MINHA VIDA, MINHA HISTÓRIA!

Superando Limites

                Olá, meu nome é Maycon Emerson Silva de Souza, tenho 20 anos, moro na cidade de Três Corações MG. Nasci com mielomeningocele e Hidrocefalia, e desde pequeno comecei a “lutar contra a maré!” Quando  bebê os médicos acharam que eu não iria muito longe, tipo não ia falar, andar, me movimentar e fazer outras coisas, mas o destino fez com que essa afirmação fosse totalmente falsa. Aos doze horas de vida, tive de fazer minha primeira cirurgia que foi da coluna, para corrigir meu problema, já que se não fosse corrigido eu poderia ter outros sérios problemas e até morrer. Tenho também escoliose, que é uma má formação da coluna vertebral, formando um S na minha coluna. Aos 2 meses de vida fiz uma cirurgia da cabeça para colocar uma válvula para drenar um líquido que percorre no nosso corpo, mas no meu caso, para na cabeça. Aí começava a grande e fascinante história de minha vida!

Certa vez eu em São Paulo, por que fazia tratamento lá, fiquei morando na casa de uma irmã de minha tia, estava brincando com o famoso “JOÃO BOBO” que é , pra quem não sabe, um boneco inflável que se movimenta pra cá e pra lá quando movimentado,  quando de repente alguém deu um “tapa” nesse boneco que foi parar longe. Para espanto e surpresa de todos ao meu redor, eu fui engatinhando para buscar o boneco e poder brincar com ele, contrariando a ciência pelas primeiras vezes.

Mais tarde descobri que tinha sopro no coração, falta-me uma válvula no coração, se eu andasse e tudo, não poderia nem carregar minha mochila escolar, mas graças a Deus esse problema está controlado. Aproximadamente quando eu tinha 9 anos, tive suspeita de um câncer nos testículos, mas graças ao bom Deus foi só uma suspeita.

No ano de 2001 comecei a fazer tratamento na AACD por que como eu tenho escoliose, os médicos da minha cidade acharam que lá em São Paulo eu poderia ter um tratamento melhor. Mas infelizmente, o médico que me atendeu pela primeira vez lá na AACD disse que minha escoliose já não podia ter correção, deveria ter feito essa cirurgia quando eu tivesse até no máximo, 6 anos de idade, ou seja incompetência médica. Se eu fizesse essa cirurgia poderia ter um risco de quase 100% de chance de não sobreviver. O problema poderia ser amenizado, com uma cadeira de rodas adaptada, comprada e adaptada na própria AACD. Com muita dificuldade e ajuda de todos, compramos e adaptamos essa cadeira de rodas.

Com o passar do tempo, fui fazendo novas consultas e com outros médicos na AACD. Quando no ano de 2002 tive de fazer mais uma cirurgia dessa vez na bexiga. Tive de reconstituir  a bexiga tirando um pedaço do intestino para ampliá-la. Logo depois de 15 dias feita essa cirurgia da bexiga, tive de fazer mais uma da cabeça, por que a minha válvula tinha infeccionado. Tirei a válvula. A princípio o meu médico disse que meu problema da cabeça tinha sido curado, resolvendo então, deixar eu sem a tal válvula. No mesmo dia da operação, tive uma dor de cabeça horrível, talvez a pior dor que já tive na minha vida. No dia seguinte, meu médico mandou eu fazer um exame de tomografia para detectar a causa desse dor de cabeça. No exame, foi constatado que o líquido ainda não estava sendo drenado pelo meu corpo, e ficava acumulado na cabeça. Depois de 6 horas após o exame, fiz uma nova cirurgia, dessa vez coloquei um cateter externo, para drenar o líquido.

Fiquei com esse cateter externo durante alguns dias. Durante uma fisioterapia minha recomendada pelo próprio médico, para uma melhor recuperação, esse tal cateter saiu da cabeça. Todos, lógico apavoraram, inclusive eu. Foi marcada uma nova cirurgia, dessa vez para recolocação da válvula, dessa vez internamente e aparentemente pra sempre.

No ano de 2005, comecei a ter umas dores de cabeça horríveis novamente, mas dessa vez eu já estava em casa numa boa. Fiz uma consulta com meu médico, e fui orientado a fazer um exame de tomografia novamente. Nesse exame constatou-se que o cateter interno da minha cabeça estava muito grande, e ficando dobrado na minha cabeça, causando as dores de cabeça por que não estava drenando o líquido por completo.

Novamente fiz uma nova cirurgia, dessa vez para cortar um pedaço desse cateter. O meu médico aproveitou que eu estava sendo operado, e colocou uma nova válvula, mais resistente e eficiente.

Não me lembro em que ano foi, mas uma vez fui na AACD e fui indicado a fazer o exame de polissonografia, por que minha terapeuta disse que praticamente todas as pessoas que tem mielomeningocele tem algum problema na qualidade do sono. Fiz o exame, e foi diagnosticado que eu tenho apneia do sono, ou seja, paro de respirar várias vezes durante o sono involuntariamente.

Meu médico me receitou o aparelho bi pap, para ajudar na respiração durante o sono e na sua qualidade. Mas esse pequeno aparelho custa muito caro e mais um obstáculo a ser vencido na minha vida. Custa cerca de R$ 60.000,00. Pedimos ajuda a todos da nossa cidade e fizemos um almoço beneficente para ajudar nessas despesas do aparelho. Infelizmente não conseguimos arrecadar todo o dinheiro para comprar o aparelho. A opção foi alugar o aparelho mas isso eu conto mais um pouco a frente rsrs.

Um pouco tempo depois, tive edema pulmonar e fiquei internado durante 15 dias, e usei oxigênio nesse tempo. Tive também depois da alta que usar oxigênio em casa. Meu médico só me deu alta com a condição de arrumar um oxigênio para usar em casa e usar o bi pap recomendado pelo médico de São Paulo.

Alugamos o aparelho bi pap, infelizmente até hoje, a gente paga o aparelho e a prefeitura nos reembolsa, mas até hoje não sei o por que disso.

Essa é a parte da minha vida que eu acho que mais me surpreende. Usei oxigênio durante um ano e meio eu acho, nesse período tive várias crises de falta de ar. Até que num determinado dia fui a uma consulta com meu médico de SP que me recomendou o aparelho. Contei a ele que já não tinha tanta falta de ar e que às vezes ficava por minha conta e risco sem o oxigênio e não sentia falta de ar. Então meu médico recomendou que eu parasse de usar oxigênio e só usasse caso eu tivesse falta de ar. Assim o fiz. Durante um tempo fiquei sem mesmo. Até que um dia o meu cardiologista perguntou por que eu não estava mais usando oxigênio, disse a ele que o meu médico de SP disse que não precisava mais. Então meu cardiologista disse que era por Deus mesmo, que não tinha explicação para essa cura.

No ano de 2010 fiz uma nova cirurgia para retirada de uma hérnia nos testículos.

No ano de 2011 fiz mais duas cirurgias. Da cabeça novamente, que minha válvula tinha infeccionado por conta da cirurgia do testículo. Fiz uma cirurgia para colocar um cateter externo para ficar durante sete dias, com intenção de tratar a infecção antes de recolocar a válvula novamente. Depois de sete dias, fiz uma nova cirurgia, para recolocação da válvula. Fiz e hoje estou numa boa

Essa é um pouco da minha história!!!