Conheça a incrível história do pianista autista e deficiente visual Derek Paravinici

Caro leitor (a),
A matéria abaixo foi extraída do blog “Estou autista.”
Conheça a incrível história do pianista autista e deficiente visual Derek Paravinici.
Derek Paravicini nasceu prematuro, com 25 semanas de gestação (o normal são 40 semanas). Sua cegueira foi causada por uma terapia com oxigênio dada a ele durante o tempo em que ficou em uma unidade de cuidados intensivos neonatais. Isso também afetou o seu cérebro em desenvolvimento, resultando em sua incapacidade grave de aprendizado. Ele também tem autismo e é Savant.
“Derek nasceu com menos de um quilo. Teve morte clínica por duas ou três vezes”, lembra o pai, Nick Paravicini. “Parece ter perdido parte das funções cerebrais. Não conseguia aprender como as outras crianças”.
Começou a tocar piano com dois anos de idade quando sua babá tentando lhe distrair pegou um teclado antigo de seu avô. No início, Derek utilizou seus punhos, palmas das mãos  para tocar porém fora do teclado. Gradualmente, porém, sem aula, ele começou a movimentar as mãos em sincronia, para cima e para baixo das teclas e logo ele estava formando acordes. Um dia, sua irmã mais velha, Libbet, foi correndo até a sala onde estavam seus pais, Nicolas Paravicini and Mary Ann Parker Bowles, e anunciou: “Rápido, rápido, venham e vejam, Derek está tocando o hino que cantamos na igreja”
Como tinha acontecido aquele “milagre” era o que todo mundo se perguntava. O que aconteceu? Como ele magicamente teve a capacidade de produzir música de dentro de seu cérebro danificado?
Seus pais o colocaram na escola de música para deficientes visuais Linden Lodge School, em Londres. Em sua visita introdutória para a escola, na sala de música, ele se livrou de seus pais e foi direto para um piano que já estava sendo usado e então empurrou a pessoa que estava tocando, Adam Ockelford, para poder tocar. Ockelford, hoje seu mentor e treinador, o encorajou e programou aulas que primeiramente eram semanais e, em seguida passaram a ser diárias.
“Seu fascínio com padrões abstratos de som, aquelas milhares de horas passadas simplesmente ouvindo durante os primeiros 20 meses de sua vida, em grande parte não contaminadas pelo entendimento, foram a causa de milhões de conexões neuronais” diz o professor Ockelford. “E são estas conexões que já estavam por trás do surgimento de uma musicalidade precoce.”
O professor Derek Ockelford ensinou a Derike suas técnicas convencionais e também as não-convencionais – em especial o seu desejo de tocar a música o mais alto possível!
Ainda hoje, em Bristol, o professor está ao lado de Derek, gentilmente lhe guinado e apresentando e batendo-lhe nas costas, encorajando-o a continuar tocando quando o público entra em erupção novamente.
Quase não existem relatos na história de gente com essa combinação de talentos. Além da supermemória, Derek é capaz de ouvir qualquer nota musical, identificar e reproduzir. Essa é uma habilidade conhecida como “ouvido absoluto”. Ouvido absoluto é a capacidade de ouvir um acorde com as 10 notas e identificar cada uma.
“Diziam que Derek era um grande papagaio, capaz de reproduzir o que ouvia”, lembra doutor Ockelford. Mas ele provou que as pessoas estavam erradas. Derek mostrou que também dá um show na hora do improviso!
Derek fez seu primeiro concerto aos sete anos em Tooting Leisure Centre no sul de Londres. Aos nove anos, o menino cego e autista teve sua estréia como concertista anunciada pela TV. O pequeno Derek empolgou o público tocando jazz com uma orquestra filarmônica.
Aos dez, ele foi agraciado com o prêmio infnatil  Barnardo’s Children’s Champion entregue por Lady Di.
Desde então, Derek tem desempenhado vários concertos. Ele nunca foi pago, tocando na maior parte do tempo em prol de caridade, e seu público varia de pacientes com demência, que prosperam com as velhas canções que ele produz, a pedido, a celebridades. Ele já tocou  duas vezes em Downing Street – para Tony Blair e Gordon Brown. Ele ainda tocou pedidos de Hugh Grant.
“Eu gosto de ter uma audiência quando eles me apaludem”, diz Derek. “Eu não fico nervoso antes de tocar”.
Apesar de seu dom da música, habilidades verbais de Derek são limitadas. Seu Inglês é bem falado, alto e claro, mas a sua capacidade de pensamento não se alonga muito. Ele é um echolalico, o que significa que ele repete o que você diz a ele, transformando a sua pergunta em um comunicado.
Você sabe Smoke Gets in Your Eyes, Derek?   Alguém pergunta. “Sim, eu sei Smoke Gets in Your Eyes.
Derek se comunica muito bem é através da música:
“É uma compensação maravilhosa para suas deficiências”, explica Nicolas, seu pai. “Ele ama as pessoas e sua interação com eles é através da música e tocando algo para elas.”
Uma das suas peças favoritas é Karma Chameleon do Culture Club jogado em um estilo ragtime. “Demorou muito tempo para ensinar Derek sobre estilos”, diz o Prof Ockelford. “Enquanto as peças são simples para ele entender, o estilo é mais abstrato.”
Derek tem hoje 30 anos  e mora em uma casa de cuidados em Redhill, Surrey, administrada pelo   Instituto Nacional para Cegos Real pois ele necessita de cuidados especiais e sua guarda estava sendo disputada pela família na justiça. Em maio desse ano o Tribunal de Proteção, que controla o futuro de adultos incapazes de gerir seus próprios assuntos, nomeou sua família (mãe, pai e irmã) como responsável por  cuidar de seu bem-estar e futuro profissional.
(Campanha publicitária do Reino Unido mostra como é o mundo autista)
A esperança da família, com a decisão do tribunal, é que Derek finalmente será capaz de ganhar a vida com seu talento. Ele está esperando para fazer uma série de mini-tours em os EUA, onde ele é bem conhecido depois de aparecer duas vezes no popular programa CBS News 60 Minutes. Fala-se também de conseguir um contrato de gravação profissional.
“Esperamos que ele possa ser capaz de começar a ganhar a vida por si mesmo”, diz Nicolas. “É um grande passo para ter uma vida normal. Com sua própria renda, ele pode ser capaz de abandonar a assistência residencial, começar sua própria casa, e ter um cuidador para morar com ele. Finalmente, esta é uma chance para ele continuar fazendo o que ele ama.”
Em seu site oficial, vi que Derek já gravou seu primeiro CD comercial e  é um album solo chamado de “Echoes of the Sounds to be”. O CD traz uma compilação de melodias empolgantes dos compositores como Harold Arlen, Jerome Kern, Thelonious Monk, Thomas “Fats” Waller, Stephen Sondheim, Scott Joplin e Jelly Roll Morton e foi produzido por Evangelos Himonides (Instituto de Educação da Universidade de Londres) e Ockelford Adam (Roehampton University).
Derek já está gravando seu segundo CD e fazendo muitos shows pelo mundo todo.
Com certeza sua vida é tocar. E nós temos o privilégio de escutar (ainda que de longe…)
Ouça um dos shows de Derek em Oxford na Inglaterra.

Agora ouça Dereck tocando “Garota de Ipanema”.
PARA VER ESTE VIDEO CLIQUE EM http://www.youtube.com/watch?v=ui7OYPRwwuE&feature=player_embedded

PARA VER ESTE VIDEO CLIQUE EM http://www.youtube.com/watch?v=TCXzfarY534&feature=player_embedded

A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841

A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841.
É relacionada com a idade, geralmente ocorrendo entre o terceiro e décimo segundo mês, geralmente se manifestando no quinto mês. Possui diversas causas, sendo geralmente causada por disfunções orgânicas do cérebro cujas origens podem ser pré-natais, perinatais (causadas durante o nascimento) ou pós-natais.
A sua prevalência é de cerca de 1 em cada 4000 ou 6000 nascimentos. Estatisticamente os meninos são mais afetados que as meninas, numa taxa de dois meninos para cada menina.

Histórico
Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do ” The Lancet” , apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contrações que levaram a criança a um retardo mental, apesar de todos os tratamentos usados e possíveis para aquela época.
Esta síndrome neurológica foi descrita pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de uma “nova síndrome” que apresentavam crises nos lactantes, com alterações específicas no traçado eletroencefalográfico (EEG), estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão.
Conheça a história da atriz Isabel Fillardis e de seu filho, pessoa com síndrome de west.
Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições desta síndrome. Portanto, trata-se de uma entidade eletroclínica caracterizada por espasmos quase sempre em flexão e por um traçado EEG típico denominado hipsarritmia ou disritmia maior lenta. As crises clínicas têm recebido outras denominações: espasmos saudatórios , espasmo infantil, massive jerks, Blitz und NichtKrampf, tic de salaam e pequeno mal propulsivo.
Causas
A Síndrome de West pode ser dividida em dois grupos, com relação à causa: o criptogênio (quando a causa é desconhecida), onde o lactente é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem (tomografia computadorizada, ressonância magnética, etc). Em 1991, foi proposta a hipótese da existência de uma forma idiopática, com evolução benigna no tratamento em curto prazo.
Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, Esclerose Tuberosa de Bourneville. Na presença da Síndrome de West, uma exaustiva investigação deve ser feita: TC ou RNM, teste de testagem de erros inatos do metabolismo. Outro tipo de crises, além dos espasmos, pode estar também associado.
Incidência
Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida , principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado, na proporção de 2 para 1.
Quadro Clínico
A síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e eletroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão da pernas (espasmos mioclônico maciço) é comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.
Cada crise dura em média alguns segundos . As vezes as crises são representadas apenas por extensão da cabeça (tique de salaam ou “espasmo saudatório”). As crises são frequentes particularmente durante a vigília, podendo chegar até a centena ou mais por dia.
As contrações são breves, maciças, simétricas, levando-se os membros superiores para frente e para fora e flexionando os músculos o abdômen. São crianças hipotônicas. Em princípio, o diagnóstico não é fácil, sendo os espasmos confundidos com cólicas ou com reflexo de Moro. Outra manifestação importante é o retardo mental que, em boa parcela dos casos, pode ser evitado pelo tratamento precoce do quadro. Diz-se que as alterações e características clínicas e evolutivas desta síndrome dependem das condições prévias do SNC do lactante antes dos surgimentos das crises. Com a maturação da criança , em geral as crises diminuem e desaparecem por volta do quarto ou quinto ano de vida. (Veja também: Síndrome de West: evolução, complicação e tratamento).
Fonte: Wikipédia

clínico com células estaminais embrionárias em humanas nos Estados Unidos e agora está saindo do negócio de células-tronco.

clínico com  células estaminais embrionárias em  humanas  nos Estados Unidos e agora  está saindo do negócio de células-tronco.
Colapso
A Geron fez muitos esforços para conduzir o governo dos EUA e a sociedade em geral para permitir o uso de células-tronco embrionárias. Os cientistas acreditavam que poderiam tratar muitas doenças por causa de sua capacidade de se transformar em qualquer célula do corpo humano. Mas a empresa acumulou perdas de quase US $ 300 milhões nos últimos quatro anos e parou com os seus investimentos em células-tronco. Com poucos cientistas para prosseguir na pesquisa com uma variadade de   células-tronco  estaminais embrionárias, muitos estão se perguntando se a pesquisa com células-tronco embrionárias  em breve poderá dar o  seu último suspiro.

Assista o vídeo explicativo sobre células-tronco
As células-tronco embrionárias são controversas porque os embriões humanos são destruídos para que se possa obtê-las. Mas a empresa perseverou em meio a anos de clamor público e em outubro de 2011 lançou o primeiro teste aprovado pelo FDA para o tratamento de  lesões agudas da medula espinhal em humanos . Apenas quatro dos 10 pacientes aprovados foram tratados com células-tronco da Geron, e agora parece que os outros seis não terão a sua chance. Um estudo recém-lançado na  Suíça dirigida pela Geron também, provavelmente será interrompido. A empresa demitiu 34 % do seu pessoal e se concentrará agora em tratamentos de câncer. Muitos pacientes que tinham a esperança de uma cura da paralisia agora ficarão muito decepcionados.
A Advanced Cell Technology é uma das únicas empresas  que ainda está usando células-tronco embrionárias. Tem ensaios clínicos ativos em  humanos na distrofia muscular e degeneração muscular.
Mas outras empresas, como a  Neuralstem , estão prontas para aproveitar a oportunidade usando um tipo diferente e menos controverso de células-tronco. A Neuralstem usa células-tronco  neurais, em vez de células-tronco embrionárias, e já observou um sucesso notável no tratamento de pacientes com ELA . Células-tronco neurais não são completamente livres de controvérsia: elas são tiradas de um feto abortado voluntariamente. Mas os embriões não são destruídos, a fim de se obtê-las. E a tecnologia permite que a Neuralstem consiga proliferar todas as células que precisam de um único  feto.
A  Neuralstem já tratou 12 pacientes com ELA, e os médicos tratarão o13º paciente  na sexta-feira (18/11). Acredita-se que suas células são mais fáceis de controlar e de direcionar  do que as células-tronco embrionárias para o tratamento de doenças neurológicas.
Fonte: http://www.neuralstem.com/neuralstem-in-the-news ( tradutor google ); http://celulas-troncoja.blogspot.com/
Referência: http://www.falandosobreela.blogspot.com/

Não sei se você já viu, mas foi criada algum tempo atrás, uma página do Twitter usando a identidade da pequena Rafaela, filha de Roberto Justus e Ticiane Pinheiro

Caro leitor,
Não sei se você já viu, mas foi criada algum tempo atrás,  uma página do Twitter usando a identidade da pequena Rafaela, filha de Roberto Justus e Ticiane Pinheiro. Uma tremenda brincadeira de mau gosto onde, por incrível que pareça, o número de seguidores cresce a cada dia. Atualmente essa página tem mais de 26 mil seguidores, isso mesmo, 26 mil! Não se sabe quem está por trás dessa página, mas essa pessoa já criou perfil também, no facebook. O que acontece com o ser humano hoje em dia? Quando se cria uma página de trabalho voluntário e solidário para ajudar crianças doentes ou com deficiência, há pouquíssima participação das pessoas, agora quando uma página é criada para satirizar, ofender e constranger o outro, há inúmeros seguidores. Lamentável! (Nota do blog Deficiente Ciente).
Veja abaixo o texto do advogado e jornalista Alexandre Secco, do site Media Circus, acompanhe.
Na onda das discussões sobre o câncer de Lula, recebi um link para uma conta de Twitter chamada de “Filha do Justus” (@FilhadoJustus). O perfil informa: “Conforme confirmado por Ticiane Pinheiro, sua filha Rafaella Justus não sofre de nenhuma síndrome”.
Trata-se evidentemente de um canal fake, uma brincadeirinha. Fakes e brincadeirinhas como os tantos criados sobre o câncer do ex-presidente Lula. Já abordei o assunto aqui.
O canal Filha do Justus era seguido por mais de 23 mil pessoas até a manhã de terça feira, o que é espantoso. Mais espantoso ainda considerando que as 1.475 contribuições feitas até o momento procuravam imitar o que falaria uma criancinha. “CORDEI KD DEDEIRA”, etc, etc.. A verdadeira Rafaella tem menos de três. E ainda mais espantoso do que tudo isso é constatar que existam desocupados com tempo suficiente para uma produção tão intensa de piadinhas. Quase 1.500 tuítes…
A internet reproduz a vida, por mais piegas que seja essa afirmação. Quando você pensa que já viu tudo eis que alguém é capaz de te surpreender com mais cretinice e mau gosto. Não consigo ver graça na brincadeira de Rafaella. Não vi graça nas brincadeiras sobre o câncer de Lula. Não vejo graça nesse humorzinho besta e apelativo estilo Rafinha Bastos. Gosto da ideia de uma espaço sem fronteiras na internet, mas acho que a atitude de assumir a identidade de outra pessoa está tipificada no Código Penal, não se trata de liberdade e sim de abuso.
E o que dizer para essa gente, os abusados? O que pedir para essa gente que acha legal se divertir expondo a imagem de uma criança? A resposta, na minha opinião: NADA. O ânimo de pedir pressupõe que o outro ouça, que seja capaz de avaliar o pleito e refletir sobre ele. Não me parece o caso de gente que se diverte com a imagem de criancinhas.
Andar pela internet é como andar por uma cidade. Há igrejas, casas respeitáveis, bairros bem cuidados, mas sem querer você dobra uma esquina e cai na cracolândia, entra nos domínios de traficantes. Não dá para chegar pedindo ordem e decência nesses cantos. O melhor a fazer é dar a volta e deixar que os doidos se entendam até que uma força maior estabeleça a ordem.
O diabo da internet é que a rede tem uma incrível capacidade de espalhar suas loucuras e ofensas. Voltando ao exemplo da cidade, os pobres dependentes da cracolândia podem se mover muito pouco, conseguimos facilmente escapar deles. As bobagens da internet piscam em nossas caixas postais e se espalham…..Assim é a internet.
Fonte: http://www.mediacircus.com.br/

Tony Giles nasceu com um problema na visão e ficou cego aos 10 anos. Mas isso nunca o impediu de viajar. Aos 32 anos, o inglês já encheu 3 passaportes com vistos de 56 países.

Tony Giles nasceu com um problema na visão e ficou cego aos 10 anos. Mas isso nunca o impediu de viajar. Aos 32 anos, o inglês já encheu 3 passaportes com vistos de 56 países.
Tony Giles nasceu com um problema na visão e ficou cego aos 10 anos. Mas isso nunca o impediu de viajar. Aos 32 anos, o inglês já encheu 3 passaportes com vistos de 56 países. E decidiu contar como enxerga as belezas e os problemas de cada lugar no recém-lançado livro Seeing the World My Way (sem tradução em português). Giles falou com a SUPER por telefone de 3 cidades diferentes – La Paz, Londres e Atenas.

Tony Giles

Como você faz para conhecer os locais que visita?
Não consigo enxergar sequer sombras. Isso significa que preciso de todos os outros sentidos para absorver a cidade de acordo com o tipo de superfície, as músicas e vozes, as comidas, os aromas. Tenho um senso único em relação aos outros turistas, porque uso todos os meus sentidos em conjunto, algo raramente feito por quem enxerga.
Como esses sentidos ajudam a diferenciar os lugares?
Pelo ar sei se estou perto da praia, como quando sinto o ar salgado de Seattle ou Bodrum, na Turquia. Ou se a cidade é poluída. De Yerevan, na Armênia, minha lembrança é uma combinação de fumaça de escapamentos, chaminés de fábrica e cigarro. Também aprendo sobre a cultura. Sei que estou em Chicago logo ao sair da estação de ônibus por causa do cheiro da carne e do jazz e do blues que ouço. Já Buenos Aires e Lima me dão a sensação de caminhar por cidades interioranas, em vez de grandes megalópoles, pois consigo ouvir o som de pássaros e cachorros.
Qual é sua cidade favorita?
Na verdade prefiro natureza a cidades. Consigo captar muito pela pele e uso meu corpo para sentir o ambiente. Quando caminho por uma floresta, tenho a sensação de que o ar está comprimido. Se parece que ele se expandiu, sei que cheguei a uma área aberta. Posso detectar mudanças na pressão do ar e na temperatura. E sinto que pode chover se o vento sopra mais forte.
Mas se tivesse de escolher uma cidade…
Bangcoc, na Tailândia, é incrível. O cheiro de sujeira, dos incensos, da comida de rua, dos canais e dos esgotos a céu aberto se junta ao calor, à umidade e ao barulho do trânsito para atacar meus sentidos simultaneamente. Por outro lado, Veneza me decepcionou. Para mim a cidade cheira a esgoto, não importa quão romântica seja para os outros.
Como sonham os cegos?
Alpinista cego planeja chegar ao topo do Monte Everest
Como você se orienta?
Ando com uma bengala e na mesma direção do trânsito ou do vento. Uso o barulho do tráfego para me guiar. Se preciso encontrar um metrô, uma boa indicação é sentir um grande número de pessoas indo e vindo, ou a vibração que o trem provoca na calçada. Também conto as ruas que atravesso quando me locomovo e refaço o caminho na volta. Em algumas cidades é mais difícil transitar. Como em Atenas, onde as pessoas estacionam os carros na calçada.
O que achou do Brasil?
O trânsito no Rio, em São Paulo e no Recife era impressionante, com motoristas buzinando e motores de carros que soavam como armas de fogo. Em Salvador, tinha batuque o dia todo, um barulho parecido com pessoas batendo à porta. Gostei muito do povo, das praias de areia macia e dos sucos de frutas frescas. Que país maluco!
Você já sentiu medo de viajar sozinho?
Sou confiante. Viajar sozinho nunca foi um problema e nunca será. É minha paixão.
Fonte: http://super.abril.com.br/
Referência: Blog Deficiente Alerta

A criança com deficiência tem sexualidade como as outras. Tentar escondê-la é o que pode criar barreiras para seus prazeres.

Alessander tinha 4 anos quando sua mãe o surpreendeu numa brincadeira com os primos. “Eles queriam ver se o pênis do meu filho era diferente porque ele tem síndrome de Down“, conta Deisy Mohr Bauml. Nesse dia, ela se deu conta de que Alessander estava envolvido em explorações sexuais típicas da infância, que tinha sexualidade e precisava de orientação. A certeza veio um tempo depois num aviso da escola. “Havia uma queixa de que ele ficava se masturbando no recreio”, diz Deisy. Ela foi convidada a observar o filho junto com a professora e ambas constataram que o menino não fazia nada demais. “Ele ficava de vez em quando com a mão no pênis, assim como os colegas, mas as pessoas viam nisso um distúrbio por ele ser deficiente”, lembra a mãe. Deisy procurou a orientação de especialistas. Descobriu que em crianças com deficiência mental esse processo pode ser mais delicado porque elas percebem seu desenvolvimento corporal com atraso. Isso interfere no comportamento sexual, que fica exacerbado pela dificuldade que essa criança tem de se condicionar às normas sociais. “Sua energia e atenção precisam ser direcionadas para atividades que proporcionem prazer, como jogos e exercícios. Assim, ela não fica tão vulnerável aos estímulos de erotização”, diz Deisy, que se tornou pedagoga especialista em educação sexual para crianças especiais.
Para a pediatra Luci Pfeiffer Miranda, coordenadora do Grupo de Trabalho de Crianças e Adolescentes Especiais da Sociedade Brasileira de Pediatria, as mudanças físicas e hormonais que despertam para a sexualidade estão presentes na criança com deficiência seja qual for sua limitação. “A evolução dessa sexualidade depende da autonomia da criança para explorar seu corpo e das condições oferecidas a ela para se relacionar”, explica Luci. O problema, segundo ela, é que a superproteção de muitos deficientes atinge também o campo sexual. “Muitos são tratados como assexuados. Crescem, mas continuam a ser vistos como bebês. A gente nota isso na forma como são vestidos. Não existe a preocupação de caracterizar a criança como menino ou menina”, aponta Luci.
Dicas para prevenir abuso sexual contra crianças e adultos com deficiência intelectual
O adolescente com deficiência intelectual e sua sexualidade
O psicólogo e educador sexual Fabiano Puhlmann lembra que quanto maior a orientação, mais recursos o deficiente mental terá para expressar seu desejo de forma adequada. “Ele precisa de informação e limites em doses maiores do que as outras crianças, mas isso não significa ter o desejo reprimido. Apenas ouvir mais vezes, por exemplo, que pode se masturbar no quarto sem ninguém ou no banheiro de portas fechadas, e não a qualquer hora e lugar na frente dos outros.” A médica Luci diz que esse reforço é importante, pois o deficiente é dependente de carinho. “Essa criança é presa fácil de abusadores ou até de paixões de curta duração. Por isso, merece um olhar mais atento.”
A criança que não enxerga tem desenvolvimento sexual normal. A diferença é que ela precisa de muita liberdade para descobrir seu corpo, pois é essa exploração que lhe permite sentir as mudanças físicas. “Se ela é reprimida, ficará insegura sobre como é e como os outros a vêem”, diz a pediatra Luci. Os pais devem valorizar as transformações para o filho, indicar que ele está crescendo e conversar sobre como essas mudanças o preparam para a vida sexual. “Os pais não podem tratá-lo como um bobinho. A idéia de que deve ser protegido dos outros é equivocada. A ausência de visão o faz ter percepção mais aguçada do que a nossa para a presença de alguém”, explica a médica.
Amor sem voz
Para a criança surda, o problema maior é a dificuldade de se comunicar. “Desde cedo os pais precisam ajudá-la, menos com palavras e mais com exemplos que a estimulem a construir uma linguagem própria para suas sensações e a identificar os sentimentos dos outros”, explica Nancy Maria Pinto Milani, que trabalha na Associação de Pais e Amigos de Pessoas Portadoras de Deficiência do Banco do Brasil, em Curitiba. Se isso não ocorrer, a criança surda tende a basear sua atração pelas pessoas em aspectos externos. “Ela se envolve com o primeiro que lhe dá atenção e demonstra carinho. Com isso, corre o risco de não ser compreendida, e desenvolve o medo da rejeição. Vai então limitar suas aproximações, procurando em geral outro deficiente auditivo”, diz.
Atração sobre rodas
Com o deficiente físico um parceiro igualmente deficiente não é a preferência ideal. “Por uma questão de bom senso. Imagine duas cadeiras de rodas num motel”, brinca o psicólogo Fabiano Puhlmann, que se tornou paraplégico aos 19 anos e escreveu o livro Revolução Sexual sobre Rodas – Conquistando o Afeto e a Autonomia (Editora O Nome da Rosa, 2000). Segundo ele, nada impede o deficiente físico de ter vida sexual normal. “Com o avanço da medicina e dos recursos tecnológicos de reabilitação, 99% dos casos de lesão medular têm tratamento e permitem sexualidade ativa. Quando isso não existe, é por questões psicológicas”, diz. Ele aponta a atitude de muitos pais, de esconder o filho com deficiência, como responsável pelas barreiras emocionais. “A criança tem de aprender que pode e deve ser vaidosa, fazer qualquer coisa para se sentir bonita. À medida que tiver prazer com seu corpo, terá prazer com o sexo.” A sexualidade é igual para todos. “Cabe à família e à escola valorizar essa questão e orientar a criança deficiente com informação”, resume a psicóloga Susete Figueiredo Bacchereti, orientadora de projetos de educação sexual para deficientes em escolas.
Orientação sexual

• Instituto Beneficente Nosso Lar, São Paulo, % (11) 272-526
• Instituto Kaplan — Centro de Estudos da Sexualidade Humana, com serviço gratuito de orientação sexual pelo % 0800-552533, das 9 às 20 horas, de segunda à sexta-feira, ou pelo site www.sosex.org.br
• Sociedade Brasileira de Estudos em Sexualidade Humana, Rio de Janeiro, % (21) 2494-1087/2493-9657; www.sbrash.org.br
• Revolução Sexual sobre Rodas – Conquistando o Afeto e a Autonomia, da Editora O Nome da Rosa, 2000, de Fabiano Puhlmann, R$ 18, a partir de 12 anos, %

Aos 17 anos, ela também era modelo, sofreu um acidente e ficou tetraplégica, como a personagem. “No início, eu não mexia nada do pescoço para baixo. Um médico chegou a dizer para eu parar de chatear todo mundo porque eu não ia conseguir nem sentar novamente”, lembra.

A jogadora de polo Kristie Hanbury entrou em desespero aos 17 anos, quando recebeu a notícia de que não mexeria mais as pernas e os braços. Ela, porém, não desistiu e, após muito esforço e tratamento, conseguiu superar as dificuldades e hoje vive uma vida normal.
A história da atleta lembra muito a de Luciana. Aos 17 anos, ela também era modelo, sofreu um acidente e ficou tetraplégica, como a personagem. “No início, eu não mexia nada do pescoço para baixo. Um médico chegou a dizer para eu parar de chatear todo mundo porque eu não ia conseguir nem sentar novamente”, lembra.
“Ele disse que eu tive uma ruptura medular e que era impossível, não ia acontecer. Minha resposta para ele foi que eu sentia muito, mas como não tinha nada melhor para fazer, eu ia morrer tentando”, afirmou Kristie, que levou dez anos para conseguir andar sozinha.
Kristie, que foi atingida na cabeça por um portão, lembra do que mais a incomodava. “Uma das coisas mais frustrantes de ficar preso a uma cadeira de rodas é que tudo passa a ser lento. Tudo que você faz é devagar”, descreve. “Então, só o fato de poder ir a qualquer velocidade em cima de um cavalo e ter o vento no rosto, seu cabelo voando, triplica a intensidade do bem-estar de uma pessoa que ficou presa a uma cadeira de rodas em relação a qualquer outra.”
Camila Magalhães passou por drama semelhante e conta como foi receber a notícia de que não mexeriam mais os braços e as pernas. “Eu surtei no CTI [Centro de Terapia Intensiva]. Dizia que era piada, que aquilo não podia estar acontecendo comigo”, lembra Camila Magalhães, tetraplégica há 11 anos.
Camila ficou tetraplégica aos 12 anos, vítima de uma bala perdida. “Na época, os médicos diziam que não teria jeito, eu não voltaria a me movimentar do pescoço para baixo e teria que fazer uma série de adaptações porque eu não conseguiria sentar direito. Acho que foi um dos piores diagnósticos”, diz ela, que hoje está com 23 anos.
A medula liga o cérebro ao corpo. A ordem para mover o braço ou a perna vem do cérebro. “Se lesar em cima, vai atingir os quatro membros. Se lesar mais embaixo, vai atingir predominante as pernas. A partir do momento da ruptura, dificilmente a pessoa vai ficar com os mesmos movimentos de antes”, disse a neurocientista Lúcia Braga. “Mas ela aprende a usar os movimentos que tem para obter qualidade de vida, ser independente, trabalhar, estudar e ser feliz”, explica.
Kristie e Camila queriam mais do que a ciência pode garantir para um tetraplégico e serviram de cobaias para vários tratamentos que ainda estão em fase de testes, fora do Brasil.
“Choques elétricos, terapia passiva, seis horas dentro d’água todo dia, jatos de areia para estimular a circulação, banhos de parafina para condicionar as pernas”, conta Kristie. “Eu participei de uma pesquisa com células-tronco em Portugal. Tive mais percepção do corpo, mais sensibilidade, mais força”, diz Camila.
“Eu consigo dobrar a perna, mas não consigo colocar peso no joelho dobrado. Ao andar, eu levanto um pouco mais um pé até o outro sair do chão. Em seguida, eu desloco o quadril”, explica Kristie. “Talvez hoje os médicos não devam mais dizer que a pessoa não vai voltar a andar. Eu acredito que vou voltar a andar, não tenho dúvida disso”, afirma Camila.
“Quem não participou do problema e não me viu tetraplégica, normalmente diz que não aconteceu. Eu já me expus a médicos. Se quiserem me examinar, estou aqui”, anuncia Kristie.
Kristie está casada, tem cinco filhos, e hoje ajuda pessoas com o mesmo problema através de eventos beneficentes de seu time de polo. Ela manda um recado para as pessoas que vivem hoje o problema que ela viveu aos 17 anos e que a personagem da novela está vivendo: “Por favor, concentrem-se em fazer o que lhes dá prazer, o que lhes dá poder, o que lhes dá capacidade de contribuir. Foquem no que vocês podem fazer e não no que não podem”.

Tetraplégica desde os 18 anos em conseqüência de um acidente de carro, Flávia Cintra é casada com o advogado Pedro Corradino e tem um casal de filhos gêmeos.

Tetraplégica desde os 18 anos em conseqüência de um acidente de carro, Flávia Cintra é casada com o advogado Pedro Corradino e tem um casal de filhos gêmeos.
A gravidez não foi planejada. “Não tenho gêmeos na família nem fiz inseminação artificial. Fomos escolhidos”, diz ela, jornalista e consultora de empresas na área de inclusão social.
A experiência singular de sua gravidez foi registrada e deu origem a um documentário com consultoria do cinesta João Jardim, diretor de Janela da alma, premiada produção sobre pessoas com problemas de visão.
O documentário será útil para preparar e informar não só quem tem deficiência e decide dar à luz, mas também aqueles que o cercam. Consciente de suas limitações, Flávia acredita que educar é mais do que tarefa física.
“Não sei como vai ser, mas estou feliz”, diz ela.
A história de Flávia é exemplar num país que não enxerga uma população de 24,5 milhões de pessoas com deficiência.
Mostra como essas pessoas podem superar seus limites, realizar seus sonhos e tocar suas vidas com alegrias e realizações, driblando as dificuldades no dia-a-dia. Bonita e extrovertida, Flávia foi à luta por tudo o que teve vontade. “Nunca fez parte do meu plano de vida comprar uma cadeira de rodas motorizada”, diz. “Mas tudo de bacana que aconteceu comigo foi depois da cadeira de rodas: meu trabalho, viagens internacionais, conhecer o pai dos meus filhos.” Para ela, não andar não é um problema, mas um aspecto de sua realidade. Às vezes é ruim, porque gostaria de ser mais rápida, às vezes é bom porque é mais ligeira nas filas. “Se um gênio da lâmpada aparecesse para realizar três desejos meus, talvez voltar a andar não fosse um deles.”
Sobre a personagem Luciana da novela Viver a Vida
— Minha trajetória é uma das inspirações do (autor) Manoel Carlos. Eu era jovem quando soube que nunca mais andaria. Vivi todo o processo por qual Luciana passará, da negação à aceitação — conta ela, que hoje tem 37 anos e é mãe de um casal de gêmeos há dois.
Ativista da causa dos deficientes físicos, Flávia foi chamada para ser consultora da trama. Ela tem preparado Alinne para encarar esse papel. As duas se encontram desde junho.
— Relato minha maneira de enxergar o corpo, a sexualidade. Deficiente físico também trabalha e namora. Essa aproximação com Alinne tem sido fundamental para a construção do papel — conta Flávia.
Alinne concorda:
— Ela me ensinou mais do que como andar de cadeira de rodas. Conversamos muito sobre a experiência dela. Viramos amigas.
Flávia lembra que a emoção tomou conta das duas quando Alinne perguntou como foi a primeira vez que ela reencontrou sua melhor amiga após ficar tetraplégica:
— Nós nos abraçamos, como eu fiz naquela época. E choramos.
Fonte: Revista Isto É

Mais uma história de superação em uma cadeira de rodas

Veja a reportagem do Fantástico com Lídio Filho, que é o primeiro médico a operar de uma cadeira de rodas. Ele tem sérios problemas de saúde, mas escolheu seguir na profissão. E agora faz história... Operando em uma cadeira de rodas.

Deu pra ouvir só o primeiro tiro. Eu apaguei e nada mais. "Eu apaguei. Porque uma nove milímetros com uma distância de menos de um metro é como se fosse um coice, né?", conta Lídio Toledo Filho. Foi no último dia de 2007. Em uma tentativa de assalto, pouco antes do Réveillon, o Doutor Lídio Toledo Filho levou quatro tiros. Por sorte o socorro chegou rápido. “Foi o que salvou realmente a vida dele. Ele não fez nenhum exame pré-operatório. Passou direto para o centro cirúrgico”, relembra o pai, Lídio Toledo.

“Eu tive duas paradas cardíacas. Dentro do centro cirúrgico. Na verdade eu morri duas vezes”, conta Lídio Toledo Filho. Só quando acordou, dezenove dias depois, é que ele ficou sabendo que estava paraplégico. “Quando a ficha caiu, dentro do CTI, eu fiquei bem arrasado”, diz Lídio Filho. Foi um choque. A família ainda tentava entender. Mas o Doutor Lídio não. “Não estou querendo entender, estou querendo é trabalhar, estou querendo correr atrás. Não estou aqui pra entender. não é pra entender”, relembra.

O pedido inesperado foi feito à mãe. “Quando ele disse pra mim que queria trabalhar, eu disse: eu te levo! Foi no dia 28 de agosto de 2008. Tinha oito meses, ainda não tinha feito nove meses do que aconteceu”, conta Eliete Cappelli Toledo de Araújo, a mãe.

Uma intensa rotina de exames no consultório de ortopedia. O pai, Lídio Toledo, ex-médico da seleção brasileira de futebol, enche-se de orgulho: “Tem muito paciente. Mais do que eu!”. Mas voltar ao consultório ainda parecia pouco. Sentindo-se na prisão do próprio corpo, Lídio Filho queria mais. “Lídio, você é feliz? Não, não estou feliz assim. Estou buscando a minha felicidade”, afirma. E, para um médico ortopedista, poder operar de novo talvez fosse um atalho para a felicidade.

Contrariando todas as previsões, inclusive as mais otimistas, o Doutor Lídio não só retomou a sua rotina normal de trabalho como se tornou o único médico do Brasil que opera de uma cadeira de rodas. De 2008 pra cá ele esteve à frente de 130 cirurgias.

“Não desistam do seu desejo, não desistam das suas ambições. Não é fácil, mas tem que perseverar. Por mais que tenha sido difícil o período que você atravessou, mas você não pode abrir mão do seu legado, da sua obra, do seu trabalho, daquilo que te faz feliz. E correr sempre atrás do que você deseja”, ensina Lídio Toledo Filho

MIELOMENINGOCELE E HIDROCEFALIA, AFINAL O QUE É ISSO?

Mielomeningocele – o que é isto?

Mielomengocele ou Espinha bífida

Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra.
A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.

A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária e a hidrocefalia estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele

Uma das condutas iniciais para um recém nascido com mielomeningocele é o fechamento cirúrgico da lesão com pele. A avaliação da hidrocefalia é uma emergência na assistência ao bebê.

Hidrocefalia
Swinyard (trad. Petrillo, 1978), em publicação destinada para familiares de crianças com espinha bífida, descreveu, de modo simplificado, a definição e tratamento da hidrocefalia.
Segundo o autor, o líquido cefalorraquidiano (LCR) origina-se no cérebro, circula através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias deixa o cérebro e a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea.
Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo liquórico, se houver aumento de produção, pode haver acréscimo de volume do LCR ou dificuldade na sua reabsorção. Nestes casos há elevação da pressão do líquor no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.
O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor ao coração ou à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.
Cuidados com a bexiga e o intestinos
A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada (Delisa, 1992).
Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.
Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade
A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.
Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento do quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco (cifoscoliose), entre outras.
A sensibilidade também pode ficar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio), por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.
A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.
Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção aos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social

Menina deficiente de 14 anos é abusada sexualmente e filmada em Cascavel

Segundo o site de notícias O Paraná, em Cascavel uma menina de 14 anos e que sofre problemas mentais foi abusada sexualmente por três jovens, que ainda teriam filmado tudo com um aparelho celular e colocado o vídeo na internet.

A mãe da menina teria ficado sabendo do crime e logo depois visto o vídeo por meio de uma denúncia feita para a escola onde a menina estuda. A reportagem ainda relata que, pelo vídeo, não é possível destinguir quem são os autores do abuso sexual, já que nas imagens os rostos não aparecem.

Por meio do relato da garota, a Delegacia da Mulher suspeita que dois adolescentes e um rapaz maior de idade foram os autores do crime. A vítima foi encaminhada ao IML (Instituto Médico-Legal) e passou por exames de conjunção carnal. A família e a polícia aguarda pelos resultados dos exames para prosseguir com a investigação.

Mãe diz que filho deficiente foi amarrado e abusado sexualmente

Da Redação Multimídia

Mais uma denúncia de abuso sexual na Grande Vitória. Um adolescente, de 17 anos, teria sido violentado sexualmente por um vizinho na madrugada do último domingo (19), em Paul, Vila Velha. A família do rapaz alega que o acusado aproveitou que a vítima possui problemas mentais para cometer o abuso.

A denúncia foi feita pela mãe do menor ao jornalismo da Rede Gazeta. Segundo informações da mãe da vítima, com o boletim de ocorrência em mãos, o menino estava em uma das ruas do bairro quando o homem o encontrou e o levou a força para casa. Lá, o adolescente teve as mãos amarradas e teria sido obrigado a praticar atos libidinosos com o agressor. Segundo o menor, houve uma ameaça de morte caso contasse o episódio para a família.

O jovem ficou em poder do agressor até a manhã de segunda-feira (20), quando conseguiu fugir pulando o portão depois que o mesmo saiu para trabalhar. Ao chegar em casa chorando muito, o menor contou para a mãe tudo o que aconteceu. Revoltada, ela foi até a casa onde o filho estava com um facão para matar o suposto abusador, mas não o encontrou.

A polícia foi acionada e esteve no local, mas nada pôde fazer por não haver nenhum flagrante. O caso segue sob investigação.

Bullying contra alunos com deficiência

Um ou mais alunos xingam, agridem fisicamente ou isolam um colega, além de colocar apelidos grosseiros. Esse tipo de perseguição intencional definitivamente não pode ser encarado só como uma brincadeira natural da faixa etária ou como algo banal, a ser ignorado pelo professor. É muito mais sério do que parece. Trata-se de bullying. A situação se torna ainda mais grave quando o alvo é uma criança ou um jovem com algum tipo de deficiência - que nem sempre têm habilidade física ou emocional para lidar com as agressões.

Tais atitudes costumam ser impulsionadas pela falta de conhecimento sobre as deficiências, sejam elas físicas ou intelectuais, e, em boa parte, pelo preconceito trazido de casa. Em pesquisa recente sobre o tema, realizada com 18 mil estudantes, professores, funcionários e pais, em 501 escolas em todo o Brasil, a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe) constatou que 96,5% dos entrevistados admitem o preconceito contra pessoas com deficiência. Colocar em prática ações pedagógicas inclusivas para reverter essa estatística e minar comportamentos violentos e intolerantes é responsabilidade de toda a escola.

Conversar abertamente sobre a deficiência derruba barreiras

SANTO REMÉDIO A professora Maria de Lourdes falou com toda a turma sobre a deficiência de um colega. Foto: Marina Piedade

"Resolvi explicar que o Gabriel sofreu má-formação ainda na barriga da mãe. Falamos sobre isso numa roda de conversa com todos."
Maria de Lourdes Neves da Silva, professora da EMEF Professora Eliza Rachel Macedo de Souza, em São Paulo, SP

Quando a professora Maria de Lourdes Neves da Silva, da EMEF Professora Eliza Rachel Macedo de Souza, na capital paulista, recebeu Gabriel**, a reação dos colegas da 1ª série foi excluir o menino - na época com 9 anos de idade - do convívio com a turma. "A fisionomia dele assustava as crianças. Resolvi explicar que o Gabriel sofreu má-formação ainda na barriga da mãe. Falamos sobre isso numa roda de conversa com todos (leia no quadro abaixo outros encaminhamentos para o problema). Eles ficaram curiosos e fizeram perguntas ao colega sobre o cotidiano dele. Depois de tudo esclarecido, os pequenos deixaram de sentir medo", conta. Hoje, com 13 anos, Gabriel continua na escola e estuda na turma da professora Maria do Carmo Fernandes da Silva, que recebe capacitação do Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão (Cefai), da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, e está sempre discutindo a questão com os demais educadores. "A exclusão é uma forma de bullying e deve ser combatida com o trabalho de toda a equipe", afirma. De fato, um bom trabalho para reverter situações de violência passa pela abordagem clara e direta do que é a deficiência. De acordo com a psicóloga Sônia Casarin, diretora do S.O.S. Down - Serviço de Orientação sobre Síndrome de Down, em São Paulo, é normal os alunos reagirem negativamente diante de uma situação desconhecida. Cabe ao professor estabelecer limites para essas reações e buscar erradicá-las não pela imposição, mas por meio da conscientização e do esclarecimento.

Não se trata de estabelecer vítimas e culpados quando o assunto é o bullying. Isso só reforça uma situação polarizada e não ajuda em nada a resolução dos conflitos. Melhor do que apenas culpar um aluno e vitimizar o outro é desatar os nós da tensão por meio do diálogo. Esse, aliás, deve extrapolar os limites da sala de aula, pois a violência moral nem sempre fica restrita a ela. O Anexo Eustáquio Júnio Matosinhos, ligado à EM Newton Amaral Franco, em Contagem, na região metropolitana de Belo Horizonte, encontrou no diálogo coletivo a solução para uma situação provocada por pais de alunos. Este ano, a escola recebeu uma criança de 4 anos com deficiência intelectual e os pais dos coleguinhas de turma foram até a Secretaria de Educação pedir que o menino fosse transferido. A vice-diretora, Leila Dóris Pires, conta que a solução foi fazer uma reunião com todos eles. "Convidamos o diretor de inclusão da secretaria e um ativista social cadeirante para discutir a questão com esses pais. Muitos nem sabiam o que era esse conceito. A atitude deles foi motivada por total falta de informação e, depois da reunião, a postura mudou."

Seis soluções práticas

- Conversar sobre a deficiência do aluno com todos na presença dele.
- Adaptar a rotina para facilitar a aprendizagem sempre que necessário.
- Chamar os pais e a comunidade para falar de bullying e inclusão.
- Exibir filmes e adotar livros em que personagens com deficiência vivenciam contextos positivos.
- Focar as habilidades e capacidades de aprendizagem do estudante para integrá-lo à turma.
- Elaborar com a escola um projeto de ação e prevenção contra o bullying.

Antecipar o que vai ser estudado dá mais segurança ao aluno

"Passei a adiantar para o José, em cada aula, o conteúdo que seria ensinado na seguinte. Assim, ele descobria antes o que iria aprender."
Maria Aparecida de Sousa Silva Sá, professora do CAIC EMEIEF Antônio Tabosa Rodrigues, em Cajazeiras, PB. Foto: Leonardo Silva

No CAIC EMEIEF Antônio Tabosa Rodrigues, em Cajazeiras, a 460 quilômetros de João Pessoa, a solução para vencer o bullying foi investir, sobretudo, na aprendizagem. Ao receber José, um garoto de 12 anos com necessidades educacionais especiais, a professora Maria Aparecida de Sousa Silva Sá passou a conviver com a hostilidade crescente da turma de 6ª série contra ele. "Chamavam o José de doido, o empurravam e o machucavam. Como ele era apegado à rotina, mentiam para ele, dizendo que a aula acabaria mais cedo. Isso o desestabilizava e o fazia chorar", lembra. Percebendo que era importante para o garoto saber como o dia seria encaminhado, a professora Maria Aparecida resolveu mudar: "Passei a adiantar para o José, em cada aula, o conteúdo que seria ensinado na seguinte. Assim, ele descobria antes o que iria aprender".

Nas aulas seguintes, o aluno, que sempre foi quieto, começou a participar ativamente. Ao notar que ele era capaz de aprender, a turma passou a respeitá-lo. "Fiquei emocionada quando os garotos que o excluíam começaram a chamá-lo para fazer trabalhos em grupo", conta. Depois da intervenção, as agressões cessaram. "O caminho é focar as habilidades e a capacidade de aprender. Quando o aluno participa das aulas e das atividades, exercitando seu papel de aprendiz e contribuindo com o grupo, naturalmente ele é valorizado pela turma. E o bullying, quando não cessa, se reduz drasticamente", analisa Silvana Drago, responsável pela Diretoria de Orientação Técnica - Educação Especial, da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo.

Samara Oliboni, psicóloga e autora de tese de mestrado sobre bullying, diz que é preciso pensar a questão de forma integrada. "O professor deve analisar o meio em que a criança vive, refletir se o projeto pedagógico da escola é inclusivo e repensar até seu próprio comportamento para checar se ele não reforça o preconceito e, consequentemente, o bullying. Se ele olha a criança pelo viés da incapacidade, como pode querer que os alunos ajam de outra forma?", reflete. A violência começa em tirar do aluno com deficiência o direito de ser um participante do processo de aprendizagem. É tarefa dos educadores oferecer um ambiente propício para que todos, especialmente para os que têm deficiência, se desenvolvam. Com respeito e harmonia.
** Os nomes dos alunos foram trocados para preservar a identidade

Reportagem sugerida por quatro leitores: Anderson Abreu, Campo Largo, PR, Lucimara Bodnar, Curitiba, PR, Mirian Andrade, Santos, SP, e Nara Santos Lima Gomes, Rondonópolis, MT

Caro leitor,Acompanhe nesse blog, a primeira reportagem da série “Esse mundo também é meu” do programa Bom Dia Brasil, da rede Globo.

Caro leitor,
Acompanhe nesse blog, a primeira reportagem da série “Esse mundo também é meu” do programa Bom Dia Brasil, da rede Globo.

Por decisão da Justiça, todos os prédios públicos – municipais, estaduais e federais – terão que facilitar o acesso a pessoas com necessidades especiais. Quem não cumprir a decisão vai pagar multa de R$ 10 mil por dia.
Esta semana – a partir de quarta-feira (28) – os deficientes físicos, no Rio de Janeiro, passam a contar com um aliado importante na luta contra a discriminação. Por decisão da Justiça, todos os prédios públicos – municipais, estaduais e federais – terão que facilitar o acesso a pessoas com necessidades especiais. Quem não cumprir a decisão vai pagar multa de R$ 10 mil por dia. Assista o vídeo…

Para falar sobre esse problema que atinge milhões de brasileiros, nós preparamos uma série de reportagens especiais.
A dança abriu um mundo de prazer para Viviane Macedo. Na força do remo, Fernando Fernandes leva o corpo a extremos de esforço, de segunda a sábado. Para André Melo de Souza, a liberdade está no azul das ondas do mar. André, Fernando, Viviane – eles demonstram como é possível vencer limitações e preconceitos.
“Quando eu entro em um baile de dança de salão para dançar, eu não sou uma deficiente. Eu sou mais uma pessoa que faz a dança de salão”, aponta a dançarina Viviane Macedo.
Uma pessoa que gosta de dançar, ou de remar, de surfar – por que não?
“Meu objetivo é totalmente voltado do esporte”, diz o atleta Fernando Fernandes.
Fernando Fernandes ficou paraplégico em julho do ano passado, quando sofreu um acidente de automóvel. Em 2002 ele participou do programa “Big Brother”. Já em cadeira de rodas, ele participou da última corrida de São Silvestre: “Peguei uma luva de bicicleta, coloquei esparadrapo na mão. Com dez minutos, minha mãe estava em carne viva. Meu objetivo era terminar a prova”.
Não enxergar ou não caminhar não são impedimentos para eles. Mas há limitações que ainda são muito difíceis de serem enfrentadas.
As estatísticas falam em 19 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência. Isso equivale a quase o dobro da população de Portugal. Apesar desses números, os nossos cidadãos que têm necessidades especiais muitas vezes parecem não existir. Veja, por exemplo, o que acontece em São Paulo, a maior cidade do país.
Quando Regina Lopes anda – ou tenta andar – pelas ruas da cidade, a bengala ajuda. Mesmo assim ela esbarra em todo tipo de dificuldade.
“A própria calçada: buracos, degraus”, conta a assistente social Regina Lopes.
Marcelo Pierro mora no alto de uma ladeira. Para chegar em casa, ele empurra 86 quilos do próprio peso, mais a cadeira de rodas. Faz esse percurso várias vezes ao dia: “Enfrento dificuldades com calçada, escadarias. As calçadas deixam a desejar nos bairros”.
A vantagem é que Marcelo é forte. Mas Tábata Penaci é frágil. Também mora no alto de uma ladeira, no bairro de Sacomã, na zona sul de São Paulo. Depende da mãe para chegar e sair de casa. Quando Tábata era criança, Dona Antonia trabalhou de merendeira para poder subir e descer as escadas da escola com a filha: “Nas duas escolas que estudei, as pessoas tinham que ajudar”.
Tábata tem muitos sonhos, inclusive de construir uma família. Ela estuda psicologia. Mas para chegar até a faculdade: “Ainda falta para o cadeirante a facilidade de andar sozinho”.
O desrespeito piora a situação: deficiente com carro tem direito a lugar para estacionar. Mas nem sempre consegue.
“Eu passei por situação de ser ofendido dentro de um mercado porque eu disse para uma pessoa que ela estava estacionando em uma vaga reservada. Olhou para mim e disse assim: ‘Eu vou deixar o carro aqui mesmo’. Foi fazer compras. Nós somos cidadãos. Eu sou um cidadão. Eu pago imposto. Posso não pagar a passagem de ônibus por uma deferência qualquer do governo. Mas no resto eu pago imposto. Tenho o direito de ir e vir. Tenho o direito de poder e querer trabalhar”, conta o analista de sistemas Agostinho Sieckkowski.
Como é possível tornar melhor a vida e a movimentação de cidadãos brasileiros com necessidades especiais? O que vem sendo feito? O que ainda é possível fazer? Veja na reportagem desta terça-feira (27).

Deficiências - Mário Quintana

Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as
imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter
consciência de que é dono do seu destino.

"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.

"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria,
e só têm olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o
apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer
garantir seus tostões no fim do mês.

"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da
máscara da hipocrisia.

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de
sua ajuda.

"Diabético" é quem não consegue ser doce.

"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.

E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:

"Miseráveis" são todos que não conseguem enxergar a grandeza de Deus.

"A amizade é um amor que nunca morre."


 

Cresce o número de matrículas de alunos com deficiência no ensino superior

Mesmo com aumento, estudantes com necessidades especiais só representam 0,2% dos universitários do País
A inclusão de pessoas com deficiência em cursos presenciais de graduação aumentou 425% nos últimos nove anos no País. De acordo com dados do último Censo da Educação Superior, divulgado no mês passado, o Brasil alcançou, em 2008, o número de 11.412 portadores de necessidades especiais matriculados em universidades e faculdades.
No entanto, eles representam somente 0,22% dos mais de 5 milhões de universitários. Existem no Brasil mais de 24,6 milhões de portadores de necessidades especiais, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Não há, porém, números exatos sobre quantos estão cursando ou já concluíram o ensino médio e estariam aptos a buscar uma vaga na universidade.O aumento de pessoas com deficiência no ensino superior, segundo educadores está relacionado com as novas políticas de inclusão e com uma maior conscientização promovida por movimentos sociais e organizações não governamentais. "Isso tudo motiva a pessoa com deficiência a ir atrás dos objetivos", diz a presidente da ONG Vez da Voz, Cláudia Cotes.
O Ministério da Educação comemora. "A inclusão está efetivamente se implementando", opina a coordenadora-geral de articulação da política de inclusão com os sistemas de ensino, Sinara Zardo. Apesar do crescimento,
especialistas afirmam que ainda há muito o que ser feito. "O número é muito baixo", diz a vereadora em São Paulo Mara Gabrilli, tetraplégica em decorrência de um acidente. Segundo ela, as políticas inclusivas devem
começar na educação básica. "A lacuna do ensino superior nasce no fundamental”.
De acordo com especialistas, o principal entrave para o aumento da inclusão é a acessibilidade arquitetônica e de comunicação. Prédios mal adaptados e a falta de preparo dos docentes são barreiras frequentes. "A chegada desses estudantes exige que a instituição pense num planejamento quase que individual, e isso é muito trabalhoso", afirma a psicopedagogia da Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP) Liliana Emparan. "Educar é muito mais do que dar acesso ao conteúdo é incluir o indivíduo na sociedade, permitindo que ele frequente a biblioteca e faça um trabalho em grupo”.
Para tentar garantir o acesso de pessoas com deficiência à educação, há uma série de leis e normas no País. Entre elas está o decreto nº 186, de 2008, que ratifica o texto da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os direitos das pessoas com deficiência e afirma que os sistemas educacionais, em todos os níveis, devem ser inclusivos.
OBSTÁCULOS
Estudantes com deficiência relatam que a acessibilidade nas instituições de ensino superior ainda é falha. Sara Bentes, de 27 anos, desistiu da
faculdade de Jornalismo em 2005, no último ano. Ela nasceu com glaucoma e hoje tem menos de 5% da visão. "Só consegui chegar até o sétimo semestre porque tinha ajuda dos colegas e da família”.Segundo Sara, os professores não levavam as provas em arquivo de computador (para ela transformar em áudio por meio de um programa) e, quando faziam, ela tinha que ir sozinha ao laboratório de informática, que normalmente estava trancado. "Tinha que procurar quem estava com a chave. Era eu contra todos”.Outra dificuldade é o próprio mercado de trabalho que, mesmo com a lei de cotas, de 1991, ainda apresenta entraves. "Se eu escrever no currículo que sou”deficiente auditiva com perda profunda", dificilmente o empregador imaginará que escrevo, falo e escuto bem com aparelhos", conta Cristina Bicudo, de 34 anos.
EVOLUÇÃO
2.173 era o número de estudantes com necessidades especiais no ensino superior em 2000 11.412 é o total de alunos com deficiência matriculados em 2008 0,2% é o quanto universitários com necessidades especiais representam do total de matrículas no ensino superior25,6 milhões de pessoas com deficiência vivem no Brasil, segundo o IBGE
Fonte: Estadão

Católico praticante, Thomaz mudou radicalmente de vida após o acidente que o deixou paraplégico

Católico praticante, Thomaz mudou radicalmente de vida após o acidente que o deixou paraplégico. Acidente, aliás, não é a palavra com a qual ele gosta de se referir ao tombo sofrido no dia 25 de agosto de 1991, durante treinamento para uma competição de hipismo, na Sociedade Hípica do Rio de Janeiro. “Acidente dá a impressão de algo trágico, triste. E posso dizer que me tornei uma pessoa feliz porque fiquei paralítico”, afirma. “Descobri que a verdadeira felicidade está na paz de espírito.”
A determinação de Thomaz em fazer coisas como subir e descer a escada do prédio chegou a assustar a mulher, Clara. “Ele sempre foi uma pessoa de desafios.

Achei que ia ficar mais tranqüilo, mas teve impulso para, através da dificuldade, fazer mais coisas”, diz ela. “Meu marido virou um testemunho vivo para muita gente. Provou, com a ajuda de Deus, como enfrentar os problemas.” Pai de Thomaz e Chiara Magalhães, ex-namorada do apresentador Luciano Huck, o empresário se superou com o apoio da família. Os filhos eram pequenos na época. “Ele mostrou para os filhos que todos somos frágeis, mas o mais importante é superar a queda, pensar em reagir”, conta Clara. “E eles viram como é gostoso saber que, depois da luta, conseguimos a vitória.”
A luta foi dura. Para ter essa postura de vida, o empresário sofreu muito. Amante de esportes como o hipismo e o vôlei, louco por motos e ganancioso a ponto de querer sempre mais dinheiro, como ele próprio admite, Thomaz chegou a pensar em suicídio. “Planejei minha morte, pensava em abordar um guarda, pegar a arma dele e me matar”, conta ele, que não botou o plano em prática por causa da família. “Eles já estavam sofrendo por eu ter ficado paralítico. Seria muito pior se virasse um suicida.”
Da fase de desespero, que durou menos de um ano, o empresário passou a ser um homem determinado a se virar sozinho. Escondido da família, desceu quatro andares da escada de serviço do prédio onde morava, no Rio, e subiu outros dois, sentado no chão e puxando a cadeira. “Queria ver se podia fazer algo em caso de incêndio”, justifica. Ousadia maior ele experimentou na estrada Rio-Petrópolis, à noite. Seu carro adaptado teve o pneu furado e ele mesmo trocou, sentado na cadeira de rodas. “Demorei 40 minutos, mas consegui”, lembra.
A mudança total aconteceu em 1997. Escolhido como um dos representantes da família brasileira para o testemunho de fé ao papa João Paulo II, no Maracanã, achou que era o sinal para largar a vida de empreiteiro. Vendeu sua parte na Montreal e passou a dar testemunhos em todo o Brasil e em países como México, El Salvador e Chile. Junto com a mulher, abriu uma loja de artigos religiosos, a Agnus Dei. “Queríamos que as pessoas fossem na loja para se sentir bem, mas acabou virando um negócio. Deixei de ser empresário dos homens e passei a ser um empresário de Deus.”
Fontes: Globo Vídeo (02/10/09)
            Revista Isto É Gente Online

A Pequena Grande Vida de um Vencedor

A Pequena Grande Vida de um Vencedor

                Nossas vidas...nascemos, crescemos, vivemos e morremos e nada levamos dessa vida misteriosa e muitas vezes injusta, mas cheia de alegrias e também de frustrações. Na minha vida tenho no momento, trabalhar a minha própria aceitação, pois não é fácil estar numa cadeira de rodas, muitas vezes sendo excluído pela sociedade e taxado de um ser inválido por muitos. Mas tenho em mim que há beleza em tudo ao nosso redor, exceto nas violências humanas. Há beleza numa pintura, numa música, peças de teatros, arquitetura de uma construção como casas, apartamentos e até num muro trincado! MURO TRINCADO? Sim, há beleza num muro trincado! Enxergue além do que se pode ver. Pense na pessoa que quis que aquele muro estivesse ali, quais eram seus sonhos, desejos, anseios. Pense como essa pessoa está hoje. O quanto e como ela gastou tempo e dinheiro para construção desse muro, que hoje, infelizmente está trincado, mas que um dia era o mais lindo dos muros de sua rua.

                Aprender a enxergar o mundo de uma nova forma é a melhor maneira para ser feliz na vida. Enxergar que o Criador criou tudo para o nosso bem, é preciso muito mais que admirar as “coisas” lindas que a vida nos deu, é preciso contemplá-las, ver exatamente como é belo e embalsamar tudo no nosso coração.

                Jesus Cristo foi capaz de contemplar o belo sempre. Trabalhava com as toras de madeira analisando a vida das pessoas, seus comportamentos, seus ritmos de vida, enfim foi capaz de enxergar além da superfície de suas vidas

                Muitas pessoas, infelizmente, me dizem a seguinte frase: “DEUS QUIS ASSIM FAZER O QUE NÉ!” Eu me pergunto; será que Deus quis assim mesmo? Claro que não! Mas então por que pessoas como eu, passam por problemas como uma deficiência física? PASSAMOS POR PROBLEMAS PARA “ENSINAR” A OUTRAS PESSOAS QUE É POSSIVEL SER FELIZ MESMO COM TODAS AS ADVERSIDADES QUE A VIDA NOS TRAS!

                Na minha vida já enfrentei 10 cirurgias, sei que ainda é pouco comparada a outras histórias magníficas de vida, como por exemplo quem tem a doença “ossos de vidro” que PRECISAMENTE fazem cirurgias quase que todo mês. Mas na boa, eu enfrentaria tudo de novo se me fosse possível viu! Mas como assim enfrentaria tudo outra vez? Tá ficando louco?

                Não sei se é loucura, sei que é sim uma vontade imensa de vencer na vida e mostrar para as pessoas que pelo simples fato de estar vivendo, isso por si só me faz ser um vencedor! Não é por que estou numa cadeira de rodas que isso vai me paralisar não. Nem os problemas psicológicos que atualmente tanto me afetam como é o caso da não aceitação como retratei acima a todos vocês, mas também tenho outros “probleminhas” viu!

                Mas nem esses problemas psicológicos são capazes de me paralisar não, por que sei que infelizmente todos nós temos algum tipo de problemas psicológico. Estima-se que na cidade de São Paulo-SP, 84% das pessoas tem algum problema psicológico moderado ou grave, ou seja todos esses 84% tem problemas que afetam suas vidas chegando muitas vezes a paralisá-las!

                A felicidade não está em ser amado não, a felicidade está em amar as pessoas e ver o mundo com outras formas, acreditando sempre que depois da tempestade vem a bonanza!

"A experiência de ser deficiente me livrou de meus preconceitos"

Fabiano Puhmann Di Girolamo é uma dessa pessoas que se fazem notar pela disposição, alegria, inteligência e presença de espírito. Tem deficiência física há cerca de 20 anos, e é psicoterapeuta reconhecido por sua atuação na área da sexualidade humana. Mostrou em entrevista exclusiva ao Jornal da AME, que possui personalidade bastante eclética e se interessa por vários outros assuntos. Confira:
AME - Como se deu a deficiência em sua vida?
Fabiano Puhmann Di Girolamo - Meu acidente aconteceu em uma piscina, em um mergulho mal realizado, quando eu tinha 18 anos, quebrei o pescoço e perdi os movimentos e a sensibilidade dos braços e das pernas. Minha família era toda ligada a área de saúde: minha mãe, enfermeira; minha irmã, fisioterapeuta, meu pai trabalha com produtos hospitalares; minha avó dirigia um centro de reabilitação e eu já estava cursando técnico de fisioterapia. Minha família e eu recebemos muita ajuda e apoio dos amigos e membros da comunidade espírita. Meus primeiros dias como deficiente físico foram intensos em atividades físicas, psicológicas e de muita reflexão espiritual. O hospital e posteriormente minha casa funcionaram como um centro de reabilitação informal, os amigos e familiares se transformaram em voluntários, me fazendo exercícios motores nas pernas e braços e estimulação da sensibilidade através de tecidos (ásperos, macios, frios e quentes). Um primo, recém chegado de Israel, desenvolveu um aparelho de eletro-estimulação, em meio a todas estas atividades intensas que começavam às 5 da manhã e se estendiam até as 10 horas da noite. Uma vez por dia ainda recebia a bênção espírita através do passe e da oração cristã. Foi muito importante ter recebido este apoio bio-psico-sócio e espiritual no meu começo de vida como deficiente físico. Desenvolvi uma confiança muito forte na vida, no potencial humano, na importância da comunidade e na certeza da proteção divina. Como resultado do esforço coletivo melhorei muito, hoje sou uma pessoa feliz com meu corpo e minha vida. Vinte anos se passaram e posso afirmar que viveria tudo novamente. Minha vida é intensa, cheia de desafios, alegrias e sofrimentos, uma vida normal como a de tanta gente.
AME - Na sua infância e adolescência, antes do acidente, como foi seu contato com as pessoas com deficiência?
Fabiano - Desde minha infância, sempre tive um bom nível de contato com pessoas com deficiências, a começar por minha querida irmã, que é portadora de Síndrome de Down. Como minha avó dirigia um centro de reabilitação filantrópico para pessoas com deficiência, a "Instituição Beneficente Nosso Lar", eu acabei conhecendo a realidade de famílias carentes que tinham filhos com deficiências. Mais tarde, na adolescência, meus pais montaram também um centro de reabilitação, onde cheguei a trabalhar. Com minha irmã aprendi a amar os deficientes, com o Nosso Lar aprendi a responsabilidade social e comunitária, com a clínica de meus pais aprendi a ver o lado profissional do trabalho com Saúde e Educação, mas foi com a experiência de ser deficiente físico que me livrei de meus preconceitos.
AME - O que mudou na sua vida: como você era e como é hoje?
Fabiano - Eu era um jovem, hoje sou um homem. A deficiência física me ajudou a amadurecer; remédio amargo, porém necessário. Não foram apenas os anos que se passaram, foram as experiências que tenho vivido que têm me transformado. Meu corpo não mudou muito com o acidente, as seqüelas ainda não me atingiram, continuo mantendo meus músculos, meu alongamento com exercícios diários. É preciso ter disciplina para viver 20 anos como lesado medular. Pratico esportes, trabalho e vivo com muito amor.
AME - Hoje você é um profissional de reconhecida competência, principalmente na área da afetividade e sexualidade humana. Como ocorreu seu envolvimento nessa área?
Fabiano - Comecei a trabalhar profissionalmente com sexualidade há mais de 15 anos, no Instituto H. Ellis, onde fiz minha formação como terapeuta sexual, e depois, na Sociedade Brasileira de Sexualidade, onde completei minha formação como educador sexual. Ainda hoje participo como docente destas entidades, em seus cursos de formação, dando aulas de Sexualidade da pessoa com deficiência e também de Sexualidade nas diferentes mitologias, assunto que muito me interessa por causa da psicologia analítica.
AME - - Qual é sua dica para os jovens com deficiência, e seus familiares, que estão descobrindo o universo da afetividade e desabrochando para a sexualidade?
Fabiano - Vivemos hoje em um mundo mais livre, com menos preconceitos, repleto de informações. Os familiares podem ajudar seus filhos com deficiência favorecendo a autonomia e independência, e incentivando a inclusão educacional e econômica. Quanto a sexualidade é necessário procurar atendimento para as necessidades especificas: se existir algum tipo de disfunção orgânica procurar tratamento médico, se houver necessidade de psicoterapia ou educação sexual, seja individual, grupal ou de casal, procurar um bom psicólogo que conheça a realidade da pessoa com deficiência. Se a dificuldade estiver na convivência social, timidez, retraimento e preconceitos, além da psicoterapia estimular a convivência em grupo, através de atividades esportivas, musicais, teatrais e de contato, favorece também o aflorar da "inteligência social". A sexualidade é um importante veículo de auto-conhecimento e representa a realização pessoal quando integrada no todo da inclusão da pessoa na sociedade.
AME - Sua militância e envolvimento estendem-se também a outras áreas?
Fabiano - Hoje, tenho trabalhado com inclusão econômica e educacional no Instituto Paradigma; continuo como psicólogo clínico Junguiano; e tenho iniciado um trabalho de educação psico-financeira, individual e grupal. Mas muitos, ainda, me conhecem somente como educador e terapeuta sexual, talvez por causa de meu livro "A Revolução Sexual Sobre Rodas", da editora Nome da Rosa. Outro assunto que tem me envolvido é a gestão administrativa e financeira de entidades do Terceiro Setor. Sempre gostei de estudar e trabalhar com temas polêmicos e desafiadores, assim foi e ainda é com a sexualidade e tem se iniciado com as questões ligadas a dinheiro, gestão, finanças e investimentos, assuntos tão proibidos e ao mesmo tempo tão libertadores.
AME - Qual é o seu interesse em recursos que assegurem a independência e a inclusão da pessoa com deficiência?
Fabiano - Atualmente estou trabalhando no Instituto Paradigma, no LUF - Laboratório de Ultrapassagem de Fronteiras, setor do instituto que tem o objetivo de auxiliar os técnicos que lidam com inclusão educacional e econômica. No LUF temos interesse desde as questões de acessibilidade e desenho universal, até as ajudas técnicas e mediações pedagógicas e laborais que podem favorecer a inclusão nos postos de trabalho e nas escolas de pessoas portadoras de deficiências físicas, sensoriais e mentais. Sentindo a necessidade de me atualizar sobre as inovações internacionais em produtos de ajudas técnicas vou visitar a Medtrade-Orlando, maior Congresso e Feira de Exposição das Américas, referente a "Tecnologia Assistiva", área da ciência voltada para o desenvolvimento de ajudas técnicas. Esse evento acontece em Orlando (EUA), em outubro de 2004. O interesse pelos recursos para autonomia e independência da pessoa com deficiência começaram pelas minhas necessidades e de meus clientes. Na Espanha, onde são desenvolvidos trabalhos sobre ajudas técnicas, pude conhecer as novas tecnologias para inclusão digital de pessoas com paralisia cerebral e para os deficientes visuais. Também estive na Alemanha, onde encontrei uma bicicleta para exercícios nas pernas que possibilitou a um cliente melhorar sua condição física. Nos Estados Unidos, encontrei vários tipos de bicicletas adaptadas.
AME - Qual é a contribuição de uma bicicleta para a autonomia de uma pessoa com deficiência?
Fabiano - Bicicletas para pessoas com deficiência são uma realidade útil e necessária nos países da Europa devido a existência de ciclovias em todas as calçadas. Cidades grandes e pequenas eliminaram as barreiras das ruas com a construção das ciclovias. Existem bicicletas para cadeirantes, as chamadas hand-bikes; os triciclos para pessoas com problemas de equilíbrio, ou com avançada idade; e também bicicletas especiais para paralisados cerebrais, além de bicicletas com dois lugares para deficientes visuais, de modo que andar de bicicleta tornou-se um modo de estar incluído. Eu trouxe várias destas bicicletas para o Brasil e tenho fomentado a fabricação destes produtos com tecnologia nacional. Eu sou um aficionado pelas hand-bikes, tendo inclusive desenvolvido com Klauss-Polone, um conhecido fabricante de bicicletas esportivas, uma bicicleta totalmente adaptável a cadeiras de rodas. Ando com ela por praias, montanhas e ruas brasileiras.
AME - Na sua opinião, o que falta na sociedade para melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência?
Fabiano - Inclusão educacional das pessoas com deficiência, desde o ensino fundamental até o limite de seu aprendizado; inclusão econômica, tornando a pessoa com deficiência um produtor e consumidor ativo; e a inclusão afetiva e sexual na sociedade aberta, tornando possível ao maior número possível de pessoas com deficiência construírem relacionamentos duradouros, repletos de desafios e de prazer.
AME - Poderia deixar uma mensagem ao nosso leitor?
Fabiano - Leitor consciente multiplica o conhecimento divulgando aquilo que aprendeu e assim faz sua parte para um mundo melhor para todos. Espero que minha experiência de vida tenha contribuído para melhorar sua vida e a de seus familiares. Conte comigo, eu ainda estou aqui e pretendo continuar, porque vale a pena.

  (IMAGEM DE HAND BIKE!)