Todos os anos na Irlanda nascem cerca de 100 crianças com espinha bífida ou anencefalia (Defeitos do Tubo Neural - DTN), que poderiam ser evitados simplesmente se suas mães ingerissem um suplemento de ácido fólico nos dois meses anteriores ao início da gravidez.
Uma vez que os defeitos do tubo neural (DTN) tem o dobro da incidência entre os povos Celtas, não é de se estranhar que cientistas irlandeses tenham realizado algumas importantes descobertas sobre as causas da ocorrência de DTN e a ação do ácido fólico como agente preventivo.
Liderada pelo Professor John Scott do Departamento de Bioquímica do Trinity College e pelo Doutor Peader Kirke do Conselho de Pesquisa em Saúde, e em cooperação com o Instituto Nacional da Sáude da Criança e Desenvolvimento Humano de Washington (EUA), a pesquisa se baseou em 50 mil amostras de sangue de mulheres grávidas, tendo conseguido explicar 75% dos casos de DTN.
A primeira peça do quebra-cabeça foi encontrada quando eles verificaram que o risco de um feto desenvolver DTN era maior quando o nível de ácido fólico no organismo era menor. Estava claro, portanto, que a dieta era importante, porém ainda assim não explicava a história toda. Deveria haver uma relação genética, especialmente porque era sabido que os DTN são mais comuns em alguns grupos genéticos do que em outros, independentemente do nível de ácido fólico.
A peça seguinte do quebra-cabeça foi a descoberta de que mulheres irlandesas que deram à luz crianças com DTN tinham níveis anormalmente altos de um metabólito chamado homocisteína. Isto envolvia três possíveis enzimas, uma das quais era a reductase, cuja importância para o embrião em desenvolvimento é a seguinte: a enzima precisa de ácido fólico para produzir DNA e, se o embrião não pode produzir DNA com rapidez suficiente, ele também não pode dividir as células de modo rápido. Como o tubo neural leva somente 4 dias para fechar, a velocidade da divisão das células é crucial para o desenvolvimento normal do feto.
Sem ácido fólico (folato) suficiente, as células não conseguem se dividir com a rapidez necessária e, assim, o tubo neural permanece aberto. A extensão da abertura pode variar de ligeira e insignificante a profunda e fatal. Algumas pessoas com DTN só tomam conhecimento disto já na fase adulta , através de uma chapa de raio-x, enquanto outras são tão seriamente afetadas que não chegam a sobreviver.
Uma quantidade maior de ácido fólico mantém níveis adequados de divisão celular. Desta forma, se o feto que herdou o defeito genético que o impede de metabolizar o ácido fólico receber uma quantidade maciça deste ácido, proveniente da corrente sanguínea da mãe, provavelmente será normal. Caso contrário, é provável que venha a ter um defeito do tubo neural.
Como o fechamento deste tubo se dá entre o vigésimo quarto (24) e o vigésimo oitavo (28) dia de gravidez, antes de a mulher saber que está grávida, a solução preventiva é a suplementação alimentar , fortificando a dieta de todas as mulheres com ácido fólico e não somente daquelas consideradas de risco.
O Professor Scott prevê que os governos, inclusive o irlandês, decidirão fortificar a farinha e o pão com ácido fólico, em um esforço de prevenção de DTN. Atualmente, em alguns países os cereais usados no café da manhã e alguns tipos de leite já são enriquecidos.
O melhor conselho para qualquer mulher que possa engravidar - de maneira planejada ou não - é tomar 400 microgramas de ácido fólico por dia ao longo de sua idade fértil, como suplemento ou em alimentos fortificados.
Outra descoberta importante da pesquisa é que os pais são quase tão importantes quanto as mães nestes casos. Para que o feto tenha um forte risco de desenvolver DTN, é preciso que herde de ambos, do pai e da mãe, os gens defeituosos. Seis porcento das pessoas herdam a mutação genética que as impede de metabolizar corretamente o ácido fólico, colocando-as, assim, sob o risco de DTN.
O Professor Scott diz que este importante avanço resultará na identificação de outros gens envolvidos nos chamados DTN que respondem ao ácido fólico (folato). Uma vez que estes são responsáveis por 75% de todos os casos, a maioria dos DTN em breve poderá ser evitada.
domingo, 29 de janeiro de 2012
Espinha Bífida
"ESPINHA BÍFIDA" significa "espinha cindida ou dividida". Esta divisão se dá nas primeiras semanas de gravidez, quando a medula, então em formação, não se fecha corretamente, o que faz com que os bebês apresentem os nervos expostos e vértebras danificadas.
Existe uma grande diversidade entre as pessoas que tem espinha bífida. Geralmente, o nível de paralisia está relacionado ao nível do defeito na espinha. A espinha é composta de cinco áreas. A primeira é a cervical, que é próxima ao crânio, em seguida vem a torácica, lombar, sacra, e finalmente a coccigeana. Você poderá ouvir pessoas se referindo as suas crianças como tendo níveis L2 ou T10 de espinha bífida. As letras se referem as áreas mais altas da medula espinhal onde o defeito ocorre. O número refere-se a qual vértebra daquela área. Setenta e cinco por cento das crianças que nascem com espinha bífida terão um defeito no nível lombar ou sacral. Vinte e cinco por cento das crianças terão defeitos na região torácica ou torácica-cervical. Geralmente quanto mais alto estiver o defeito, maior será o grau de paralisia. A exceção são as crianças nascidas com espinha bífida na cervical, que é nível mais alto da coluna. Estas crianças raramente tem paralisia. A maioria das crianças nascidas com espinha bífida conseguirá se locomover. Muitas caminharão sem auxílio, enquanto outras necessitarão de muletas ou de uma cadeira de rodas para algumas atividades.
Aproximadamente entre 80 a 90% das crianças com espinha bífida também desenvolverão hidrocefalia. Além de hidrocefalia, crianças com espinha bífida podem ter outras condições secundárias ao seu defeito do tubo neural. Estas condições incluem complicações de bexiga e intestino, problemas ortopédicos como desvios de coluna, deslocamento de bacia, pé torto ou pé chato. Crianças com espinha bífida e hidrocefalia algumas vezes tem dificuldades de aprendizado.
A função intestinal pode ser controlada através de uma dieta alimentar adequada, do uso de medicação específica e treinamento. Já a incontinência urinária pode ser controlada por meio de auto-cateterização e uso de medicação, sendo necessário realizar-se exames regulares para evitar o comprometimento renal.
Crianças com ESPINHA BÍFIDA poderão necessitar de tratamentos ortopédicos e fisioterapia por longos períodos para fortalecer os músculos e evitar o surgimento de problemas articulares.
O importante a lembrar é que independentemente do nível de comprometimento neurológico, pessoas com espinha bífida tem um desenvolvimento tipicamente individual. Elas tem um complemento de emoções e atitudes, são criativas e imaginativas em brincadeiras e atitudes, e crescem para ter uma vida independente. A espinha bífida não será a característica mais marcante de seu filho ou filha enquanto eles crescem. Lembre-se que criar qualquer criança preenche sua vida com prazeres e dificuldades inimagináveis. É impossível prever até onde nossas crianças irão, ou quanto de suas dificuldades superarão.
Existe uma grande diversidade entre as pessoas que tem espinha bífida. Geralmente, o nível de paralisia está relacionado ao nível do defeito na espinha. A espinha é composta de cinco áreas. A primeira é a cervical, que é próxima ao crânio, em seguida vem a torácica, lombar, sacra, e finalmente a coccigeana. Você poderá ouvir pessoas se referindo as suas crianças como tendo níveis L2 ou T10 de espinha bífida. As letras se referem as áreas mais altas da medula espinhal onde o defeito ocorre. O número refere-se a qual vértebra daquela área. Setenta e cinco por cento das crianças que nascem com espinha bífida terão um defeito no nível lombar ou sacral. Vinte e cinco por cento das crianças terão defeitos na região torácica ou torácica-cervical. Geralmente quanto mais alto estiver o defeito, maior será o grau de paralisia. A exceção são as crianças nascidas com espinha bífida na cervical, que é nível mais alto da coluna. Estas crianças raramente tem paralisia. A maioria das crianças nascidas com espinha bífida conseguirá se locomover. Muitas caminharão sem auxílio, enquanto outras necessitarão de muletas ou de uma cadeira de rodas para algumas atividades.
Aproximadamente entre 80 a 90% das crianças com espinha bífida também desenvolverão hidrocefalia. Além de hidrocefalia, crianças com espinha bífida podem ter outras condições secundárias ao seu defeito do tubo neural. Estas condições incluem complicações de bexiga e intestino, problemas ortopédicos como desvios de coluna, deslocamento de bacia, pé torto ou pé chato. Crianças com espinha bífida e hidrocefalia algumas vezes tem dificuldades de aprendizado.
A função intestinal pode ser controlada através de uma dieta alimentar adequada, do uso de medicação específica e treinamento. Já a incontinência urinária pode ser controlada por meio de auto-cateterização e uso de medicação, sendo necessário realizar-se exames regulares para evitar o comprometimento renal.
Crianças com ESPINHA BÍFIDA poderão necessitar de tratamentos ortopédicos e fisioterapia por longos períodos para fortalecer os músculos e evitar o surgimento de problemas articulares.
O importante a lembrar é que independentemente do nível de comprometimento neurológico, pessoas com espinha bífida tem um desenvolvimento tipicamente individual. Elas tem um complemento de emoções e atitudes, são criativas e imaginativas em brincadeiras e atitudes, e crescem para ter uma vida independente. A espinha bífida não será a característica mais marcante de seu filho ou filha enquanto eles crescem. Lembre-se que criar qualquer criança preenche sua vida com prazeres e dificuldades inimagináveis. É impossível prever até onde nossas crianças irão, ou quanto de suas dificuldades superarão.
Bexiga Neurogênica
Bexiga Neurogênica A maioria das crianças portadoras de espinha bífida com paralisia dos membros inferiores tem certo grau de bexiga neurogênica. Isso levará a incontinência, podendo se tornar a maior barreira a uma vida normal.
É de grande ajuda o estudo urodinâmico que mostra o funcionamento da bexiga.
São diversos os padrões de anormalidades:
É de grande ajuda o estudo urodinâmico que mostra o funcionamento da bexiga.
São diversos os padrões de anormalidades:
- A bexiga hiper-reflexa com tono esfíncter precário, que esvazia continuamente, mas é seguro;
- A bexiga moderadamente reflexa com incoordenação entre a bexiga e o esfíncter. Isso pode resultar em um esvaziamento incompleto da bexiga, causando uma elevação da pressão na bexiga e refluxo dos ureteres;
- Em alguns casos, o esfíncter não relaxa totalmente e a bexiga se contrai contra o esfíncter fechado, tornando-se dilatada e trabeculada e uma fonte de infecção. Esse tipo de bexiga é muito perigoso e pode danificar rapidamente os rins, se não for reconhecido.
- Cateterização intermitente e limpa é comumente indicado. Muitas vezes, a fim de se obter um bom resultado, torna-se necessária a introdução de drogas, para aumentar o volume da bexiga e tentar aumentar os intervalos de cateterização. A maioria das crianças pode aprender a se cateterizar independentemente. Os problemas de pressão são atenuados, tendo, em muitos casos, havido ocorrência de melhoria nos tratos urinários superiores;
- Desvio urinário;
Hidrocefalia
O que é Hidrocefalia?
Hidrocefalia vem do grego: hidro significa água, céfalo cabeça. Hidrocefalia é um acúmulo anormal de fluído - fluído cerebroespinhal, ou FCE - nas cavidades dentro do cérebro chamadas ventrículos. O fluído cérebro espinhal é produzido nos ventrículos, circula através do sistema ventricular e é absorvido na corrente sangüínea. O fluído cérebro espinhal está em constante circulação e tem muitas funções importantes. Ele envolve o cérebro e a medula espinhal agindo como uma almofada de proteção contra ferimentos. O fluído cérebro espinhal contém nutrientes e proteínas que são necessárias para a nutrição e funcionamento normal do cérebro. Ele também carrega produtos eliminados dos tecidos adjacentes. Hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre o montante de fluído cérebro espinhal que é produzido e a quantidade que é absorvido. Por aumentar a quantidade de fluído cérebro espinhal, os ventrículos se dilatam e a pressão dentro da cabeça aumenta.
Hidrocefalia vem do grego: hidro significa água, céfalo cabeça. Hidrocefalia é um acúmulo anormal de fluído - fluído cerebroespinhal, ou FCE - nas cavidades dentro do cérebro chamadas ventrículos. O fluído cérebro espinhal é produzido nos ventrículos, circula através do sistema ventricular e é absorvido na corrente sangüínea. O fluído cérebro espinhal está em constante circulação e tem muitas funções importantes. Ele envolve o cérebro e a medula espinhal agindo como uma almofada de proteção contra ferimentos. O fluído cérebro espinhal contém nutrientes e proteínas que são necessárias para a nutrição e funcionamento normal do cérebro. Ele também carrega produtos eliminados dos tecidos adjacentes. Hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre o montante de fluído cérebro espinhal que é produzido e a quantidade que é absorvido. Por aumentar a quantidade de fluído cérebro espinhal, os ventrículos se dilatam e a pressão dentro da cabeça aumenta.
O que causa Hidrocefalia? A Hidrocefalia congênita (presente no nascimento) supõe-se ser causada por uma interação complexa de fatores genéticos e ambientais. Estenose de aqueduto, uma obstrução do aqueduto cerebral, é a mais freqüente causa de Hidrocefalia congênita. Hidrocefalia adquirida pode ser resultado de Espinha Bífida, hemorragia intraventricular, meningite, trauma na cabeça, tumores e cistos. A hidrocefalia atinge, no mundo, cerca de uma em cada 500 crianças nascidas.
Como a Hidrocefalia é tratada? Não há modo conhecido para prevenir ou curar Hidrocefalia. Atualmente, o tratamento mais eficaz é a inserção cirúrgica de uma válvula. Um catéter, que é um tubo flexível colocado no sistema ventricular do cérebro, direciona o fluxo de fluído cérebro espinhal para outra parte do corpo, normalmente a cavidade abdominal ou uma câmara do coração, onde ele é absorvido. A válvula conjugada ao catéter mantém o fluído cérebro espinhal numa pressão normal dentro dos ventrículos. Este procedimento é executado por um neurocirurgião.
Quais os efeitos da Hidrocefalia? Desde o advento da válvula, cerca de vinte e cinco anos atrás, o prognóstico para a maioria das crianças com Hidrocefalia é otimista. Algumas crianças com Hidrocefalia terão inteligência abaixo do normal, incapacidade física e uma variedade de outros problemas médicos. Defeitos na válvula e infecções, atraso no desenvolvimento, incapacidade de aprendizado e problemas visuais não são incomuns. Os familiares precisam estar prevenidos das complexidades da Hidrocefalia ao longo da vida para assegurar que suas crianças recebam amplos cuidados e serviços de intervenção e terapia apropriados.
Mielomeningocele
Mielomeningocele (espinha bífida) Uma grave anormalidade congênita do sistema nervoso, desenvolve-se nos primeiros dois meses de gestação e representa defeito na formação do tubo neural (disrafia).
A espinha bífida, defeito no fechamento da coluna vertebral, é um dos mais graves defeitos do tubo neural compatível com a vida. Sua gravidade varia do tipo oculto, sem nenhum achado, até uma espinha completamente aberta (raquisquise) com incapacidade neurológica grave e morte. Na espinha bífida cística, o saco protruso pode conter meninges (meningocele), medula espinal (mielocele)ou ambos (mielomeningocele). Os tipos abertos podem ser diagnosticados no útero, utilizando-se a amniocentese em busca de alfafetoproteína e pela ultra-sonografia. A espinha bífida é comumente observada nas regiões lombar, torácica baixa, ou sacral e geralmente se estende por 3 a 6 segmentos vertebrais. Se não estiver bem coberta por pele, a bolsa na mielomeningocele pode facilmente se romper, aumentando o risco de meningite.
Quando a medula espinal ou as raízes dos nervos lombossacrais estão envolvidos na espinha bífida, o que é comum, ocorrem graus variáveis de paralisia abaixo do nível envolvido. Uma vez que esta paralisia está presente no feto, podem ocorrer problemas ortopédicos, como pé torto, artrogripose ou deslocamento de quadril, presentes ao nascimento. A paralisia geralmente afeta os esfíncteres da bexiga e do reto e o distúrbio geniturinário resultante pode eventualmente levar a graves danos renais. Cifose, geralmente associada à espinha bífida, pode impedir o fechamento cirúrgico e impedir que o paciente fique em posição supina. Hidrocefalia ocorre freqüentemente e pode ser relacionado à estenose aqueductal. Outras anomalias congênitas podem estar presentes.
O prognóstico é determinado pelo número e gravidade das anormalidades, e é pior para aqueles pacientes que apresentam paralisia total abaixo da lesão, cifose, hidrocéfalo, hidronefrose precoce e defeitos congênitos associados. Com cuidados apropriados, todavia, muitas crianças se recuperam bem.
A espinha bífida, defeito no fechamento da coluna vertebral, é um dos mais graves defeitos do tubo neural compatível com a vida. Sua gravidade varia do tipo oculto, sem nenhum achado, até uma espinha completamente aberta (raquisquise) com incapacidade neurológica grave e morte. Na espinha bífida cística, o saco protruso pode conter meninges (meningocele), medula espinal (mielocele)ou ambos (mielomeningocele). Os tipos abertos podem ser diagnosticados no útero, utilizando-se a amniocentese em busca de alfafetoproteína e pela ultra-sonografia. A espinha bífida é comumente observada nas regiões lombar, torácica baixa, ou sacral e geralmente se estende por 3 a 6 segmentos vertebrais. Se não estiver bem coberta por pele, a bolsa na mielomeningocele pode facilmente se romper, aumentando o risco de meningite.Quando a medula espinal ou as raízes dos nervos lombossacrais estão envolvidos na espinha bífida, o que é comum, ocorrem graus variáveis de paralisia abaixo do nível envolvido. Uma vez que esta paralisia está presente no feto, podem ocorrer problemas ortopédicos, como pé torto, artrogripose ou deslocamento de quadril, presentes ao nascimento. A paralisia geralmente afeta os esfíncteres da bexiga e do reto e o distúrbio geniturinário resultante pode eventualmente levar a graves danos renais. Cifose, geralmente associada à espinha bífida, pode impedir o fechamento cirúrgico e impedir que o paciente fique em posição supina. Hidrocefalia ocorre freqüentemente e pode ser relacionado à estenose aqueductal. Outras anomalias congênitas podem estar presentes.
O prognóstico é determinado pelo número e gravidade das anormalidades, e é pior para aqueles pacientes que apresentam paralisia total abaixo da lesão, cifose, hidrocéfalo, hidronefrose precoce e defeitos congênitos associados. Com cuidados apropriados, todavia, muitas crianças se recuperam bem.
Meu caso: Minha mielomeningocele foi corrigida no meu primeiro dia de vida
Deficiência da Biotinidase
“ Meu nome é Flavia e moro em Brasília. Minha filha, Gabriela, hoje com 06 anos, possui deficiência da biotinidase. A sua atividade é de menos de 10%, ou seja, deficiência da biotinidase profunda. Gabriela é minha terceira filha e foi um grande susto saber que ela tinha algum problema. Quando recebi o resultado e a confirmação do Teste do Pezinho da Gabriela, entrei em pânico. Nunca tinha ouvido falar no assunto. A sua pediatra, Dra. Miza Vidigal, nunca tinha tratado de nenhuma criança com deficiência da biotinidase. Mas, como excelente pediatra que é, em menos de 24 horas ela foi a minha casa com milhares de informações dizendo para eu ficar calma que o tratamento era muito simples.
Mas mãe é mãe... Passei dias na internet pesquisando sobre o assunto. Foi assim que conheci o Dr. Barry Wolf (residente nos Estados Unidos), maior especialista no assunto. Ele foi muito atencioso comigo no telefone. Tranqüilizou-me bastante. Mais tarde tive a oportunidade e felicidade de levar a Gabriela para uma consulta com a Dra. Eugenia Valadares, geneticista bioquímica e uma pessoa maravilhosa. Mas feliz mesmo eu fiquei quando conversei com a Esther, mãe de uma criança com o mesmo problema da Gabriela. Enfim alguém que me entendia! É claro que o tratamento da Gabriela foi iniciado tão logo tivemos o resultado do exame. Ela toma diariamente 10 mg de biotina. A Gabi é uma criança linda e saudável e nunca teve nenhum sintoma da doença.
Hoje, analisando todo o contexto, tenho certeza que somos uma família abençoada. Primeiro pelo fato de termos três filhas cheias de saúde. Segundo porque fizemos o Teste do Pezinho completo em nossas filhas. E em terceiro e principalmente, porque o tratamento é simples e fácil de ser administrado.
A idéia deste site surgiu pensando na falta de informação sobre o assunto. Imaginamos que existem muitas famílias espalhadas pelo Brasil e se sentindo sozinhas. Queremos dividir nossas preocupações, ansiedades e alegrias com todos.
Aproveito para agradecer a todos que muito gentilmente me ajudaram no processo de diagnóstico e tratamento da Gabriela e todos os profissionais que se empenharam para que este site fosse concebido. Dra. Miza Vidigal, Dr. Raulê e sua esposa, Enfermeira Dóris, Dra Vânia Viotti, Dra. Eugênia Valadares, Dr. Eurico Camargo Neto e Dr. Barry Wolf muito obrigado pelo apoio. Com certeza a medicina é engrandecida por profissionais sérios e dedicados como vocês.
Flavia Viotti R. Siqueira, mãe de Gabriela (06 anos)
Mas mãe é mãe... Passei dias na internet pesquisando sobre o assunto. Foi assim que conheci o Dr. Barry Wolf (residente nos Estados Unidos), maior especialista no assunto. Ele foi muito atencioso comigo no telefone. Tranqüilizou-me bastante. Mais tarde tive a oportunidade e felicidade de levar a Gabriela para uma consulta com a Dra. Eugenia Valadares, geneticista bioquímica e uma pessoa maravilhosa. Mas feliz mesmo eu fiquei quando conversei com a Esther, mãe de uma criança com o mesmo problema da Gabriela. Enfim alguém que me entendia! É claro que o tratamento da Gabriela foi iniciado tão logo tivemos o resultado do exame. Ela toma diariamente 10 mg de biotina. A Gabi é uma criança linda e saudável e nunca teve nenhum sintoma da doença.
Hoje, analisando todo o contexto, tenho certeza que somos uma família abençoada. Primeiro pelo fato de termos três filhas cheias de saúde. Segundo porque fizemos o Teste do Pezinho completo em nossas filhas. E em terceiro e principalmente, porque o tratamento é simples e fácil de ser administrado.
A idéia deste site surgiu pensando na falta de informação sobre o assunto. Imaginamos que existem muitas famílias espalhadas pelo Brasil e se sentindo sozinhas. Queremos dividir nossas preocupações, ansiedades e alegrias com todos.
Aproveito para agradecer a todos que muito gentilmente me ajudaram no processo de diagnóstico e tratamento da Gabriela e todos os profissionais que se empenharam para que este site fosse concebido. Dra. Miza Vidigal, Dr. Raulê e sua esposa, Enfermeira Dóris, Dra Vânia Viotti, Dra. Eugênia Valadares, Dr. Eurico Camargo Neto e Dr. Barry Wolf muito obrigado pelo apoio. Com certeza a medicina é engrandecida por profissionais sérios e dedicados como vocês.
CONHEÇA A AACD
A Associação de Assistência à Criança Deficiente é uma entidade privada, sem fins lucrativos, que trabalha há mais de 61 anos pelo bem-estar de pessoas com deficiência física. Ela nasceu do sonho de um médico que queria criar no Brasil um centro de reabilitação com a mesma qualidade dos centros que conhecia no exterior, para tratar crianças e adolescentes com deficiências físicas e reinseri-los na sociedade. Foi pensando nisso que o Dr. Renato da Costa Bomfim reuniu um grupo de idealistas e, no ano de 1950, fundou a AACD.
No começo, a entidade funcionava em dois sobrados alugados na Rua Barão de Piracicaba, na cidade de São Paulo. Mas graças à colaboração dos primeiros doadores, a AACD pôde fundar seu primeiro centro de reabilitação num terreno doado pela Prefeitura, na rua Ascendino Reis.
Missão: promover a prevenção, habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência física, especialmente de crianças, adolescentes e jovens, favorecendo a integração social.
Visão: ser a opção preferencial em Reabilitação e Ortopedia para pacientes, médicos, profissionais da área, convênios e apoiadores, e ser reconhecida pelo seu elevado padrão de qualidade e eficácia, com transparência, responsabilidade social e sustentabilidade.
Valores: responsabilidade social, respeito ao ser humano e suas diferenças, ética, qualidade, eficácia, competência e transparência.
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segunda-feira, 16 de janeiro de 2012
Em São Paulo, Secretaria de Estado lança primeira praia acessível de água doce do país
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Inserida em: 16/1/2012
É dia de praia!
A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência leva o Programa Praia Acessível ao interior de São Paulo, onde o mar está distante e a população conta com as "prainhas" de água doce. A prefeitura da Estância Turística de Ilha Solteira recebeu dez cadeiras anfíbias, entregues no último domingo, 15 de janeiro, na Praia Catarina, visando promover a inclusão de pessoas com deficiência também no lazer.
O Programa Praia Acessível foi lançado em 2010 e tem como objetivo oferecer tecnologia assistiva para que pessoas com deficiência possam usufruir do banho de mar ou de rio com segurança e dignidade. A Secretaria é responsável pelo fornecimento das cadeiras e as prefeituras oferecem equipes de suporte para atendimento aos usuários.
È a primeira vez que a Secretaria leva o programa a um município que não conta com a proximidade do mar. No litoral paulista, os municípios de Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba receberam também dez cadeiras anfíbias cada. O Guarujá foi beneficiado com 16 unidades e Iguape duas. As unidades utilizadas no Praia Acessível são feitas com um tipo de pneu especial, que permite superar a dificuldade de locomoção na areia, e também não afundam dentro da água. Devido à sua altura, é possível o usuário entrar na água, em uma profundidade não perigosa. Existe facilidade na transferência para a cadeira, que possui braços removíveis.
O programa Praia Acessível já beneficiou mais de 5 mil pessoas e vem acontecendo aos finais de semana em São Sebastião, Ilha Comprida, Ilhabela, Bertioga, Guarujá e Santos. A partir de janeiro de 2012, o programa será implantado em Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém e Ubatuba. Agora, também Ilha Solteira está sendo beneficiada.
Fonte: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
O Programa Praia Acessível foi lançado em 2010 e tem como objetivo oferecer tecnologia assistiva para que pessoas com deficiência possam usufruir do banho de mar ou de rio com segurança e dignidade. A Secretaria é responsável pelo fornecimento das cadeiras e as prefeituras oferecem equipes de suporte para atendimento aos usuários.
È a primeira vez que a Secretaria leva o programa a um município que não conta com a proximidade do mar. No litoral paulista, os municípios de Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba receberam também dez cadeiras anfíbias cada. O Guarujá foi beneficiado com 16 unidades e Iguape duas. As unidades utilizadas no Praia Acessível são feitas com um tipo de pneu especial, que permite superar a dificuldade de locomoção na areia, e também não afundam dentro da água. Devido à sua altura, é possível o usuário entrar na água, em uma profundidade não perigosa. Existe facilidade na transferência para a cadeira, que possui braços removíveis.
O programa Praia Acessível já beneficiou mais de 5 mil pessoas e vem acontecendo aos finais de semana em São Sebastião, Ilha Comprida, Ilhabela, Bertioga, Guarujá e Santos. A partir de janeiro de 2012, o programa será implantado em Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém e Ubatuba. Agora, também Ilha Solteira está sendo beneficiada.
Fonte: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
A esperança da célula-tronco chega a mais brasileiros
Estudo pioneiro que fez ex-policial paraplégico voltar a andar será repetido em oito centros no País, levando a promessa de recuperação a dezenas de outros pacientes
Monique Oliveira
"Não desistam! Caí de uma laje há nove anos e fui obrigado a aceitar que nunca
mais voltaria a andar. Mas não me descuidei e continuei com a fisioterapia. Hoje,
vejo que todo aquele esforço valeu a pena. Minha vida mudou radicalmente outra
vez, embora a luta continue. Vou começar aula de Pilates e tentar ganhar massa
muscular para recuperar o equilíbrio. Também quero servir de exemplo a outras
pessoas. Por favor, não desistam!”Maurício Ribeiro, 47 anos, ex-policial que voltou a andar após ser submetido à terapia com células-tronco
Uma notícia impressionante surpreendeu o Brasil em 2011: o ex-policial baiano Maurício Ribeiro, 47 anos, paraplégico há nove, recuperou parte dos movimentos das pernas e voltou a andar com a ajuda de aparelhos. A façanha foi resultado de uma experiência liderada por pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), na Bahia, e tornou-se uma das primeiras a demonstrar resultados efetivos de terapias à base de células-tronco para tratar lesões na medula espinhal.
Em 2012, a esperança é de que outros pacientes obtenham o mesmo sucesso de Maurício. O estudo terapêutico será levado a outros oito centros do País , financiados pelo Ministério da Saúde e BNDES. Ao todo, estima-se que 200 brasileiros farão parte da pesquisa. Além do existente na Bahia, serão quatro laboratórios em São Paulo (um no interior) e outros em Curitiba, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. O custo por paciente, que será pago pelo governo, será de aproximadamente R$ 20 mil.
Embora os cientistas tentem frear o otimismo promovido pela recuperação de Maurício – os pesquisadores receberam dezenas de pedidos de outros pacientes para serem submetidos à terapia –, os resultados apontam que o tratamento com células-tronco já é uma realidade no Brasil. Na própria Fiocruz de Salvador, os pesquisadores também tiveram sucesso com a aplicação dessas estruturas para a regeneração do fígado em casos de cirrose hepática. Outro trabalho, na Universidade Federal do Rio de Janeiro, apresentou progressos animadores no tratamento de paralisias decorrentes de acidente vascular cerebral. No experimento do qual fez parte o ex-policial, todos os pacientes apresentaram uma melhora sensível na qualidade de vida após o implante de células-tronco, embora o único a ter dado alguns passos tenha sido Maurício. “Mas a maioria conseguiu sentir as pernas, alguns ficaram de pé e outros começaram a controlar as funções da bexiga e do esfíncter”, diz Ricardo Ribeiro dos Santos, coordenador do projeto.
Os participantes do estudo são pacientes que perderam a conexão entre o cérebro e os membros inferiores após grave lesão na medula espinhal. “Não é possível verificar, mas acreditamos que conseguimos recuperar parte dessa conexão”, diz Milena Botelho, uma das pesquisadoras do projeto da Fiocruz. Além da paralisia, a lesão provoca diminuição da força, perda da sensibilidade e do controle sobre o intestino e a bexiga. O implante de célula-tronco pode ser realizado seis meses após o início da paraplegia, quando o quadro do paciente já se encontra estável.
No procedimento, células-tronco mesenquimais (já adultas) são retiradas da medula óssea presente no osso do quadril, cultivadas durante 30 dias e aplicadas no paciente diretamente no local da lesão medular por meio de um procedimento cirúrgico. “Acredita-se que essas células se integram às da lesão, sendo capazes de regenerá-las”, disse à ISTOÉ a pesquisadora Aileen Anderson, da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos. Em 2005, ela conseguiu o mesmo feito da pesquisa brasileira, mas em ratos.
Apesar de os cientistas acreditarem que parte da lesão deixou de existir, a recuperação desses pacientes não é homogênea. “Cada um responde de uma maneira. Uma célula é diferente da outra. Algumas envelhecem mais rápido”, explica Santos. O trabalho, realmente, é intenso. Junto com pesquisadores, outros profissionais participam do projeto. Fisioterapeutas, neurocirurgiões, hematologistas, especialistas em dor, cardiologistas, infectologistas, educadores físicos e nutricionistas se revezam para acompanhar a evolução dos participantes.
A fisioterapia é a mais trabalhosa, já que a paralisia provoca atrofiamento dos músculos. Por isso, são necessárias duas sessões de exercícios por dia para fazer com que os músculos sustentem o corpo novamente. “Elaboramos um programa especial para essa recuperação”, explica a fisioterapeuta Cláudia Bahia, da Clínica de Atenção à Saúde, responsável pelo acompanhamento de Maurício. “Ele ajuda o paciente a ultrapassar os limites antes impostos pela paralisia.”
Em 2012, a esperança é de que outros pacientes obtenham o mesmo sucesso de Maurício. O estudo terapêutico será levado a outros oito centros do País , financiados pelo Ministério da Saúde e BNDES. Ao todo, estima-se que 200 brasileiros farão parte da pesquisa. Além do existente na Bahia, serão quatro laboratórios em São Paulo (um no interior) e outros em Curitiba, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. O custo por paciente, que será pago pelo governo, será de aproximadamente R$ 20 mil.
Embora os cientistas tentem frear o otimismo promovido pela recuperação de Maurício – os pesquisadores receberam dezenas de pedidos de outros pacientes para serem submetidos à terapia –, os resultados apontam que o tratamento com células-tronco já é uma realidade no Brasil. Na própria Fiocruz de Salvador, os pesquisadores também tiveram sucesso com a aplicação dessas estruturas para a regeneração do fígado em casos de cirrose hepática. Outro trabalho, na Universidade Federal do Rio de Janeiro, apresentou progressos animadores no tratamento de paralisias decorrentes de acidente vascular cerebral. No experimento do qual fez parte o ex-policial, todos os pacientes apresentaram uma melhora sensível na qualidade de vida após o implante de células-tronco, embora o único a ter dado alguns passos tenha sido Maurício. “Mas a maioria conseguiu sentir as pernas, alguns ficaram de pé e outros começaram a controlar as funções da bexiga e do esfíncter”, diz Ricardo Ribeiro dos Santos, coordenador do projeto.
Os participantes do estudo são pacientes que perderam a conexão entre o cérebro e os membros inferiores após grave lesão na medula espinhal. “Não é possível verificar, mas acreditamos que conseguimos recuperar parte dessa conexão”, diz Milena Botelho, uma das pesquisadoras do projeto da Fiocruz. Além da paralisia, a lesão provoca diminuição da força, perda da sensibilidade e do controle sobre o intestino e a bexiga. O implante de célula-tronco pode ser realizado seis meses após o início da paraplegia, quando o quadro do paciente já se encontra estável.
No procedimento, células-tronco mesenquimais (já adultas) são retiradas da medula óssea presente no osso do quadril, cultivadas durante 30 dias e aplicadas no paciente diretamente no local da lesão medular por meio de um procedimento cirúrgico. “Acredita-se que essas células se integram às da lesão, sendo capazes de regenerá-las”, disse à ISTOÉ a pesquisadora Aileen Anderson, da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos. Em 2005, ela conseguiu o mesmo feito da pesquisa brasileira, mas em ratos.
Apesar de os cientistas acreditarem que parte da lesão deixou de existir, a recuperação desses pacientes não é homogênea. “Cada um responde de uma maneira. Uma célula é diferente da outra. Algumas envelhecem mais rápido”, explica Santos. O trabalho, realmente, é intenso. Junto com pesquisadores, outros profissionais participam do projeto. Fisioterapeutas, neurocirurgiões, hematologistas, especialistas em dor, cardiologistas, infectologistas, educadores físicos e nutricionistas se revezam para acompanhar a evolução dos participantes.
A fisioterapia é a mais trabalhosa, já que a paralisia provoca atrofiamento dos músculos. Por isso, são necessárias duas sessões de exercícios por dia para fazer com que os músculos sustentem o corpo novamente. “Elaboramos um programa especial para essa recuperação”, explica a fisioterapeuta Cláudia Bahia, da Clínica de Atenção à Saúde, responsável pelo acompanhamento de Maurício. “Ele ajuda o paciente a ultrapassar os limites antes impostos pela paralisia.”
Livro Como eu venci a Coréia
Livro Como eu venci a Coréia
Resolvi escrever este livro para contar às pessoas sobre os momentos bons e ruins que fazem parte da história da minha vida e da minha luta com a doença de Huntington.Gostaria acima de tudo de transmitir uma mensagem de otimismo, de fé e de esperança, atributos estes que eu tenho de sobra e que nunca perdi, apesar das minhas limitações.
Espero que este livro sirva também como fonte de divertimento e lazer, pois nem só de assuntos sérios vive o ser humano.
"Como eu venci a coréia" é a comovente historia da vida da autora Maria do Carmo da Silva, a Kaká. Ela discorre sobre seus momentos em toda a sua trajetória de vida, sobre sua luta e finalmente sobre sua vitória sobre a doença que a acometeu: a coréia de Huntington. O livro é todo ele uma mensagem de otimismo e de esperança, onde o amor tudo vence e a vida vale a pena ser vivida. O próprio fato de ela ter escrito um livro, apesar de todas as limitações impostas pela doença, fala por si só." - postcard publicado em revista quando do lançamento do livro.
"...hoje me aceito como sou, e sou muito feliz! Foi assim que eu venci a Coréia..." - ...Kaká
"A história da vida da Kaká é a história de todos aqueles que vivem, que lutam e que sentem o prazer de vencer... Vencer as dificuldades que a vida muitas vezes impõe, vencer o medo, o desconhecido, as ilusões, as inverdades, as incertezas...Sua história é também a história de um herói...Alguém que, apesar das limitações impostas pela sua doença, luta pela própria sobrevivência e pela sobrevivência dos outros, pela própria independência e pela independência dos outros, pela melhor qualidade de vida possível para si e para os outros, pela igualdade, pela fraternidade, pelo amor universal que deve unir todas as pessoas e todos os povos.
Seu livro conta sua história e a de muitas pessoas envolvidas, e mais que isso – conta a estória do bem contra o mal, da força de vontade contra o comodismo, da fé, da esperança, da garra ... e do sucesso!
"Como eu venci a coréia" é a história dramática e interessante de alguém que, apesar de tudo, venceu. Venceu a hipocrisia humana, venceu o egoísmo, venceu o medo, venceu a ignorância, venceu o orgulho, venceu o pessimismo, venceu a doença...
Ela venceu mais do que à coréia de Huntington: venceu a si mesma, com a ajuda de Deus e a fé em si própria e no mundo.
Parabéns, Kaká!"
trecho do prefacio do livro.
Ami Ankilewitz possui uma deficiência rara e severa, conta sua vida no premiado documentário real “39 Pounds of Love”
39 Pounds of Love é o inspirador e humorado documentário real de um homem notável e uma fantástica jornada. Ami Ankilewitz nasceu com atrofia muscular espinhal – uma condição extremamente rara e muitas vezes fatal, que limita o crescimento físico e movimento. Apesar de uma previsão de um médico que ele viveria apenas seis anos, Ankilewitz continuaria a sobreviver e ter sucesso. Devido à sua condição médica, ele pesava apenas 39 libras (17,7 kg) na fase adulta e tinha uso de apenas um dedo durante a sua vida.
Em 2005, Dani Menkin dirigiu o documentário sobre Ankilewitz intitulado 39 Pounds of Love. Os centros de documentário buscaram Ankilewitz por toda a América para fazer as pazes com seu irmão e confrontar o médico que previu sua morte precoce. Ao longo do caminho, ele visita o Grand Canyon e montou uma motocicleta Harley-Davidson, um dos sonhos de sua vida e paixões. O filme venceu na categoria Melhor Documentário no Prêmio Ophir dado pela Academia de Cinema de Israel, e no Palm Beach International Film Festival. Também foi exibido nos Estados Unidos para elogios da crítica.
Ankilewitz continuamente se esforçou para viver uma vida ativa e normal, apesar de sua imobilidade. Nos últimos anos, ele dirigia um Alfa Spider convertible, tornou-se uma excelente arma de tiro alvo e até tentaram se juntar ao IDF. Ele gostava de ir a bares e clubes, viajar e ter “o tempo da sua vida” com seus amigos. “Eu acho que uma pessoa como eu teria muito mais motivação … pela simples razão de que seria muito mais importante para eu provar que eu poderia ser tão eficiente quanto qualquer outra pessoa”, escreveu Ankilewitz em seu site pessoal.
Com o dedo indicador, ele era também um ávido animador 3D, criação de animação por computador para contar suas histórias pessoais de amor. E foi o amor que estava no centro da vida do Ankilewitz. “Para mim, [o amor] é mais do que apenas uma palavra. É a essência de nossa existência”, ele disse uma vez. Ao longo de sua vida, sua deficiência Ankilewitz visto como uma vantagem. “Eu tenho sorte que eu sou o que sou”, disse ele.
“Eu reformulei a mim mesmo pela simples razão de que a ciência ainda não encontrou uma definição para mim que seria adequado em minha mente. Poderia ter sido pior. Eu poderia ter sido ‘normal’. Eu tenho a liberdade de ser quem eu quiser. Eu não acho que as pessoas devem olhar para mim como um herói. Em vez disso, eles devem pensar de si e colocar-se na minha posição e enxergar as outras opções que eu tenho. É ou viver ou morrer , e eu escolhi para não morrer.”
Ami Ankilewitz, que enfrentou uma doença debilitante por 41 anos, finalmente sucumbiu a ela em setembro de 2009. Em memória de sua vida, 39 Pounds of Love foi mostrado em Tel Aviv, na noite de terça-feira. Seu funeral foi realizado no Kibutz Givat Hashlosha, a leste de Petah Tikva.
Visite o site oficial de 39 Pounds of Love
PARA VER O VÍDEO CLIQUE EM http://www.youtube.com/watch?v=mVrg6cNOXJg
sexta-feira, 13 de janeiro de 2012
Palco dos Jogos Parapan-americanos, Guadalajara,no México, é um exemplo de como tornar o espaço público mais amigável para deficientes físicos
TALENTOS: A delegação brasileira é favorita para liderar o quadro de medalhas do Parapan
Palco dos Jogos Parapan-americanos, Guadalajara,no México, é um exemplo de como tornar o espaço público mais amigável para deficientes físicos
Bastam apenas alguns minutos de caminhada pelas ruas de Guadalajara, no México, para entender como as cidades brasileiras estão atrasadas na questão da acessibilidade para deficientes físicos. É praticamente impossível encontrar uma esquina sem rampas destinadas a cadeirantes, todo o transporte público foi adaptado para atender pessoas com dificuldades de locomoção, e mensagens em braile podem ser lidas nos centros de informações turísticas. Desde que, há seis anos, a cidade foi escolhida para sediar os Jogos Parapan-americanos, as autoridades trataram de promover uma profunda transformação do espaço público. Estima-se que mais de US$ 50 milhões tenham sido destinados para tornar Guadalajara mais acessível – e esse esforço é visível em prédios, parques e praças. “Nosso objetivo foi deixar um legado para as próximas gerações”, disse Diego Monraz Villasenor, secretário de Transportes da cidade. É nesse ambiente amigável para todo tipo de público que começaram no sábado 12 os Jogos Parapan-americanos – e com promessa de show dos competidores brasileiros.
Rio é multado em mais de R$ 5 bi por não adaptar prédios públicos a deficientes
Romário detona demora das obras da copa
A delegação nacional conta com 222 atletas, mais até do que os anfitriões mexicanos. A responsabilidade é enorme. No Parapan do Rio, em 2007, o Brasil liderou com folga o quadro de medalhas, com o dobro de pódios do Canadá, o segundo colocado. Agora, o principal adversário será o México. O Ministério dos Esportes local estabeleceu a meta de superar a performance dos brasileiros, mas não será uma tarefa fácil. Um dos mais completos atletas paraolímpicos do mundo, o paulista Daniel Dias faturou oito ouros na última edição do Campeonato Mundial de Natação e não deve encontrar adversários à altura nas piscinas mexicanas. No atletismo, as principais estrelas da competição também vestem o uniforme verde-amarelo. “O Brasil é referência nas Américas e por isso todos querem nos vencer”, diz Edilson Tubiba, diretor-técnico da delegação brasileira.
Fonte: Revista ISTO É
Professora com deficiência diz sofrer preconceito em escola de São Paulo
Secretaria da Educação do Estado nega qualquer ocorrência de discriminação
Amanda Polato, do R7
Amanda Polato/R7 Professora Francisca Cesário diz ser tratada com descaso na escola onde atua
A professora quer processar a direção da escola por assédio moral. Ela relata ter sido tratada como incapaz pela coordenadora pedagógica do colégio, e ter recebido a sugestão de se aposentar, durante uma reunião realizada em março de 2009.
Francisca afirma ainda ser tratada com descaso e ter sido encaminhada várias vezes a perícias médicas.
Susete Figueiredo Cavalin, professora da mesma escola, conta que já acompanhou Francisca à ouvidoria da rede e a uma delegacia de ensino para fazer reclamações:
- A direção da escola entende os apoios que a Francisca pede como privilégios. A professora sofre uma grande pressão psicológica.
Francisca se surpreendeu com a forma como foi tratada na escola:
- Eu esperava sofrer algum preconceito por parte dos pais dos alunos, não dos profissionais da educação.
Pais ouvidos pelo R7 se dizem satisfeitos com o trabalho da professora. Juliana Lopes é mãe de um aluno e comentou sobre os estudos do filho:
- Ele aprendeu a ler e a escrever muito bem, não reclamava de ter dificuldades nas aulas. Sempre que não entendia algo que a professora falava, ela repetia.
O advogado da professora, Luiz Roberto Costa Russo, afirma que está reunindo provas e testemunhas para abrir uma ação civil contra a diretora por assédio moral e preconceito.
Ele também encaminhou documentos sobre esse caso para o Ministério Público do Estado de São Paulo e aguarda resposta sobre abertura de ação penal.
Para a ouvidoria, não há qualquer problema de discriminação. Procurada pessoalmente pela reportagem do R7, a equipe da escola disse que precisaria de autorização da rede para falar sobre o caso.
O colégio se pronunciou por meio da assessoria de imprensa da Secretaria da Educação do Estado de São Paulo, e negou qualquer situação de preconceito. O órgão público não irá falar da abertura dos processos.
Condições de trabalho
Francisca é formada em pedagogia e foi contratada como temporária pela rede estadual em 2008. Ela começou a dar aulas para a a primeira série do ensino fundamental, a única que, por ser uma classe de alfabetização, conta com um professor auxiliar.
No ano seguinte, foi deslocada para a segunda série. A professora diz que a direção da escola prometeu uma assistente para sua turma, o que nunca aconteceu.
A assessoria de imprensa da secretaria informa que não existe nenhuma lei que garanta a presença de professores auxiliares. E, como Francisca foi considerada apta a lecionar, não precisaria de assistente.
A secretaria diz ainda que um kit multimídia foi enviado à escola para ajudar as aulas da professora. No entanto, Francisca conta que recebia o aparelho na classe com atrasos. A situação só mudou quando ela procurou a ouvidoria da secretaria de Educação.
- O que eu quero são condições de trabalho adequadas, com suporte pedagógico e acessibilidade.
Inclusão
Maria Teresa Mantoan, professora da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) e especialista em inclusão, diz que os profissionais com deficiência precisam sempre deixar muito claro quais são os apoios estritamente necessários para seu trabalho.
É preciso verificar, lembra a especialista, o que o órgão ou empresa onde as pessoas com deficiência atuam preveem de adaptação ou auxílio em cada caso.
- A inclusão não pode ser feita com uma bengala. O profissional precisa ter autonomia para atuar. Mas a sociedade nunca pode oferecer barreiras para que as pessoas exerçam seu trabalho com dignidade.
Veto do governador a projeto de lei do deputado Edinho Silva prejudica 2,5 milhões pessoas no estado de São Paulo
ABSURDO!
Veto do governador a projeto de lei do deputado Edinho Silva prejudica 2,5 milhões pessoas no estado de São Paulo
O governador Geraldo Alckmin (PSDB) vetou projeto de lei do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, que instituía rede de assistência às pessoas com doenças raras nos serviços públicos de saúde do estado. Atualmente, o estado tem cerca de 2,5 milhões de pessoas afetados por alguma doença considerada rara. O projeto de lei 648 de 2011 havia sido aprovado pela Assembleia Legislativa no início de dezembro passado.
Edinho lamentou o veto do governador, especialmente porque o projeto foi debatido em audiências públicas, com médicos especialistas e entidades ligadas ao tema, inclusive com a presença do secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri. O parlamentar também falou sobre a importância do projeto com o próprio Alckmin e estava confiante de que a lei seria sancionada pelo governador.
“Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado.
A difícil vida de quem tem doença rara no Brasil
Doenças raras: luta contra o desespero
Edinho ressaltou que a lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.
A tramitação do projeto na Assembleia Legislativa mobilizou entidades ligadas à questão das doenças raras, entre elas o Instituto Baresi, referência no país. Na ocasião da aprovação da proposta, o Instituto divulgou nota comemorando o resultado, que considerava uma vitória de dois milhões e meio de paulistas, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.
“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico. Penso que o Governo Alckmin deveria deixar os problemas partidários para o período eleitoral e governar para benefício da população”, ressaltou o parlamentar.
DANOS IRREVERSÍVEIS
O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.
Edinho Silva – Deputado Estadual
Fonte: http://revistaafricas.com.br/
Referência: Movimento Inclusão Já
Veto do governador a projeto de lei do deputado Edinho Silva prejudica 2,5 milhões pessoas no estado de São Paulo
O governador Geraldo Alckmin (PSDB) vetou projeto de lei do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, que instituía rede de assistência às pessoas com doenças raras nos serviços públicos de saúde do estado. Atualmente, o estado tem cerca de 2,5 milhões de pessoas afetados por alguma doença considerada rara. O projeto de lei 648 de 2011 havia sido aprovado pela Assembleia Legislativa no início de dezembro passado.
Edinho lamentou o veto do governador, especialmente porque o projeto foi debatido em audiências públicas, com médicos especialistas e entidades ligadas ao tema, inclusive com a presença do secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri. O parlamentar também falou sobre a importância do projeto com o próprio Alckmin e estava confiante de que a lei seria sancionada pelo governador.“Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado.
A difícil vida de quem tem doença rara no Brasil
Doenças raras: luta contra o desespero
Edinho ressaltou que a lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.
A tramitação do projeto na Assembleia Legislativa mobilizou entidades ligadas à questão das doenças raras, entre elas o Instituto Baresi, referência no país. Na ocasião da aprovação da proposta, o Instituto divulgou nota comemorando o resultado, que considerava uma vitória de dois milhões e meio de paulistas, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.
“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico. Penso que o Governo Alckmin deveria deixar os problemas partidários para o período eleitoral e governar para benefício da população”, ressaltou o parlamentar.
DANOS IRREVERSÍVEIS
O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.
Edinho Silva – Deputado Estadual
Fonte: http://revistaafricas.com.br/
Referência: Movimento Inclusão Já
Ítalo Romano é o primeiro skatista sem pernas a saltar uma megarrampa
Ítalo Romano, tem 21 anos e mora na cidade de Curitiba, Paraná. Aos 11 anos perdeu as pernas em um acidente de trem. Mas isto não foi motivo para que ele desistisse de um grande sonho: andar de skate. Ele não só realizou este objetivo, como se tornou um dos skatistas mais respeitados. Ele faz manobras de todos os tipos e em todos os terrenos, provando que com determinação, tudo se consegue.
Depois de mostrar muita coragem e determinação ao saltar uma pista que apresenta 27 metros de altura, Ítalo foi desafiado mais uma vez. Tudo isso graças ao desafio do programa Caldeirão do Huck, que levou o skatista para saltar uma megarrampa montada na casa do campeão Bob Burnquist, na Califórnia. Ítalo aceitou o desafio.
Assista o vídeo
http://www.youtube.com/watch?v=pgvnIQGzTWw
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