“ Meu nome é Flavia e moro em Brasília. Minha filha, Gabriela, hoje com 06 anos, possui deficiência da biotinidase. A sua atividade é de menos de 10%, ou seja, deficiência da biotinidase profunda. Gabriela é minha terceira filha e foi um grande susto saber que ela tinha algum problema. Quando recebi o resultado e a confirmação do Teste do Pezinho da Gabriela, entrei em pânico. Nunca tinha ouvido falar no assunto. A sua pediatra, Dra. Miza Vidigal, nunca tinha tratado de nenhuma criança com deficiência da biotinidase. Mas, como excelente pediatra que é, em menos de 24 horas ela foi a minha casa com milhares de informações dizendo para eu ficar calma que o tratamento era muito simples.
Mas mãe é mãe... Passei dias na internet pesquisando sobre o assunto. Foi assim que conheci o Dr. Barry Wolf (residente nos Estados Unidos), maior especialista no assunto. Ele foi muito atencioso comigo no telefone. Tranqüilizou-me bastante. Mais tarde tive a oportunidade e felicidade de levar a Gabriela para uma consulta com a Dra. Eugenia Valadares, geneticista bioquímica e uma pessoa maravilhosa. Mas feliz mesmo eu fiquei quando conversei com a Esther, mãe de uma criança com o mesmo problema da Gabriela. Enfim alguém que me entendia! É claro que o tratamento da Gabriela foi iniciado tão logo tivemos o resultado do exame. Ela toma diariamente 10 mg de biotina. A Gabi é uma criança linda e saudável e nunca teve nenhum sintoma da doença.
Hoje, analisando todo o contexto, tenho certeza que somos uma família abençoada. Primeiro pelo fato de termos três filhas cheias de saúde. Segundo porque fizemos o Teste do Pezinho completo em nossas filhas. E em terceiro e principalmente, porque o tratamento é simples e fácil de ser administrado.
A idéia deste site surgiu pensando na falta de informação sobre o assunto. Imaginamos que existem muitas famílias espalhadas pelo Brasil e se sentindo sozinhas. Queremos dividir nossas preocupações, ansiedades e alegrias com todos.
Aproveito para agradecer a todos que muito gentilmente me ajudaram no processo de diagnóstico e tratamento da Gabriela e todos os profissionais que se empenharam para que este site fosse concebido. Dra. Miza Vidigal, Dr. Raulê e sua esposa, Enfermeira Dóris, Dra Vânia Viotti, Dra. Eugênia Valadares, Dr. Eurico Camargo Neto e Dr. Barry Wolf muito obrigado pelo apoio. Com certeza a medicina é engrandecida por profissionais sérios e dedicados como vocês.
Flavia Viotti R. Siqueira, mãe de Gabriela (06 anos)
Mas mãe é mãe... Passei dias na internet pesquisando sobre o assunto. Foi assim que conheci o Dr. Barry Wolf (residente nos Estados Unidos), maior especialista no assunto. Ele foi muito atencioso comigo no telefone. Tranqüilizou-me bastante. Mais tarde tive a oportunidade e felicidade de levar a Gabriela para uma consulta com a Dra. Eugenia Valadares, geneticista bioquímica e uma pessoa maravilhosa. Mas feliz mesmo eu fiquei quando conversei com a Esther, mãe de uma criança com o mesmo problema da Gabriela. Enfim alguém que me entendia! É claro que o tratamento da Gabriela foi iniciado tão logo tivemos o resultado do exame. Ela toma diariamente 10 mg de biotina. A Gabi é uma criança linda e saudável e nunca teve nenhum sintoma da doença.
Hoje, analisando todo o contexto, tenho certeza que somos uma família abençoada. Primeiro pelo fato de termos três filhas cheias de saúde. Segundo porque fizemos o Teste do Pezinho completo em nossas filhas. E em terceiro e principalmente, porque o tratamento é simples e fácil de ser administrado.
A idéia deste site surgiu pensando na falta de informação sobre o assunto. Imaginamos que existem muitas famílias espalhadas pelo Brasil e se sentindo sozinhas. Queremos dividir nossas preocupações, ansiedades e alegrias com todos.
Aproveito para agradecer a todos que muito gentilmente me ajudaram no processo de diagnóstico e tratamento da Gabriela e todos os profissionais que se empenharam para que este site fosse concebido. Dra. Miza Vidigal, Dr. Raulê e sua esposa, Enfermeira Dóris, Dra Vânia Viotti, Dra. Eugênia Valadares, Dr. Eurico Camargo Neto e Dr. Barry Wolf muito obrigado pelo apoio. Com certeza a medicina é engrandecida por profissionais sérios e dedicados como vocês.
Oi Flávia, sou aluna de Doutorado de Patologia Molecular da UnB e também faço Graduação em Gestão em Saúde também na UnB. Estou trabalhando com pesquisa acadêmica em Doenças Raras e gostaria de saber se você participa de algum grupo/associação com a Gabriela. Grata pela atenção, Natalia Gurgel. nataliagurgel.unb@gmail.com
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