram por Catuípe, Independência, Três Maio e encerraram o trajeto em Boa Vista do Buricá. Depois de percorrer 110 quilômetros de esfalto.

Anos mais tarde, o filho mais novo do autor, Mateus, pediu que ele contasse histórias. Como o seu estoque já estava esgotado, o menino pediu ao pai que fosse contada uma história própria, da aventura vivida com seu irmão.
Ao começar sua narrativa, Mateus o informa de que histórias para crianças devem começar com “era uma vez”. Surge então a idéia de transformar a jornada em um livro para crianças.

A maior dificuldade foi a mudança de linguagem, para que as crianças pudessem entender o livro. Como Ari é formado e pós-graduado em Direito, a linguagem escrita foi voltada para o jurídico. Quem ajudou nessa modificação foi Mateus, que o questionava sobre termos que não compreendia. Assim, Ari pôde buscar uma linguagem mais apropriada para o entendimento infantil.
Ari Heck é natural de Boa Vista do Buricá, viveu 19 anos em Ijuí e há cinco mora na cidade de Triunfo, onde é Presidente da ASTRIDEF - Associação dos Deficientes Físicos de Triunfo. Também foi vereador em Ijuí por 8 anos. Ari já pensava em ser escritor na infância, mas, a partir dos 15 anos, a paixão pela literatura se consolidou.

Seu primeiro livro publicado foi O que é ser jovem?, uma seleção de textos de jovens de todo o país. A história de Ari trata sobre como é ser um jovem deficiente. O segundo trabalho foi Poemas sem preconceitos. Nele, as dificuldades físicas transformam-se em facilidades para a Humanidade, devido à sua criação poética.
Em 2005, Ari Heck lançou o livro Manual do Vereador. A obra traz mais de sessenta projetos de leis, pareceres e artigos, parte deles voltada aos direitos dos deficientes físicos.
Sua perspectiva para o próximo livro é tratar sobre a importância da vacinação contra a paralisia infantil, doença que causou sua deficiência física.

Ari comenta que seu filho Tiago não queria ser vacinado para no futuro ser como o pai. Já Mateus sempre fez questão de tomar as gotinhas, por julgar que o pai enfrenta muitos problemas devido à deficiência.

O autor acredita que o fato de lançar o seu último trabalho na Feira do Livro é muito interessante, porque ela é uma vitrine. Ele pretende programar uma sessão de autógrafos em Triunfo ainda neste ano.
Nos dias 01, 02 e 03 de dezembro acontece a Feira da Indústria e Comércio na cidade de Boa Vista do Buricá. Na abertura do evento, Ari também realizará uma sessão de autógrafos. O autor pretende chegar com sua moto no evento e autografar os livros em cima dela.
O livro Pé na Estrada é um lançamento da Editora Imprensa Livre e pode ser encontrado em todas as livrarias pelo valor de R$ 12,00.

As pessoas com deficiência na história do Brasil.

02/10/2011 - Vinícius Gaspar Garcia.
No texto anterior, buscou-se recuperar marcos históricos da trajetória das pessoas com deficiência na História Mundial. Na postagem abaixo, o mesmo é realizado para a História do Brasil.

Trajetória das pessoas com deficiência na História do Brasil: “Caminhando em silêncio”.

Os arquivos da História brasileira registram referências variadas a “aleijados”, “enjeitados”, “mancos”, “cegos” ou “surdos-mudos”. No entanto, assim como ocorria no continente europeu, a quase totalidade dessas informações ou comentários está diluída nas menções relativas à população pobre e miserável. Ou seja, também no Brasil, a pessoa deficiente foi incluída, por vários séculos, dentro da categoria mais ampla dos “miseráveis”, talvez o mais pobre entre os pobres (Silva, 1987).
Figueira (2008) realiza trajetória semelhante àquela de Silva (1987), mas concentra-se na história do Brasil. Figueira (2008) propõe que seu livro marque uma introdução à história das pessoas com deficiência no Brasil, definindo também sua tese principal, com a qual concordamos integralmente: “(...) as questões que envolvem as pessoas com deficiência no Brasil – por exemplo, mecanismos de exclusão, políticas de assistencialismo, caridade, inferioridade, oportunismo, dentre outras – foram construídas culturalmente” (grifos nossos. Figueira, 2008, p.17). Assim sendo, é importante termos em mente que questões culturais demoram a ser revertidas, mas este é o movimento que tem sido priorizado pelas pessoas com deficiência nas últimas décadas.
Tendo em vista essa perspectiva geral, Figueira (2008) inicia seu percurso com os primeiros “ecos históricos” da formação do Brasil. Através deles, é possível identificar aspectos importantes, como a política de exclusão ou rejeição das pessoas com algum tipo de deficiência praticada pela maioria dos povos indígenas, os maus-tratos e a violência como fatores determinantes da deficiência nos escravos africanos, e como, desde os primeiros momentos da nossa história, consolidou-se a associação entre deficiência e doença.

População Indígena.

Sobre o primeiro aspecto, são reproduzidos relatos históricos que atestam condutas, práticas e costumes indígenas que significavam a eliminação sumária de crianças com deficiência ou a exclusão daquelas que viessem a adquirir algum tipo de limitação física ou sensorial. Cabe destacar que não podemos julgar tais práticas com os olhos de hoje, o que levaria a uma análise pejorativa e até mesmo preconceituosa em relação à população indígena.
Mas, dito isso, deve-se reconhecer que, entre as populações indígenas que habitavam o território que viria a ser o Brasil, predominou a prática de exclusão das crianças e abandono dos que adquiriam uma deficiência. Tais costumes não diferem muito daqueles também observados em outros povos da História Antiga e Medieval, onde a deficiência, principalmente quando ocorria no nascimento de uma criança, “não era vista com bons olhos”, mas sim entendida como um mau sinal, castigo dos deuses ou de forças superiores.
As crendices e superstições associadas às pessoas com deficiência continuaram a se reproduzir ao longo da história brasileira. Assim como os curandeiros indígenas, os “negro-feiticeiros” também relacionavam o nascimento de crianças com deficiência a castigo ou punição. Na verdade, mesmo para doutrinas religiosas contemporâneas, até as deficiências adquiridas são vistas como previamente determinadas por forças divinas ou espirituais. Não vamos explorar essa questão neste artigo, mas vale o registro desse aspecto que, de certa forma, é uma contradição com o paradigma social e dos direitos humanos com que se tem tratado esse assunto.

Os Negros Escravos.

Longe de ser um mal sobrenatural, a deficiência física ou sensorial nos negros escravos decorreu, inúmeras vezes, dos castigos físicos a que eram submetidos. De início, a forma como se dava o tráfico negreiro, em embarcações superlotadas e em condições desumanas, já representava um meio de disseminação de doenças incapacitantes, que deixavam seqüelas e não raro provocavam a morte de um número considerável de escravos.
Os documentos oficiais da época não deixam dúvidas quanto à violência e crueldade dos castigos físicos aplicados tanto nos engenhos de açúcar como nas primeiras fazendas de café. O rei D. João V, por exemplo, em alvará de 03 de março de 1741, define expressamente a amputação de membros como castigo aos negros fugitivos que fossem capturados. Uma variedade de punições, do açoite à mutilação, eram previstas em leis e contavam com a permissão (e muitas vezes anuência) da Igreja Católica. Talvez o número de escravos com deficiência só não tenha sido maior porque tal condição representava prejuízo para o seu proprietário, que não podia mais contar com aquela mão-de-obra.

Os Colonos Portugueses.

Os colonos portugueses, desde o momento em que chegaram ao território descoberto por Cabral, sofreram com as condições climáticas, como o forte calor, além da enorme quantidade de insetos. Estas características tropicais repercutiram na saúde e bem-estar dos europeus, sendo que “algumas dessas enfermidades de natureza muito grave chegaram a levá-los a aquisição de severas limitações físicas ou sensoriais” (Figueira, 2008, p. 55). Observando a formação da população no Brasil Colonial, o historiador da medicina Licurgo Santos Filho acentua que: “tal e qual como entre os demais povos, e no mesmo grau de incidência, o brasileiro exibiu casos de deformidades congênitas ou adquiridas. Foram comuns os coxos, cegos, zambros e corcundas” (Santos Filho apud Figueira, 2008, p. 56). As condições de tratamento da maioria das enfermidades não eram adequadas e continuariam assim por várias décadas.

Século XIX.

Já no século XIX, a questão da deficiência aparece de maneira mais recorrente em função do aumento dos conflitos militares (Canudos, outras revoltas regionais e a guerra contra o Paraguai). O general Duque de Caxias externou ao Governo Imperial suas preocupações com os soldados que adquiriam deficiência. Foi então inaugurado no Rio de Janeiro, em 29 de julho de 1868, o “Asilo dos Inválidos da Pátria”, onde “seriam recolhidos e tratados os soldados na velhice ou os mutilados de guerra, além de ministrar a educação aos órfãos e filhos de militares” (Figueira, 2008, p. 63). Apesar da intenção humanitária, as referências históricas expressam um quadro de extrema precariedade no funcionamento da instituição durante o período imperial . Mesmo assim, e certamente com alguma melhora nas condições de atendimento, o Asilo Inválidos da Pátria permaneceu funcionando por 107 anos, somente sendo desativado em 1976.

O Século XX e o Modelo Médico.

O avanço da medicina ao longo do século XX trouxe consigo uma maior atenção em relação aos deficientes. A criação dos hospitais-escolas, como o Hospital das Clínicas de São Paulo, na década de 40, significou a produção de novos estudos e pesquisas no campo da reabilitação. Nesse contexto, como não poderia ser diferente, havia uma clara associação entre a deficiência e a área médica. Na verdade, ainda em meados do século XIX, com a criação do Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854), ficava explícita uma relação entre doença e deficiência que, sem exagero algum, permanece até os dias atuais (em que pese a luta do movimento organizado das pessoas com deficiência a partir de 1981 pelo chamado “modelo social” para tratar dessa questão, em oposição ao modelo “médico-clínico”).
O fato é que, ao longo de nossa história, assim como ocorreu em outros países, a deficiência foi tratada em ambientes hospitalares e assistenciais. Ao estudar o assunto, os médicos tornavam-se os grandes especialistas nessa seara e passavam a influenciar, por exemplo, a questão educacional das pessoas com deficiência, tendo atuação direta como diretores ou mesmo professores das primeiras instituições brasileiras voltadas para a população em questão.
O grau de desconhecimento sobre as deficiências e suas potencialidades, porém, permaneceu elevado na primeira metade do século XX, o que se percebe pelo número considerável de pessoas com deficiência mental tratadas como doentes mentais. A falta de exames ou diagnósticos mais precisos resultou numa história de vida trágica para milhares de pessoas nesta condição, internadas em instituições e completamente apartadas do convívio social.
Antes da existência das instituições especializadas, as pessoas com deficiência tiveram, em grande medida, sua trajetória de vida definida quase que exclusivamente pelas respectivas famílias. O Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854), que citamos acima, marca o momento a partir do qual a questão da deficiência deixou de ser responsabilidade única da família, passando a ser um “problema” do Estado. Mas não enquanto uma questão geral de política pública, pois o que ocorreu foi a transferência dessa responsabilidade para instituições privadas e beneficentes, eventualmente apoiados pelo Estado. Estas instituições ampliaram sua linha de atuação para além da reabilitação médica, assumindo a educação das pessoas com deficiência. Até 1950, segundo dados oficiais, havia 40 estabelecimentos de educação especial somente para deficientes intelectuais (14 para outras deficiências, principalmente a surdez e a cegueira).
Na década de 40, cunhou-se a expressão “crianças excepcionais”, cujo significado se referia a “aquelas que se desviavam acentuadamente para cima ou para baixo da norma do seu grupo em relação a uma ou várias características mentais, físicas ou sociais” (Figueira, 2008, p. 94). O senso comum indicava que estas crianças não poderiam estar nas escolas regulares, do que decorre a criação de entidades até hoje conhecidas, como a Sociedade Pestallozzi de São Paulo (1952) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE do Rio de Janeiro (1954). Essas entidades, até hoje influentes, passaram a pressionar o poder público para que este incluísse na legislação e na dotação de recursos a chamada “educação especial”, o que ocorre, pela primeira vez, na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – Lei 4.024, de 20 de dezembro de 1961.
Felizmente, percebeu-se com o tempo que, assim como acontecia em outros países, as pessoas com deficiência poderiam estar nos ambientes escolares e de trabalho comuns a toda população, freqüentando também o comércio, bares, restaurantes ou prédios públicos, enfim, não precisariam estar sempre circunscritas ao espaço familiar ou das instituições especializadas. Esta percepção está refletida na expansão de leis e decretos sobre os mais variados temas a partir, principalmente, da década de 80, como discutiremos mais à frente.

Novo Modelo.

A nossa trajetória histórica, quando as pessoas com deficiência eram “ignoradas” ou “caminhavam em silêncio”, se encerra no ano de 1981, declarado pela ONU como Ano Internacional da Pessoa Deficiente (AIPD).
De acordo com Figueira (2008): “Se até aqui a pessoa com deficiência caminhou em silêncio, excluída ou segregada em entidades, a partir de 1981 – Ano Internacional da Pessoa Deficiente -, tomando consciência de si, passou a se organizar politicamente. E, como conseqüência, a ser notada na sociedade, atingindo significativas conquistas em pouco mais de 25 anos de militância”. Figueira, 2008, p. 115).
A palavra-chave do AIPD foi “conscientização”, tendo sido organizadas várias manifestações para alertar sobre a própria existência e os direitos das pessoas com deficiência contra a invisibilidade. Em que pesem as críticas e relatos eventuais de descontentamento, o fato é que, para a maioria daqueles que estiveram envolvidos, o Ano Internacional cumpriu o seu papel de chamar a atenção da sociedade para a questão da deficiência. Como afirma Figueira: “boa ou má, a situação das pessoas com deficiência começou a ser divulgada a partir de 1981. Inclusive, elas mesmas começaram a tomar consciência de si como cidadãs, passando a se organizar em grupos ou associações” (Figueira, 2008, p. 119).
Em outras palavras, é claro que anteriormente tivemos inúmeros casos de êxito individual de pessoas com deficiência, mas 1981 marca um reconhecimento mútuo e coletivo da situação em que se encontravam muitos portadores de deficiência. Um mundo “obscuro” ou “ignorado”, nas palavras de publicações da época, não poderia mais ser escondido da sociedade e do poder público, continuando somente como “um peso ou fardo individual e/ou familiar”.
Portanto, o percurso histórico das pessoas com deficiência no Brasil, assim como ocorreu em outras culturas e países, foi marcado por uma fase inicial de eliminação e exclusão, passando-se por um período de integração parcial através do atendimento especializado. Estas fases deixaram marcas e rótulos associados às pessoas com deficiência, muitas vezes tidas como incapazes e/ou doentes crônicas. Romper com esta visão, que implica numa política meramente assistencialista para as pessoas com deficiência, não é uma tarefa fácil. Mas, com menor ou maior êxito, isso foi feito com o avanço da legislação nacional sobre este tema, contando agora com a contribuição direta das próprias pessoas com deficiência.
Este movimento culmina com a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) pelo Brasil, conferindo-lhe status de emenda constitucional. A participação direta e efetiva dos indivíduos com limitações físicas, sociais e cognitivas na elaboração da Convenção (e posteriormente na sua internalização) não foi fruto do acaso, mas decorre do paulatino fortalecimento deste grupo populacional, que sobreviveu e passou a exigir direitos civis, políticos, sociais e econômicos.

Correção de mielomeningocele a céu aberto já é realidade no Brasil

Segundo país no mundo a realizar a cirurgia fetal a céu aberto, o Brasil, além dos Estados Unidos, já realiza com sucesso, a correção da mielomeningocele. Os resultados por aqui são promissores, mas por enquanto se restringem a pouquíssimos centros de excelência, como é o caso do Hospital e Maternidade Santa Joana e da Escola Paulista de Medicina/Unifesp, lideradas por Antonio Moron, titular do Departamento de Obstetrícia. Somente em 2003, foram seis casos operados, com idade gestacional no parto média de 35 semanas e 4 dias. O intervalo entre cirurgia e parto foi de cerca de 45 dias.

De lá para cá a equipe já soma 14 cirurgias. Oito delas foram submetidas à uma variação desta técnica, desenvolvida por esta mesma equipe, que independe de equipamentos importados. Com o sucesso desta variação, a tendência é que este número aumente cada vez mais, ampliando o acesso à população.

Somente no Brasil, estima-se que haja cerca de 3 mil casos de mielomeningocele ao ano.

Confira na entrevista exclusiva todos os detalhes de mais esse grande avanço na obstetrícia mundial.

Quando começou o tratamento cirúrgico fetal?

Antonio Moron – O tratamento cirúrgico pré-natal começou em Denver, nos Estados Unidos, em 1982, por meio da derivação ventrículo-amniótica. Nesta ocasião, foi inserido o shunt derivando o ventrículo cerebral para o líquido amniótico. Mais tarde, em 1997, os professores Joseph Brunner e Noel Tulipan padronizaram a cirurgia a céu aberto da mielomeningocele.

Mesmo depois disso, a cirurgia pós-parto continuava sendo feita. Por quê?

Somente em 2002 foi iniciado um estudo nos Estados Unidos, denominado MOMS, comparando o tratamento intra-útero com o tratamento convencional pós-natal para ver se haveriam benefícios na abordagem fetal. Os resultados foram publicados este ano, após a interrupção do estudo, em dezembro de 2010 (veja quadro)

Por que o estudo foi interrompido?

Isso aconteceu porque os benefícios da cirurgia fetal ficaram muito evidentes. Dos 200 casos programados para cirurgia, após 183 casos operados decidiram que já havia evidências suficientes de que a abordagem pré-natal oferecia melhor prognóstico. A conclusão do estudo foi publicada na New England Medical Journal, em março 2011.

Em geral, a cirurgia fetal é indicada para situações que colocam a vida do feto ou algum órgão importante em risco. No caso da correção da mielomeningocele, qual a explicação?

A cirurgia da mielomeningocele realmente é uma exceção a essa regra. Embora não coloque em risco a vida do feto nem cause lesão grave aparente do sistema nervoso, a presença da mielomeningocele dentro do liquido amniótico, pelo constante movimento do feto, provoca traumatismo das raízes nervosas. A presença do líquido amniótico é também agressora, promovendo um processo inflamatório da meninge e das raízes nervosas, podendo levar a uma piora da porção motora e, eventualmente, a alterações das funções urinária e intestinal. Outro fator importante está relacionado ao fato de a medula estar fixada na sua porção inferior, levando a uma tração de todo o tronco cerebral, com herniação das estruturas da fossa posterior. Com o crescimento do feto, pode ocorrer a hidrocefalia, que leva a uma alteração cognitiva importante.

O senhor tem informação sobre estatísticas nacionais ou mundiais?

Segundo estudos, estima-se que os defeitos do tubo neural estejam presentes em até 1/700 nascidos vivos. A mielomeningocele está em 1/1.000 nascimentos. Mas a incidência é bastante heterogênea, sendo bastante reduzida nos países em que a interrupção da gravidez é permitida, como nos Estados Unidos. Lá, a estatística cai para 1/3.000 nascidos vivos, excluídas as interrupções da gravidez. No Brasil, são cerca de 3 mil casos ao ano; 600 somente no Estado de São Paulo. Ou seja, é uma situação que impacta de forma muito grande a saúde pública. Destes 3 mil, 15% a 30% morrem nos primeiros 5 anos de vida. A ventriculomegalia ocorre em 80% a 90% dos casos, levando à dependência de shunts e suas complicações, como infecções, entupimentos etc, além de distúrbios neurocognitivos.

Enquanto a cirurgia não está amplamente difundida no país, como o obstetra deve orientar a sua paciente?

Devemos primeiramente atuar preventivamente, por meio da orientação sobre a importância da suplementação de ácido fólico periconcepcional. Já temos leis municipal, estadual e federal que obrigam a fortificação das farinhas. Mas isso não é suficiente. A suplementação também deve acontecer através de pílulas, com 400 microgramas no período periconcepcional. Estas medidas reduzem em 72% a incidência de defeito do tubo neural.

Que outras medidas deveriam ser adotadas?

A maioria das gestações hoje em dia não são planejadas, portanto, acontecem sem que a mulher esteja recebendo a suplementação adequada de ácido fólico. Além disso, esta mulher provavelmente utilizou durante muito tempo anticoncepcionais, que reduzem a absorção do ácido fólico intestinal e prejudicam o transporte e a captação do ácido fólico pelas células. Assim, uma estratégia interessante seria associar ácido fólico aos anticoncepcionais orais, pois quando a mulher interrompesse a anticoncepção, os níveis intracelulares do ácido fólico estariam preservados.

Qual a época adequada para o diagnóstico e a cirurgia para correção do problema?

O diagnóstico é possível e deve acontecer no segundo trimestre, durante a ultrassonografia morfológica, na qual já podem ser observadas características na forma do crânio (chamado sinal do limão), e o cerebelo invertido (forma da banana), decorrente da tração do tronco cerebral. Também neste exame é possível visualizar a presença de defeito na coluna torácica, lombar ou sacral. Confirmado o diagnóstico e as condições para a cirurgia, ela é realizada entre a 19ª e a 26ª semana.

De que consiste o procedimento?

A cirurgia fetal a céu aberto é realizada por meio da exteriorização do útero. São feitas a laparotomia, histerotomia, o feto é exposto e entra em ação o neurocirurgião, que aborda a mielomeningocele. É feita, então, uma histerorrafia e a gravidez prossegue, por mais cerca de dois meses.

Quando e em que condições acontece o parto?

A antecipação do parto, por volta da 37ª semana, é realizada por cesárea para não haver traumatismo da meningocele.

Como o advento de mais esta possibilidade para o feto portador de mielomeningocele, qual o papel do obstetra?

Está cada vez mais evidente que, do período periconcepcional até a reabilitação, o obstetra cada vez mais possui meios de intervir positivamente para minimizar a incidência da mielomeningocele e o impacto adverso na saúde destas crianças. É uma possibilidade muito concreta de melhorar a qualidade de vida desta criança.

Além da ultrassonografia, que outros exames podem ser necessários?

Na ultrassonografia, é possível verificar a presença na mielomeningocele por meio da ausência do processo posterior, medir a extensão do defeito da coluna e também examinar a ventriculomegalia, a dilatação do terceiro ventrículo. Já a tomografia ultrassonográfica tridimensional permite ver diferentes partes da hidrocefalia e avaliar a fossa posterior, avaliando a herniação das estruturas do tronco cerebral e da fossa posterior através do forame magno. Também é visível neste exame o grau de herniação que tem estas estruturas. A tomografia deve ser sempre associada à ressonância magnética, para confrontar os dados e confirmar a presença da herniação do cerebelo.

Mesmo com tantas vantagens, a cirurgia a céu aberto ainda é polêmica. Quais os prós e os contras?

A favor da realização da correção da mielomeningocele no feto, a céu aberto, estão a redução dos riscos da mielomeningocele, pois elimina-se a exposição do líquido amniótico, assim como o traumatismo provocado pelos movimentos fetais. Também pela soltura da medula, a tração do tronco cerebral deixa de existir, melhorando a força muscular. Por fim, há a possibilidade de reversão da herniação do tronco cerebral. O risco materno, inexistente no procedimento pós-parto, passa a existir. Há, ainda, maiores índices de prematuridade, maior risco de ruptura prematura das membranas e oligoâmnio. Em cerca de um terço dos casos foi verificado enfraquecimento da sutura uterina. Não houve, no entanto, nenhum caso de deiscência.

MOMS

Nos Estados Unidos, os Institutos Nacionais de Saúde financiaram um estudo de porte, com um orçamento de US$ 200 milhões, destinado a revelar qual tipo de cirurgia – a céu aberto ou após o nascimento – é mais eficaz para corrigir a mielomeningocele. O projeto Management of Myelomeningocele Study (MOMS) previa avaliar os resultados apresentados por cem fetos que passariam pela correção da coluna no útero e cem crianças operadas após o parto.

Três centros foram credenciados a fazer o trial. Contrariando o que havia sido planejado, em março de 2011 foram publicados os resultados de um estudo interrompido diante da evidência e da eficácia da cirurgia pré-natal.

A seguir, alguns dos principais achados no estudo:

	CÉU ABERTO	PÓS PARTO
Derivação ventrículo peritonial	Necessária em 40% dos operados	Necessária em 82% dos operados
Desenvolvimento mental e motor (avaliado aos 12 e aos 30 meses)	42% andando	21% andando
Ausência de herniação do romboencéfalo	36%	4%
Ruptura prematura das membranas	46%	8%
Oligoâmnio	21%	4%
Parto pré-termo	75%	15%
Idade gestacional ao nascimento	34,1	37,3

Distúrbio de Déficit de Atenção (DDA)

O DDA ocorre como resultado de uma disfunção neurológica no córtex pré-frontal. Quando pessoas que têm DDA tentam se concentrar, a atividade do córtex pré-frontal diminui, ao invés de aumentar (como nos sujeitos do grupo de controle de cérebros normais). Assim sendo, pessoas que sofrem de DDA mostram muitos dos sintomas discutidos nesse capítulo, como fraca supervisão interna, pequeno âmbito de atenção, distração, desorganização, hiperatividade (apesar de que só metade das pessoas com DDA sejam hiperativas), problemas de controle de impulso, dificuldade de aprender com erros passados, falta de previsão e adiamento.

O DDA tem sido de particular interesse para mim nos últimos 15 anos. A propósito, dois dos meus três filhos têm essa síndrome. Eu digo às pessoas que entendo mais de DDA do que gostaria. Através de uma pesquisa feita com SPECT na minha clínica, com imagens cerebrais e trabalho genético feito por outras, descobrimos que o DDA é basicamente uma disfunção geneticamente herdada do córtex pré-frontal, devido, em parte, a uma deficiência do neurotransmissor dopamina.

Aqui estão algumas das características comuns do DDA, que claramente ligam essa doença ao córtex pré-frontal.

Quanto mais você tenta, pior fica

A pesquisa mostrou que quanto mais as pessoas que têm DDA tentam se concentrar, pior para elas. A atividade no córtex pré-frontal, na verdade, desliga, ao invés de ligar. Quando um pai, professor, supervisor ou gerente põe mais pressão na pessoa que tem DDA, para que ela melhore seu desempenho, ela se torna menos eficiente. Muitas vezes, quando isso acontece, o pai, o professor ou chefe interpretam o ocorrido como um decréscimo de performance, ou má conduta proposital, e daí surgem problemas sérios. Um homem com DDA de quem eu tratei disse-me que sempre que seu chefe o pressionava para que fizesse um trabalho melhor, seu desempenho piorava muito, ainda que estivesse tentando melhorar. A verdade é que quase todos nós nos saímos melhor com elogios. Eu descobri que isso é essencial para pessoas com DDA. Quando o chefe as estimula a fazer melhor de modo positivo, elas se tornam mais produtiva. Quando se é pai, professor ou supervisor de alguém com DDA, funciona muito mais usar elogio e estímulo do que pressão. Pessoas com DDA saem-se melhor em ambientes que sejam altamente interessantes ou estimulantes e relativamente tranqüilos.

Pequeno âmbito de atenção

Um âmbito de atenção pequeno é a identificação desse distúrbio. Pessoas que sofrem de DDA têm dificuldade de manter a atenção e o esforço durante períodos de tempo prolongados. Sua atenção tende a vagar e freqüentemente se desligam da tarefa, pensando ou fazendo coisas diferentes da tarefa a ser realizada. Ainda assim, uma das coisas que muitas vezes enganam clínicos inexperientes ao tratar desse distúrbio é que as pessoas com DDA não têm um âmbito pequeno de atenção para tudo. Freqüentemente, pessoas que sofrem de DDA conseguem prestar muita atenção em coisas que são bonitas, novas, novidades, coisas altamente estimulantes, interessantes ou assustadoras. Essas coisas oferecem uma estimulação intrínseca suficiente a ponto de ativarem o córtex pré-frontal, de modo que a pessoa consiga focalizar e se concentrar. Uma criança com DDA pode se sair muito bem em uma situação interpessoal e desmoronar completamente em uma sala de aula com 30 crianças. Meu filho que tem DDA, por exemplo, costumava levar quatro horas para fazer um dever de casa que levaria meia hora, muitas vezes se desligando da tarefa. Mas se você lhe der uma revista sobre estéreo de carros, ele a lê rapidamente de cabo a rabo e se lembra de cada detalhe. Pessoas com DDA têm dificuldade em prestar atenção por muito tempo em assuntos longos, comuns, rotineiros e cotidianos, como lição de casa, trabalho de casa, tarefas simples ou papelada. O terreno é terrível e uma opção nada desejável para elas. Elas precisam de excitação e interesse para acionar suas funções do córtex pré-frontal.

Muitos casais adultos me dizem que, no começo de seu relacionamento, o parceiro com DDA adulto conseguia prestar atenção à outra pessoa durante horas. O estímulo de um novo amor ajudava-o a se concentrar. Mas quando a "novidade" e a excitação do relacionamento começavam a diminuir (como acontece com quase todos os relacionamentos), a pessoa com DDA tinha muito mais dificuldade em prestar atenção e sua capacidade de escutar falhava.

Distração

Como já mencionei acima, o córtex pré-frontal manda sinais inibitórios para outras áreas do cérebro, sossegando os dados advindos do meio, de modo que você possa se concentrar. Quando o córtex pré-frontal está com hipoatividade, ele não desencoraja adequadamente as partes sensoriais do cérebro e, como resultado, estímulos em demasia bombardeiam o cérebro. A distração fica evidente em muitos locais diferentes para uma pessoa com DDA. Na classe, durante reuniões, ou enquanto ouve um parceiro, a pessoa com DDA tende a perceber outras coisas que estão acontecendo e tem dificuldade em se concentrar na questão que está sendo tratada. As pessoas que têm DDA tendem a olhar pelo quarto, desligar-se, parecer aborrecidas, esquecer-se de para onde vai a conversa e interrompê-la com uma informação totalmente fora do assunto. A distração e o pequeno âmbito de atenção podem também fazer com que elas levem muito mais tempo para completar seu trabalho.

Impulsividade

A falta de controle do impulso faz com que muitas pessoas que têm DDA se metam em enrascadas. Elas podem dizer coisas inadequadas para os pais, amigos, professores, outros empregados, ou clientes. Uma vez eu tive um paciente que foi despedido de 13 empregos, porque tinha dificuldade em controlar o que dizia. Ainda que realmente quisesse manter vários dos empregos, de repente punha para fora o que estava pensando, antes de ter a oportunidade de processar o pensamento. Decisões mal pensadas são ligados à impulsividade. Em vez de pensar bem no problema, muitas pessoas que sofrem de DDA querem uma solução imediata e acabam agindo sem pensar. De modo similar, a impulsividade faz com que essas pessoas tenham dificuldade de passar pelos canais estabelecidos do trabalho. Elas freqüentemente vão direto ao topo para resolver os problemas, em vez de seguir o sistema. Isso pode causar ressentimento dos colegas e supervisores imediatos. A impulsividade pode também levar a condutas problemáticas como mentir (diz a primeira coisa que vem a cabeça), roubar, Ter casos e gastar em excesso. Eu tratei de muitas pessoas com DDA que sofriam da vergonha e da culpa oriundas desses comportamentos.

Nas minhas palestras costumo freqüentemente perguntar ao público: "Quantas pessoas aqui são casadas?". Uma grande porcentagem da platéia levanta as mãos. Depois eu pergunto: "É útil dizer tudo o que pensa em seu casamento?". O público ri, porque todos sabem a resposta. "Claro que não", eu continuo. "Os relacionamentos requerem tato." Mesmo assim, devido à impulsividade e à falta de pensar antes de agir, muitas pessoas que têm DDA dizem a primeira coisa que vem à mente. E, em vez de pedir desculpas por terem dito uma coisa que magoou, muitas tentam justificar por que fizeram a observação que magoou, só piorando as coisas. Um comentário impulsivo pode estragar uma noite agradável, um fim de semana, ou mesmo um casamento inteiro."

A busca do conflito

Muitas pessoas que sofrem de DDA inconscientemente buscam o conflito como uma maneira de estimular seu próprio córtex pré-frontal. Eles não sabem que fazem isso. Não planejaram fazer isso. Negam que fazem isso. E ainda assim o fazem. A relativa falta de atividade e estímulo do córtex pré-frontal anseia por mais atividade. Entrar em hiperatividade, desassossego, e ficar cantarolando são formas de auto-estimulação. Outro modo de as pessoas com DDA "tentarem ligar seus cérebros" é provocando confusão. Se elas conseguem que seus pais ou cônjuges tornem-se agitados ou gritem com elas, isso pode aumentar a atividade de seus lobos frontais e ajudá-las a sentirem-se mais sintonizadas. Novamente este não é um fenômeno consciente. Mas parece que muitas pessoas que têm DDA ficam viciadas em confusão.

Uma vez tratei de um homem que ficava quieto atrás de um canto de sua casa e pulava de repente para assustar sua esposa na hora em que ela fosse entrar. Ele gostava da mudança que obtinha com os gritos dela. Infelizmente para sua esposa, ela ficou com arritmia, devido aos sustos repetidos. Tratei de muitos adultos e crianças com DDA que pareciam sentir-se motivados fazendo seus animais de estimação ficar bravos, fazendo brincadeiras irritantes ou provocando-os.

Os pais de crianças com DDA comumente relatam que seus filhos são peritos em deixá-los bravos. Uma mãe me contou que, quando ela acorda de manhã, ela promete que não vai gritar nem ficar brava com seu filho de oito anos. Ainda assim, invariavelmente, na hora que ele vai para escola, já ouve pelo menos três brigas e os dois se sentem péssimos. Quando expliquei à mãe sobre a necessidade inconsciente que a criança tem de estimulação, ela parou de gritar com ele. Quando os pais param de oferecer estimulação negativa (gritos, surras, sermões, etc), diminui o comportamento negativo dessas crianças. Sempre que você se sentir como esses pais, pare e fale o mais suavemente que possa. Desse modo, você está ajudando seu filho a largar o vício de arranjar confusão e ao mesmo tempo colaborando para baixar sua própria pressão sangüínea.

Outra conduta de auto-estimulação comum em pessoas que têm DDA é se preocupar com ou se concentrar em problemas. O tumulto emocional gerado pela preocupação ou por estar aborrecido produz agentes químicos de estresse, que mantêm o cérebro ativo. Uma vez tratei de uma mulher que tinha depressão e DDA. Ela começava cada sessão me dizendo que iria se matar. Ela percebia que isso me deixava ansioso e parecia gostar de me dar os detalhes mórbidos de como o faria. Depois de conhecê-la bem, eu lhe disse: "Pare de falar em suicídio. Eu não acredito que você vá se matar. Você ama seus quatro filhos e não posso acreditar que os abandonaria. Acho que você usa essa conversa como uma maneira de criar agitação. Sem que você saiba, seu DDA faz com que você brinque de ‘Vamos criar um problema’. Isso estraga qualquer alegria que você possa Ter em sua vida". No começo, ela ficou muito zangada comigo (outra fonte de conflito, eu disse a ela), mas confiava em mim o suficiente para, no mínimo, observar seu próprio comportamento. Diminuir sua necessidade de criar caso tornou-se o foco maior da psicoterapia.

Um problema significativo do uso da raiva, tumulto emocional e emoção negativa para auto-estimulação é isso que é danoso ao sistema imunológico. Os altos níveis de adrenalina produzidos pelo comportamento direcionado ao conflito diminuem a eficácia do sistema imunológico e aumentam a vulnerabilidade à doença. Eu vi provas dessa deficiência muitas e muitas vezes, na conexão entre o DDA e infeções crônicas e na maior incidência de fibromialgia, dor muscular crônica que se considera associada à imunodeficiência.

Muitas pessoas que têm DDA tendem a se meter em brigas constantes com uma ou mais pessoas, em casa, no trabalho ou na escola. Elas parecem escolher inconscientemente pessoas que são vulneráveis e travam batalhas verbais com elas. Muitas mães de filhos com DDA me disseram que tinham vontade de fugir de casa. Elas não agüentavam o tumulto constante de suas relações com as crianças com DDA. Muitas crianças e adultos com DDA têm tendência de deixar os outros sem graça por pouca ou nenhuma razão, o que conseqüentemente faz com que suas "vítimas" se distanciem deles e isso pode resultar em isolamento social. Elas podem ser os palhaços da classe na escola, ou os espertinhos no trabalho. Witzelsucht é o termo que a literatura da neuropsiquiatria usa para caracterizar "o vício em fazer brincadeiras de mau gosto". Esse vício foi descrito inicialmente em pacientes que tinham tumores no lobo frontal, especialmente do lado direito.

Desorganização

Desorganização é outro marco importante do DDA. A desorganização inclui tanto o espaço físico, como salas, escrivaninhas, malas, gabinetes de arquivo e armários, quanto o tempo. Freqüentemente quando se olha para as áreas de trabalho de pessoas com DDA, é admirar que possam trabalhar ali. Elas tendem a Ter muitas pilhas de "coisas"; a papelada é algo que freqüentemente elas têm muita dificuldade de organizar; e parece que têm um sistema de arquivo que só elas podem entender (e mesmo assim só nos dias bons). Muitas pessoas com DDA têm atrasos crônicos ou adiam as coisas até o último momento. Eu tive vários pacientes que compraram sirenes de companhias de segurança para ajudá-los a acordar. Imagine o que deviam pensar os vizinhos! Essas pessoas também tendem a perder a noção do tempo, o que contribui para que se atrasem.

Começam muitos projetos, mas terminam poucos

A energia e o entusiasmo de pessoas com DDA muitas vezes as leva a começar muitos projetos. Infelizmente, pelo fato de serem distraídas e dado o seu pequeno âmbito de atenção, prejudicam sua capacidade de completá-los. Um gerente de uma estação de rádio me disse que ele começara cerca de 30 projetos especiais no ano anterior, mas havia completado uns poucos apenas. Ele me disse: "Estou sempre voltando para eles, mas tenho novas idéias que acabam atrapalhando". Também tratei de um professor que me disse que, no ano anterior ao que veio me consultar, ele começara 300 projetos diferentes. Sua esposa terminou seu pensamento dizendo que ele completara somente três.

Mau humor e pensamento negativo

Muitas pessoas com DDA tendem a ser mal-humoradas, irritadiças e negativas. Como o córtex pré-frontal está pouco ativo, ele não pode moderar totalmente o sistema límbico, que fica hiperativo, levando a problemas no controle do humor. De outro modo sutil, como já mencionado, muitas pessoas com DDA preocupam-se com ou ficam superconcentradas em pensamentos negativos, como uma forma de auto-estimulação. Se não conseguem arrumar confusão com os outros no meio ambiente, buscam isso dentro de si mesmas. Elas freqüentemente têm uma atitude do tipo "o mundo está acabando", o que as distancia dos outros.

Antes o DDA era considerado um distúrbio de garotos hiperativos que o superariam antes da puberdade. Sabemos agora que a maioria das pessoas que têm DDA não supera os sintomas do distúrbio e que este, freqüentemente, ocorre em meninas e mulheres. Calcula-se que o DDA afete 17 milhões de norte-americanos.

LISTA DE CHECAGEM DO CÓRTEX PRÉ-FRONTAL

Aqui está uma lista de checagem do córtex pré-frontal. Por favor, leia essa lista de comportamentos e classifique-se (ou à pessoas que você estiver avaliando) em cada comportamento catalogado. Use a escala e coloque o número apropriado ao lado do item. Cinco ou mais sintomas com a nota 3 ou 4 indicam grande probabilidade de problemas no córtex pré-frontal.

0 = nunca
1 = raramente
2 = ocasionalmente
3 = freqüentemente
4 = muito freqüentemente
___1. Incapacidade de prestar atenção a detalhes ou evitar erros por falta de cuidado

___2. Problema em manter a atenção em situações de rotina (dever de casa, tarefas, papelada, etc.)

___3. Dificuldade em ouvir

___4. Incapacidade de terminar coisas, seguimento insuficiente

___5. Falha na organização de tempo e espaço

___6. Distração

___7. Pouca habilidade de planejamento

___8. Falta de objetivos definidos ou de pensar no futuro

___9. Dificuldade em expressar os sentimentos

___10. Dificuldade em expressar solidariedade pelos outros

___11. Excessivo sonhar acordado

___12. Tédio

___13. Apatia ou falta de motivação

___14. Letargia

___15. Sentimento de vazio de estar "em uma neblina"

___16. Desassossego ou dificuldade de ficar parado

___17. Dificuldade de permanecer sentado em situações em que se espera que a pessoa fique sentada

___18. Busca de conflito

___19. Falar demais ou de menos

___20. Dar rápido a resposta, antes de as perguntas terem sido completadas

___21. Dificuldade em esperar sua vez

___22. Interrupção dos outros ou intromissão (por exemplo: meter-se em conversas ou jogos)

___23. Impulsividade (dizer ou fazer coisas sem pensar antes)

___24. Dificuldade de aprender pela experiência, tendência para cometer erros repetitivos

RECEITA CPF 8:

NÃO SEJA O ESTIMULANTE DE OUTRA PESSOA

Como eu já mencionei, muitas pessoas com problemas no córtex pré-frontal tendem a procurar conflito para estimular seu cérebro. É de máxima importância que você não alimente a tormenta, mas, pelo contrário, deixe-a passar fome. Quanto mais alguém com esse padrão inadvertidamente tenta deixá-lo aborrecido ou bravo, mais você precisa ficar quieto, calmo e firme. Eu ensino os pais de filhos com DDA a deixar de gritar. Quanto mais eles gritam e aumentam a intensidade emocional na família, mais as crianças vão procurar confusão. Eu também ensino irmãos e cônjuges a manter a voz baixa e uma conduta calma. Quanto mais a pessoa com DDA tentar tumultuar a situação, menos intensa deve ser a reação do outro.

É fascinante mostrar como essas receitas funcionam. Em geral, as pessoas que buscam conflitos estão acostumadas a conseguir que você se aborreça. Elas conhecem perfeitamente todos os seus pontos emocionais frágeis, e os cutucam com regularidade. Quando você começa a negar-lhes o drama e a adrenalina (reagindo menos e de modo mais calmo em situações de estresse), essas pessoas inicialmente reagem muito negativamente, quase como se estivessem com uma crise de abstinência de droga. Na verdade, quando você fica mais calmo pela primeira vez, elas podem até tentar piorar as coisas, a curto prazo. Mantenha-se firme e elas vão melhorar a longo prazo.

• Não grite.
  
• Quanto mais a voz dela aumenta, mais sua voz deve diminuir.
  
• Se você sente a situação começar a sair do controle, dê um tempo. Dizer que você precisa ir ao banheiro pode ser uma boa receita. Provavelmente a pessoa não vai tentar impedi-lo. Pode ser uma boa idéia Ter um livro grosso em mãos, caso a pessoa esteja realmente transtornada e você precise se afastar por um longo período.
  
• Use de humor (mas não humor sarcástico ou bravo) para apaziguar a situação.
  
• Seja um bom ouvinte.
  
• Diga que você quer entender e trabalhar a situação, mas só pode fazer isso quando as coisas estiverem tranqüilas.

RECEITA CPF 10:

OBSERVE A NUTRIÇÃO DO CÓRTEX PRÉ-FRONTAL

A intervenção nutritiva pode ser especialmente útil nessa parte do cérebro. Durante anos recomendei uma dieta alta em proteínas e baixa em carboidratos, relativamente de pouca gordura para meus pacientes com DDA. Essa dieta tem um efeito estabilizador nos níveis de açúcar no sangue e ajuda tanto no nível de energia quanto na concentração. Infelizmente, a grande dieta norte-americana é cheia de carboidratos refinados, que tem um efeito negativo nos níveis de dopamina no cérebro e na concentração. Com ambos os pais trabalhando fora de casa, há menos tempo para preparar refeições saudáveis e refeições fast-food tornaram-se mais comuns. O café da manhã de hoje consiste tipicamente de alimentos que têm muitos carboidratos simples, como waffles congelados ou panquecas. Tortas, bolinhos, doces e cereais. A salsicha e os ovos foram deixados de lado em muitas casas, devido à falta de tempo e à idéia de que a gordura faz mal. Ainda que seja importante ser cuidadoso na ingestão de gordura, o café da manhã antigo não é uma idéia tão má para as pessoas que têm DDA ou outros estados onde a dopamina seja insuficiente.

As melhores fontes de proteína que eu recomendo são as carnes magras, ovos, queijos magros, nozes e legumes, que ficam mais equilibradas com uma porção saudável de vegetais. Um café da manhã ideal consiste de uma omelete com queijo magro e carne magra, como a de frango. Um almoço ideal consiste de atum, frango ou salada de peixe fresco, com legumes mistos. Um jantar ideal contém mais carboidratos, para equilibrar a refeição com carne magra e legumes. Eliminar açucares simples (como nos bolos, doces, sorvetes e guloseimas) e carboidratos simples, que são prontamente quebrados em açúcar (como pão, massa, arroz e batatas), terá um impacto positivo no nível de energia e aquisição de conhecimento. Essa dieta ajuda a elevar os níveis de dopamina no cérebro. É importante observar, no entanto, que essa dieta não é ideal para pessoas com problemas no cíngulo ou de concentração excessiva, que geralmente se originam de uma relativa deficiência de serotonina. Os níveis de serotonina aumenta, a dopamina tende a decrescer e vice-versa.

Suplementos nutritivos podem também surtir efeito positivo nos níveis de dopamina do cérebro e melhoram o foco e a energia. Eu freqüentemente faço meus pacientes tomar uma combinação de tirosina (500 a 1.500 miligramas duas ou três vezes ao dia); sementes de uva OPC (oligomeric procyanidius) ou casca de pinho, encontradas em lojas de produtos naturais (meio miligrama por quilo do peso do corpo); e gingko biloba (60 a 120 miligramas duas vezes ao dia). Esses suplementos ajudam a aumentar o fluxo de dopamina e o fluxo sangüíneo no cérebro e muitos dos meus pacientes relatam que eles ajudam na energia, na concentração e no controle de impulso. Se quiser tentar esses suplementos, fale com seu médico.

RECEITA CPF 11:

TENTE O FOCO MOZART

Um estudo controlado descobriu que ouvir Mozart ajudava crianças com DDA. Rosalie Rebollo Pratt e colegas estudaram 19 crianças com DDA, entre os sete e dezessete anos. Eles tocavam discos de Mozart para as crianças, três vezes por semana, durante sessões de biofeedback de ondas cerebrais. Eles colocavam o 100 Masterpieces , volume 3, que incluía o Concerto para Piano n.º 21 em dó, O Casamento de Fígaro , o Concerto para Flauta n.º 2 em lá, Don Giovanni e outros concertos e sonatas. O grupo que ouvia Mozart reduzia sua atividade de ondas cerebrais teta (ondas lentas que são freqüentemente excessivas no DDA) ao ritmo exato do compasso subjacente da música; e exibia melhora de concentração e controle de humor, diminuindo a impulsividade e aumentando a habilidade social. Entre os sujeitos que melhoraram, 70 por cento mantiveram essa melhora seis meses depois do fim do estudo e sem treinamento posterior. (Estas descobertas foram publicadas no International Journal of Arts Medicine, 1995.)

Do livro: Transforme seu cérebro, transforme sua vida.
Daniel G. Amen, M.D. - Editora Mercuryo

FONTE: http://www.metas.com.br/add/add.asp

Surf adaptado realiza sonho de deficientes físicos

 

A etapa do Rio de Janeiro do Circuito Brasileiro de Surf, disputada no último domingo (06/11), teve sobre as ondas da praia da Barra da Tijuca um grupo de atletas para lá de especial. Trata-se de surfistas com limitações físicas, como Fernanda Tolomei, que nasceu com malformação da mão esquerda. Graças ao Projeto Adapt Surf, surgiu uma solução para que ela realizasse seu sonho de praticar o esporte.

O Adapt Surf, fundado por Henrique Saraiva, que perdeu o movimento da perna direita ao ser baleado em um assalto, foi muito importante para o próprio processo de reabilitação, tanto social quanto física. Para ele é uma grande alegria poder ajudar pessoas como Fernanda a surfar.

Para ela, sua condição física era fator que a excluía do esporte, porque não conseguia remar. Mas, junto com o Projeto Adapt Surf, que busca soluções para adaptar o esporte aos deficientes físicos, isso foi possível.

Em entrevista ao Globo Esporte, a atleta disse que a prancha de surfe sempre foi muito difícil, pois seria necessário usar as duas mãos para levantar da prancha. “Eu teria que levantar com uma mão. Minha deficiência era uma situação difícil para eu poder surfar”, explicou.

Aliada ao projeto desde janeiro de 2010, Fernanda conta que a equipe do projeto a ajudou a encontrar uma solução. Para dar atrito suficiente para compensar a falta da mão e dedos, tentaram usar luvas especiais, colar borracha especial. Finalmente, passar mais parafina no lado esquerdo da prancha. A parafina criou o atrito necessário para que Fernanda consiga travar a mão e ficar em pé sem problemas na hora de entrar na onda.

Os atletas do projeto acompanharam de perto a final da etapa do Rio de Janeiro do Circuito Brasileiro de Surfe, vencida pelo carioca Simão Romão, no masculino, e pela paulista e Juliana Quint, no feminino. Os vencedores abandonaram a comemoração da vitória para assistir os atletas do Adapt Surf. Para estes, a meta é conseguir fazer manobras semelhantes às dos campeões, na sua condição.

Juliana Quint disse ter ficado emocionada ao ver o pessoal do projeto em ação. “É emocionante, superação total. Não tem limite para nada, basta ter fé, acreditar no que gosta. E dá tudo certo”, disse a campeã.

Simão Romão também elogiou a postura dos surfistas especiais. “A garra deles me inspira a buscar minhas coisas também. Eu sou fã deles.”

Para Fernanda, surfar tornou-se uma inspiração para sua vida. “Quando eu estou com os dois pés na prancha eu sinto a minha base estável, e é assim que a minha vida tem que estar, com alegria, com força, com meu pé lá na frente guiando a minha vida com tudo em paz. O surfe para mim é isso.”

Fonte: Globo Esporte
Editado por: Débora Carvalho

Deficiência Fisica

Deficiência Física - tipos e definições de deficiência física, referece a alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.
› Tipos de Deficiência Física:

Tipo	Definição
Fonte: A Inserção da pessoa portadora de deficiência e do beneficiário reabilitado no mercado de trabalho; MPT/Comissão de Estudos para inserção da pessoa portadora de deficiência no mercado de trabalho - Brasília/DF - 2001
Paraplegia	Perda total das funções motoras dos membros inferiores.
Paraparesia	Perda parcial das funções motoras dos membros inferiores.
Monoplegia	Perda total das funções motoras de um só membro (inferior ou posterior)
Monoparesia	Perda parcial das funções motoras de um só membro (inferior ou posterior)
Tetraplegia	Perda total das funções motoras dos membros inferiores e superiores.
Tetraparesia	Perda parcial das funções motoras dos membros inferiores e superiores.
Triplegia	Perda total das funções motoras em três membros.
Triparesia	Perda parcial das funções motoras em três membros.
Hemiplegia	Perda total das funções motoras de um hemisfériodo corpo (direito ou esquerdo)
Hemiparesia	Perda parcial das funções motoras de um hemisfério do corpo (direito ou esquerdo)
Amputação	Perda total ou parcial de um determinado membro ou segmento de membro.
Paralisia Cerebral	Lesão de uma ou mais áreas do sistema nervoso central, tendo como consequência alterações psicomotoras, podendo ou não causar deficiência mental.
Ostomia	Intervenção cirúrgica que cria um ostoma (abertura, ostio) na parede abdominal para adaptação de bolsa de coleta; processo cirúrgico que visa à construção de um caminho alternativo e novo na eliminação de fezes e urina para o exterior do corpo humano (colostomia: ostoma intestinal; urostomia: desvio urinário).

O que é anencefalia?

Anencefalia é a ausência de grande parte do cérebro e do crânio.Também chamada de aprosencefalia com crânio aberto, a anencefalia é um defeito do tubo neural que ocorre nos primeiros
estágios do desenvolvimento do feto (entre o 16^o e o 26^o dias). Esta é a malformação fetal mais comumente relatada. Os defeitos do tubo neural envolvem o tecido que cresce dentro do cérebro e da medula espinhal. O bebê pode apresentar algumas partes do tronco cerebral funcionando, garantindo apenas algumas funções vitais do organismo. A anencefalia é fatal. Com raríssimas exceções, bebês com anencefalia têm expectativa de vida muito curta.

Ed Uthman / Domínio Público
Ultrassonografia mostra feto com anencefalia
A anencefalia acontece quando a parte superior do tubo neural não consegue se fechar. Não se sabe por que isso ocorre. As causas possíveis incluem toxinas ambientais e baixa ingestão de ácido fólico durante a gravidez. A anencefalia ocorre em cerca de 4 a cada 10 mil nascidos. O número exato é desconhecido, porque em muitos dos casos ocorre o aborto natural. Mães diabéticas têm seis vezes mais probabilidade de gerar filhos com anencefalia. Mães muito jovens ou com idade avançada também têm o risco aumentado.
A malformação fetal pode ser diagnostica com precisão a partir da 12^a semana de gestação, quando a ultrassonografia já permite a visualização do segmento cefálico do feto e a quantidade de líquido amniótico. A presença de muito líquido amniótico, uma condição conhecida como polihidrâmnio, pode sugerir problemas com a gravidez. No feto, os sintomas são:

• Ausência de crânio
• Ausência de cérebro (hemisférios cerebrais e cerebelo)
• Anormalidades das características faciais, e
• Defeitos do coração

O caso MarcelaUm dos casos mais famosos de anencefalia é o da brasileira Marcela de Jesus, de Patrocínio Paulista. Marcela não tinha córtex cerebral, apenas o tronco cerebral, que garantia funções básicas como respiração e batimentos cardíacos. Contra todos os prognósticos, Marcela viveu 1 ano, 8 meses e 12 dias.

A anencefalia pode ser identificada com a ajuda de teste sorológico de ácido fólico pré-gravidez, amniocentese (feito na mãe para determinar se os níveis aumentados de alfa-fetoproteína estão presentes), checagem dos níveis de alfa-fetoproteína durante a gravidez (níveis aumentados sugerem defeito no tubo neural), checagem dos níveis de estriol na urina durante a gravidez e ultrassom para confirmar o diagnóstico.

Não há tratamento específico recomendado, já que a doença é fatal. Mulheres que pretendem ter filhos devem tomar ácido fólico três meses antes de engravidar e no primeiro mês de gravidez para reduzir em até 50% os riscos de defeitos no tubo neural.